Lo slogan dei Centers for Disease Control and Prevention (CDC) è “24/7: salvare vite umane, proteggere le persone.”Con quasi 1 in 10 americani che hanno sperimentato un disturbo alimentare nella loro vita, assumeremmo che il CDC monitorasse diligentemente i loro segni e sintomi tramite un sondaggio di scuola superiore somministrato a livello nazionale, chiamato Youth Risk Behavior Surveillance System (YRBSS).

Nei nostri decenni di trattamento di pazienti con gravi disturbi alimentari, abbiamo visto queste malattie spesso emergere in gioventù, e il recupero è più probabile con un intervento precoce.

Tuttavia, a partire dal 2015, le domande sui disturbi alimentari sono state omesse dagli YRBSS. Dopo aver dato la priorità a questi comportamenti a rischio per oltre due decenni (1991-2014), il CDC ha semplicemente smesso di chiedere informazioni sulle esperienze dei giovani con la più letale di tutte le malattie mentali.

Perché? E cosa si può fare adesso?

Una coalizione di organizzazioni di disturbi alimentari e ricercatori guidati dall’Iniziativa di formazione strategica dell’Università di Harvard per la prevenzione dei disturbi alimentari (STRIPED), che include l’Academy for Eating Disorders e la Eating Disorders Coalition for Research, Policy& Action (EDC), sta cercando risposte.

Hanno unito 65 membri del Congresso per inviare lettere bipartisan implorando il CDC ripristinare il monitoraggio dei disturbi alimentari come parte della sorveglianza nazionale delle malattie.

La risposta dell’ex direttore del CDC, il Dott. Brenda Fitzgerald era evasiva, inadeguata e deludente.

Fitzgerald differiva a stati, territori e distretti scolastici (siti membri) che amministravano l’YRBSS. Scrive: “Se i siti membri identificano i disturbi alimentari come una priorità in futuro, CDC potrebbe fornire istruzione su questo tema e assistenza tecnica sulla raccolta dei dati.”

Questo sta mettendo il carrello davanti al cavallo. Il CDC deve prima dare la priorità l “istruzione e l” assistenza tecnica per i siti membri: In quale altro modo gli educatori sanno disturbi alimentari hanno il più alto tasso di mortalità di qualsiasi malattia psichiatrica?

Come faranno a capire che solo un terzo degli afflitti cercherà o riceverà cure mediche, psichiatriche e/o terapeutiche? Il CDC è l’unica autorità sanitaria responsabile per l’avvio di questa discussione.

Ma Fitzgerald ha offerto un premio di consolazione, dicendo che le domande omesse sono ancora disponibili tramite supplementi opzionali e che i siti membri, a volte, li usano.

Avere un tale mosaico di dati raccolti casualmente solo da alcuni non porterà a una banca dati scientificamente valida. Solo quando ci si aspetta che tutte le parti partecipino, potremo avere un quadro completo e tracciare dei raffronti regionali essenziali. E solo quando i metodi di raccolta dei dati rimangono costanti di anno in anno possiamo condurre analisi accurate e significative delle tendenze.

Nella sua conclusione, Fitzgerald ha affermato male che i disturbi alimentari sono troppo rari per giustificare l’inclusione in un altro questionario nazionale, il National Health and Nutrition Examination Survey (NHANES).

La realtà è che l’American Academy of Pediatrics (AAP) ha identificato i disturbi alimentari come la terza malattia cronica più comune negli adolescenti. Sulla base delle stime del National Institute of Mental Health (NIMH), in una tipica scuola superiore pubblica di 800 studenti, circa 20-22 studenti saranno influenzati e ancora di più sperimenteranno disturbi alimentari subclinici. Quegli stessi studenti avranno anche maggiori probabilità di sperimentare co-morbidità mediche come depressione, ansia, abuso di sostanze e suicidio.

Secondo la ricerca scientifica, quasi 30 milioni di americani sperimenteranno un disturbo alimentare clinicamente significativo nella loro vita. I costi annuali di assistenza sanitaria per questi individui saranno quasi greater 2000 maggiori rispetto agli individui senza disturbi alimentari, e vale la pena ricordare che i tassi elevati di disturbi alimentari si trovano tra i membri del servizio militare del nostro paese.

Il contenuto di queste corrispondenze garantisce un’ulteriore conversazione. Il CDC nominerà presto un nuovo direttore e speriamo in una nuova direzione dalla leadership in arrivo. Nel frattempo, STRIPED e Il Centro per i disturbi alimentari di Sheppard Pratt stanno nuovamente chiedendo ai membri del Congresso e al CDC di dare la priorità a questo problema.

Dalla Casa, chiamiamo Rep. Greg Walden (R-Ore.), Presidente del Comitato per l’energia e il commercio, la cui giurisdizione si estende alla salute pubblica e alla ricerca, e Rep. Michael Burgess (R-Texas), presidente della sottocommissione per la salute.

Al Senato, chiediamo ai membri del comitato per la salute, l’istruzione, il lavoro& Pensioni (AIUTO), tra cui il presidente Lamar Alexander (R-Tenn.), membro della classifica, Patty Murray (D-Wash.), insieme ai membri Michael Enzi (R-Wyo.) e Bernie Sanders (I-Vt.).

Abbiamo bisogno di dati sanitari coerenti e obbligatori per rilevare, tracciare e valutare i crescenti rischi che i disturbi alimentari presentano in modo da poter passare a un modello che consente di risparmiare tempo, denaro e vite. Fino ad allora, rimaniamo dolorosamente consapevoli che ogni 62 minuti, qualcuno muore come risultato diretto di un disturbo alimentare.

Steven F. Crawford, MD e Harry A. Brandt, MD sono co-direttori del Centro per i disturbi alimentari di Sheppard Pratt.