Ero un giovane consigliere di campo di 20 anni nel Vermont quando iniziò il mio viaggio con gli alveari cronici. Sono secondo da sinistra con alcune delle mie coorti dopo le attività della domenica sera.
Quando ero al secondo anno del college, ho deciso che volevo passare l’estate successiva a lavorare con i bambini in un posto nuovo per me. Era l’estate del 1993, ed ero un consulente del campo a Camp Lochearn per ragazze a Post Mills, Vermont. Avevo terribilmente nostalgia di casa e una mattina mi svegliai con enormi lividi sulla pelle e labbra e occhi gonfi. Il personale di pulizia lavato i miei vestiti separatamente da tutti gli altri in un detergente speciale, sono andato a vedere un medico nel New Hampshire e tutto quello che potevo fare era prendere Bendryl ogni mattina per qualche sollievo dal prurito travolgente. Ho col gesso fino a stress.
Questo è andato avanti per tutta l’estate e durante il viaggio di ritorno, mi è atterrato nel pronto soccorso di un ospedale di Amherst, New York, grazie a un eccitante caso di anafilassi. Una dose di steroidi nell’anca e una settimana di pillole e stavo tornando a casa. Questa tempesta di prurito e gonfiore infuriò per sei anni e coinvolse medici di famiglia, dermatologi e allergologi. La fonte non è mai stata scoperta, quindi mi è stato semplicemente prescritto farmaci per controllare i sintomi. Il primo antistaminico che mi è stato prescritto è stato infine ritirato dal mercato a causa di casi di aritmia (attività elettrica anormale nel cuore).
Stranamente, non appena sono iniziati gli alveari, sono scomparsi. Quando sono rimasta incinta del mio primo figlio, non prendevo più pillole ogni giorno e non avevo il gonfiore e il dolore bruciante degli alveari che mi coprivano dalla testa ai piedi. Mi è piaciuta la pelle senza prurito per sei anni, poi quella sensazione familiare è tornata. L’ho spiegato come sensazione come una tempesta si sta preparando internamente con una sensazione di formicolio e bruciore, appena sotto la mia pelle. Questa volta, stavo prendendo un altro antistaminico e gli alveari sono scomparsi ancora per altri 10 anni. Quando il mio terzo figlio aveva otto mesi, gli alveari tornarono con una vendetta. Piuttosto che andare al Festival danese, eravamo al pronto soccorso e mi veniva somministrata la medicina via IV. A questo punto, stavo prendendo tre diversi tipi di antistaminici (due Zyrtec di notte insieme a Zantac e Singulair e poi due Allegra al mattino con un altro Zantac).
Per la maggior parte, posso gestire la mia condizione con un cocktail di farmaci da banco e da prescrizione, ma ci sono momenti in cui colpisce le vie respiratorie e questo significa un viaggio al pronto soccorso.
Quando si tratta di alveari per più di sei settimane, viene diagnosticata come orticaria cronica. Orticaria è il termine medico per orticaria e per alcune persone come me ci può essere anche angioedema, che è il termine per il liquido in eccesso sotto la pelle causando gonfiore. Questo flare è durato sei mesi e mi sono ritrovato di nuovo in remissione. Il mio flare più recente è iniziato all’inizio di gennaio di quest’anno.
Faccio parte di un gruppo di supporto attraverso Facebook per le persone che sono afflitte da questa condizione aggravante. Ci sono più di 10.000 membri e alcuni conoscono i loro trigger, mentre molti di noi non lo fanno e ci viene diagnosticata un’orticaria cronica idiopatica o un’orticaria autoimmune cronica. Idiopatica significa che non vi è alcuna causa nota e orticaria autoimmune significa che una malattia autoimmune sottostante aggrava la condizione. Ventisei anni dopo, sono un malato cronico e un po ‘ un mistero medico.
La mia visita più recente con un allergologo è stata un po ‘ di apertura degli occhi. Mi ha detto che tra l’uno e il due per cento della popolazione generale del mondo è afflitta da orticaria cronica. In superficie, sospetto che alcune persone possano pensare che sia un piccolo inconveniente e che “polka dot warriors” dovrebbe essere grato che non sia terminale. Capire, può avere un profondo effetto sulla qualità della vita. Ho cicatrici da graffi così forte e quando accoppiato con angioedema, può essere potenzialmente mortale. Le persone come me, portano una epi-pen a causa di questa condizione.
Quando soffri di una condizione idiopatica, tendi ad essere ossessionato dal trovare una risposta perché sembra una vittoria piuttosto che mettere una benda su una ferita aperta. Google non sostituirà mai un medico ben studiato, ma cerco di leggere ricerche mediche legittime sull’orticaria. Il responsabile globale dello sviluppo di farmaci e Chief Medical Officer di Novartis, Vas Narasimhan, ha dichiarato: “L’orticaria cronica è una malattia grave che influisce notevolmente sulla qualità della vita, ma sembra essere gravemente sotto-trattata.”
Attualmente sto prendendo un totale di sette pillole per controllare i miei sintomi e in attesa di approvazione per le iniezioni in ufficio di Xolair che è stato considerato un farmaco miracoloso per alcuni malati cronici di alveare. Nel frattempo, mi sveglio presto per prendere le mie medicine in tempo sufficiente per controllare la mia epidemia prima di andare in ufficio.
Se dovessi descrivere come ci si sente ad avere questa condizione, direi che la maggior parte può sentirlo quando si sta accendendo. È come una tempesta di caldo bruciante e prurito intenso appena sotto la superficie della pelle. Immagina di essere coperto con punture di zanzara su ogni centimetro quadrato del tuo corpo. Colpisce anche internamente e una delle risposte dell’istamina è l’eccesso di acido nel tratto digestivo, quindi spesso ho dolore e pressione nel petto e nella gola. Godendo di alcuni cocktail estivi con mio marito lo scorso fine settimana ha provocato orticaria testa a piedi e labbra gonfie la mattina successiva.
I medicinali destinati a tenere a bada alcuni dei sintomi provocano affaticamento e il gonfiore associato a questa condizione spesso significa articolazioni rigide e doloranti. Ci sono persone che sono afflitte più severamente di me, quindi sono grato per ogni tregua.
