Preparare i membri della famiglia a prendersi cura del paziente a casa

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Con i progressi nella cura del cancro che creano opportunità per un trattamento più ambulatoriale e cambiamenti nel pagamento e nella consegna dell’assistenza sanitaria che portano a soggiorni ospedalieri più brevi, la responsabilità per la cura Senza formazione medica, questi membri della famiglia stanno ora assumendo compiti che solo il personale ospedaliero era responsabile. Oltre a chiedere ai familiari di unirsi al paziente agli appuntamenti dei medici e di comunicare con gli operatori sanitari in merito alle aspettative e ai possibili effetti collaterali del trattamento, ora dobbiamo addestrarli a gestire le attrezzature e gli orari—compiti che potrebbero essere mal preparati ad assumere.

Nove processi fondamentali di caregiving riflettono la responsabilità che i membri della famiglia assumono quando si prendono cura di un malato di cancro in casa:

  • Monitoraggio o verifica che le modifiche delle condizioni del paziente sono stati notati
  • l’Interpretazione (il senso di ciò che è stato osservato)
  • Partecipazione nel processo decisionale
  • azione o esecuzione di decisioni e istruzioni
  • Fornire hands-on di cura
  • regolazioni o regolazione azioni in base al paziente risposte alle azioni
  • per Accedere alle risorse che saranno necessarie per la cura per il paziente
  • Lavorare per fornire la necessaria cura senza togliere l’ senso di indipendenza del paziente
  • Navigazione del sistema sanitario per fornire cure appropriate.1

LA NECESSITÀ DI EDUCAZIONE

Anche se l’assistenza non è mai facile per i membri della famiglia, gli operatori sanitari devono cercare di renderlo più facile educando, dimostrando e fornendo risorse. Alcuni dei compiti che i membri della famiglia può essere chiesto di assumere includono la somministrazione di farmaci (tra cui la gestione del dolore), fornendo supporto di ossigeno, la cura per le ferite, la gestione di cateteri Foley, il bagno, il trasferimento dal letto alla sedia, e rendendo la casa sicura per supporti medici come camminatori o attrezzature di ossigeno.

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Secondo il National Cancer Institute, ricevere assistenza a casa offre al paziente i benefici di rimanere con la famiglia e gli amici in un ambiente familiare; ma in cambio, richiede alle famiglie di affrontare nuovi problemi e far fronte a tutti gli aspetti della cura del paziente. Un approccio di squadra che coinvolge il paziente, la famiglia, i medici, gli infermieri, gli assistenti sociali, i fisioterapisti e altri è essenziale.2

Nell’ultimo quarto di secolo, ricerche significative sui ruoli e le esigenze degli operatori sanitari hanno scoperto che ciò di cui hanno bisogno prima e principalmente è l’istruzione.3 L’educazione consente agli operatori sanitari (e ai pazienti) di comprendere la malattia e i sintomi che richiedono la gestione, di comprendere le opzioni di trattamento e di imparare a usare le attrezzature.4 Ma capire come funziona la famiglia e cosa funzionerà in casa richiede anche il supporto degli operatori sanitari domestici che hanno il tempo e gli strumenti educativi per lavorare con i pazienti e i familiari nell’ambiente domestico. Un volantino utile è la guida di un caregiver familiare alla pianificazione delle dimissioni ospedaliere, disponibile online dall’Alleanza nazionale per il caregiving.5 Questa risorsa discute ciò che l’ospedale fornirà ai caregiver e cosa aspettarsi dal processo di pianificazione della dimissione.

Houts e colleghi descrivono un programma basato su problem-solving e caregiving che è stato progettato per potenziare i membri della famiglia e diminuire lo stress caregiver.6 Questo programma—noto come COPE, per la creatività, l’ottimismo, la pianificazione e le informazioni degli esperti-insegna agli operatori sanitari come pianificare, coordinare e modificare i piani di assistenza necessari dati loro dagli operatori sanitari. Il modello COPE non solo fornisce sessioni educative, tra cui dispense per essere utilizzato da caregivers quando in casa, ma esamina anche le capacità di problem-solving dei caregivers e lavora per rafforzare tali competenze, se necessario. Pasacreta e colleghi hanno incorporato la gestione dei sintomi, le abilità e la gestione dei farmaci in un programma educativo e di supporto di tre sessioni che ha aumentato la fiducia nei partecipanti che hanno partecipato.Anche le percezioni del caregiver 7,8 della propria salute sono aumentate nel tempo.8

COSA SUCCEDE NEL MONDO REALE

Mentre entrambi questi modelli riportano risultati eccellenti per il supporto nell’ambiente di assistenza domiciliare, è ragionevole aspettarsi che gli ospedali oggi possano fornire il livello necessario di istruzione e supporto? In caso contrario, qual è la migliore pratica vista oggi?

La maggior parte degli operatori sanitari, quando prepara i pazienti e le famiglie per il passaggio dall’ospedale a casa, riconosce la necessità di un follow-up dell’assistenza domiciliare. Di solito, un team di dimissione multidisciplinare discute le esigenze che il paziente avrà a casa e organizza una consultazione prima che il paziente venga dimesso. Durante questa consultazione, i membri della famiglia imparano tecniche come la cura delle ferite, la cura del catetere di Foley o come camminare con un paziente che utilizza attrezzature di supporto. In altri casi, il paziente viene mandato a casa con materiale educativo che la famiglia dovrà rivedere. (Si spera, il materiale include immagini che mostrano il” come “di fare qualcosa oltre a spiegare” perché” è necessario fare.) Quindi, quando l’infermiera di assunzione di assistenza domiciliare arriva in casa, l’infermiera rivedrà nuovamente le informazioni. Se riser toilette, camminatori, o altri dispositivi adattivi devono essere utilizzati, questi sono di solito consegnati da una società di attrezzature mediche durevoli.

Alcune aziende di attrezzature mediche durevoli hanno conducenti che possono educare i caregiver familiari sull’uso delle loro attrezzature, ma a meno che il conducente non fornisca forniture di ossigeno (la maggior parte di questi conducenti può educare i caregiver), questo è improbabile. Quindi cosa fanno le famiglie in quel caso? Ancora una volta, la responsabilità di educare cade all’infermiera di assistenza domiciliare. Tuttavia, queste infermiere di solito non sono programmate per visitare la casa il giorno della dimissione.

RISORSE DI FORMAZIONE ONLINE

Un certo numero di siti Web forniscono eccellenti materiali educativi per gli operatori sanitari (e pazienti), se sanno dove cercare.

La Società Americana del Cancro www.cancer.org ha diversi articoli su come prendersi cura di un malato di cancro a casa.9 Questi articoli non solo guardare a come fornire assistenza, offrono anche strategie per far fronte come un caregiver, cosa fare quando il paziente si avvicina alla fine della vita, e come connettersi con altri operatori sanitari per il supporto.

Un’altra risorsa utile è CancerCare Connect at www.cancercare.org.10 Il loro materiale si concentra sulle questioni psicosociali che circondano la cura del cancro a casa, tra cui come gestire le vacanze e le occasioni speciali, e come chiedere o accettare l’assistenza di altri.

Altri siti Web spiegano l’uso di dispositivi come bombole di ossigeno. Uno di questi siti, www.dgoh.nhs.uk/home/_public/_servportals/respiratory/oxygen.asp, fornisce anche informazioni sull’utilizzo di un concentratore di ossigeno e i requisiti di sicurezza per l’uso di ossigeno—come la necessità di evitare il fumo e gli incendi aperti e di pubblicare segnaletica per far sapere agli altri che l’ossigeno è in uso.11

Un sito Web, www.clicsargent.org.uk/Home, si occupa delle esigenze specifiche dei bambini e dei giovani con cancro fino all’età di 24 anni.12 Progettato per migliorare l’assistenza e il supporto che viene fornito a questo gruppo al di fuori dell’ambiente ospedaliero, questa risorsa è eccellente per chiunque si prenda cura di bambini e giovani adulti con cura. Sfortunatamente per coloro che vivono al di fuori del Regno Unito, il sito si riferisce a risorse come i trust per bambini, che sono partnership locali di organizzazioni che forniscono servizi per articoli per bambini e non sono disponibili in altri paesi. In molte parti degli Stati Uniti, tuttavia, si possono trovare gruppi simili. Ad esempio, Ronald McDonald House offre alloggi per le famiglie quando i bambini sono ricoverati in ospedale e offre anche elenchi di risorse e supporto quando il bambino è a casa.13 Il loro sito Web,http://rmhc.org/, fornisce ulteriori informazioni sulle loro posizioni e attività disponibili.

Questi e altri siti Web offrono informazioni eccellenti, ma altri non sono così buoni. I membri della famiglia che non sono professionisti medici addestrati non sapranno necessariamente quali siti Web devono essere attendibili, quindi il team sanitario deve fornire schede tecniche e risorse appropriate per il paziente e la famiglia prima della dimissione.

Dal numero di luglio 01, 2010 di Oncology Nurse Advisor

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