Questo articolo è originariamente apparso nel dialogo Distonia.

” Anche quando trattiamo i sintomi nella distonia, le persone sono ancora a volte lasciate con sintomi fastidiosi, e hanno anche a che fare con più dei semplici sintomi fisici che possiamo vedere”, ha spiegato Danny Bega, MD, neurologo e specialista dei disturbi del movimento alla Northwestern Medicine di Chicago. “Molti pazienti con distonia hanno a che fare con sintomi non fisici, non motori, che si tratti di ansia o problemi di sonno o dolore. Stanno cercando di risolvere tutti i loro problemi, non solo l’unico problema, che ha senso.”

Vivere bene con la distonia spesso richiede una combinazione di approcci terapeutici. Terapie mediche disponibili come farmaci orali, iniezioni di neurotossina botulinica e interventi chirurgici possono essere più efficaci per alcune persone rispetto ad altre. In uno studio su 400 individui con distonia ad esordio adulto, i ricercatori dell’University of Tennessee Health Science Center di Memphis hanno scoperto che il 53% dei pazienti ha riferito di aver utilizzato terapie non tradizionali, il 90% ha riferito di aver ricevuto una terapia medica standard e il 48% ha usato entrambi. Le conversazioni sulle opzioni di trattamento-sia mediche che non-mainstream—sono costanti nelle riunioni dei gruppi di supporto alla distonia e nei forum online.

La medicina integrativa è una miscela di pratiche mediche moderne con approcci non tradizionali, spesso indicati come terapie complementari o alternative. Queste terapie complementari possono includere prodotti naturali (come vitamine, erbe e integratori), tecniche mente-corpo (ad esempio, tai chi, yoga e pratiche di rilassamento) e sistemi alternativi (ad esempio, medicina tradizionale cinese o indiana).

Il Dr. Bega si trova spesso in conversazione con i pazienti sulle terapie complementari, che sono tra i suoi interessi di ricerca. “Non vogliamo che le persone pensino a queste modalità come alternative alla medicina convenzionale occidentale, ma piuttosto a qualcosa che dovrebbe essere usato insieme alla medicina convenzionale”, ha spiegato. “Sistemi che dovrebbero essere integrati insieme, combinati e considerati nel loro insieme.”

Sarah Roers è tra coloro che usano una combinazione di approcci terapeutici. Le è stata diagnosticata una distonia cervicale circa un anno e mezzo fa. “Agopuntura, chiropratico, massaggio, unità tens, yoga e soprattutto Pilates mi aiutano con il mio CD. Ricevo anche iniezioni di neurotossina botulinica ogni tre mesi”, ha detto. “Penso che sia particolarmente importante trovare professionisti davvero bravi in ogni campo.”

Promesse vs. Evidence
Può essere una sfida per i pazienti trovare informazioni credibili e accurate sulle terapie complementari. Il mercato è pieno di prodotti e servizi in gran parte non regolamentati, disponibili commercialmente e spesso promossi da pubblicità slick. Come fa un consumatore a capire la differenza tra una terapia complementare potenzialmente sicura e benefica e un prodotto o servizio che viene pubblicizzato in modo irresponsabile? O anche in modo fraudolento.

Jennifer Johnson è stata diagnosticata con distonia generalizzata nel 2013. “Penso che me stesso e quelli con distonia siano ad alto rischio di frodi e truffe perché la distonia spesso ci lascia nel dolore e sentendoci senza speranza riguardo alle nostre opzioni di trattamento”, ha detto. “Spesso abbiamo frustrazione con la medicina tradizionale ci aiuta, e quindi sono vulnerabili a truffe e frodi che promettono qualche aiuto o sollievo.”

“La maggior parte delle cose che vengono pubblicizzate, che sembrano troppo belle per essere vere, sono troppo belle per essere vere”, ha detto il dottor Bega, “e c’è una ragione per cui i medici non prescrivono queste cose a tutti i loro pazienti. Non è perché vogliamo trattenere, è perché questi titoli non sono accurati o sono esagerati.”

Ha continuato, ” Le decisioni sul trattamento dovrebbero essere basate sull’evidenza, perché c’è molto spazio per i titoli fuorvianti, per i risultati del placebo che mostrano che qualcosa funziona, non perché funziona effettivamente, ma perché c’è aspettativa di beneficio. D’altra parte, solo perché qualcosa non ha prove, ciò non significa necessariamente che non funzioni. Potrebbe non essere stato studiato.”

Parte del crescente interesse per un approccio integrativo alla medicina—non solo nei disturbi del movimento ma in tutte le discipline—è quello di studiare terapie complementari con lo stesso rigore applicato alle terapie mediche standard, in modo che medici e pazienti abbiano informazioni credibili con cui prendere decisioni terapeutiche.

Un uomo con distonia cervicale che il Dr. Bega stava trattando con neurotossina botulinica ha riferito che le iniezioni hanno aiutato un po’, ma ha ripetutamente menzionato che l’agopuntura stava facendo la differenza più grande per lui. Il Dott. Bega ha condiviso che sfortunatamente c’era una mancanza di buoni studi sull’agopuntura nella distonia. ” Quando sto raccomandando specificamente una strategia integrativa”, ha spiegato il dottor Bega, ” Sto cercando le prove reali, proprio come farei con qualsiasi altra raccomandazione che faccio. Allora, ho pensato, perche ‘ non facciamo uno studio? Bega ha condotto uno studio in un piccolo gruppo di pazienti con distonia cervicale confrontando i risultati dell’agopuntura in combinazione con iniezioni di neurotossina botulinica e neurotossina botulinica da sola. Ogni partecipante ha riportato un miglioramento dall’agopuntura aggiunta, incluso il dolore ridotto. Molti hanno continuato a cercare l’agopuntura dopo la fine dello studio. Tuttavia, le misurazioni della scala di valutazione utilizzate dal Dr. Bega per valutare la gravità dei movimenti e delle posture distoniche sono rimaste le stesse. “Non abbiamo visto una differenza significativa oggettivamente”, ha detto. “Non ha risposto a tutte le nostre domande, ma suggerisce che potrebbe valere la pena studiare l’agopuntura in gruppi più grandi, in modo più dettagliato, per vedere se può effettivamente aiutare con il dolore perché i pazienti che ho visto hanno detto che lo fa. Non riesco ancora a provare che funzioni. Posso dire che in quelle 10 persone era sicuro e ben tollerato e si sono divertiti.”

Importanza della comunicazione
La comunicazione tra pazienti e medici è fondamentale per elaborare un piano di trattamento individuale, specialmente quando si tratta di implementare terapie complementari. I medici dipendono dal feedback sincero dei pazienti sulla risposta al trattamento e se ci sono sintomi persistenti che devono essere affrontati. Bega ha sottolineato l’importanza del rapporto tra medici e pazienti: “Dice qualcosa sul tuo rapporto con il tuo medico se hai paura di dire al tuo medico cose su cui hai domande o che ti interessano. Forse hai bisogno di pensare al comfort di quel rapporto e se questo è il medico giusto per te. I pazienti dovrebbero e devono portare queste cose. Numero uno, perché potrebbe esserci un’interazione che il medico deve sapere.”Questo è particolarmente vero per vitamine, integratori ed erbe (tra cui CBD e altri prodotti di cannabis medica) che possono causare effetti avversi o interferire con i farmaci. Le tecniche mente-corpo sono generalmente tra le terapie complementari più sicure, specialmente quelle con un focus meditativo, ma potrebbero esserci individui per i quali determinate pratiche o esercizi non sono raccomandati.

Con la formazione, gli specialisti del disturbo del movimento sono esperti nelle terapie mediche che si sono dimostrate sicure e benefiche nella distonia: farmaci orali, neurotossine botuliniche e stimolazione cerebrale profonda. Come medici, la loro priorità è la salute e la sicurezza dei pazienti, e questo può significare considerare attentamente opzioni aggiuntive commisurate alla loro conoscenza e comfort. Dr. Bega ha riassunto: “Speriamo di trovare un medico che è disposto a lavorare con voi e vi guiderà in cui si potrebbe trovare modi sicuri per saperne di più su queste pratiche integrate, rendendosi conto che non tutto ciò che è naturale è sicuro, quindi è importante discutere di queste cose con il medico e di essere molto cauti su cure miracolose”

Suggerimenti per parlare con il medico
Sii aperto con il tuo medico sulle terapie complementari che stai usando o sei interessato ad usare.

• Informi il medico circa il sintomo specifico o problema che si sta cercando di affrontare con la terapia complementare.
• Informi il medico come ha imparato a conoscere il prodotto, il servizio o la pratica. Se hai imparato a conoscere una potenziale terapia da un articolo, pubblicità o sito web, condividi le informazioni con il tuo medico.
• Chiedi al tuo medico se l’approccio che ti interessa pone problemi di sicurezza.
• Chiedi al tuo medico se l’approccio che ti interessa può interferire con i trattamenti esistenti.

Il National Center for Complementary& Integrative Health (NCCIH) è l’agenzia principale del governo federale per la ricerca scientifica sui diversi sistemi, pratiche e prodotti medici e sanitari che non sono generalmente considerati parte della medicina convenzionale. NCCIH fornisce informazioni, compresi i dati disponibili su varie terapie complementari e suggerimenti su come essere un consumatore informato.

Bandiere rosse
The US Food& Drug Administration (FDA) definisce la frode sanitaria come la vendita ingannevole o la pubblicità di prodotti che affermano di essere efficaci contro le condizioni mediche o comunque benefici per la salute, ma che non sono stati dimostrati sicuri ed efficaci per tali scopi. Essere consapevoli di queste indicazioni di potenziali frodi o false affermazioni:

• Sostiene che un prodotto è un rapido, efficace panacea, o strumento diagnostico, per una vasta gamma di disturbi.
• Suggerimenti che un prodotto, un servizio o una tecnica possono trattare o curare malattie.
• Promozioni con parole come ‘svolta scientifica’, ‘cura miracolosa’, ‘ingrediente segreto’ e ‘rimedio antico.”
• Termini dal suono impressionante che non hanno senso, ad esempio “punto di iperstimolazione cellulare” o “sintesi interneurologica carente”.’
• Testimonianze drammatiche e prive di fondamento da parte dei consumatori che rivendicano risultati sorprendenti.
• Disponibilità limitata e pagamento anticipato richiesto.
• Promesse di no-rischio, garanzie di rimborso.
• Sostiene che il prodotto è naturale o non tossico. Questo non significa sempre sicuro.
• Sostiene che la comunità medica non è a conoscenza di una terapia, o sta trattenendo una terapia dai pazienti.

I siti Web o le app dall’aspetto professionale non sono sempre legittimi. Evita siti Web o app che non elencano il nome, la posizione fisica, il numero di telefono o altre informazioni di contatto di un’azienda. Ulteriori informazioni sulla protezione contro le frodi sanitarie sono disponibili presso la FDA .

La Dystonia Medical Research Foundation è un’organizzazione non-profit 501(c)(3) dedicata a promuovere la ricerca per migliorare i trattamenti di distonia e, in definitiva, una cura, promuovendo la consapevolezza e sostenendo il benessere delle persone e delle famiglie colpite.