Come ultima risorsa, Osbourne consultato un medico di medicina alternativa e ha chiesto di essere testato per la malattia di Lyme. Il test è tornato positivo: aveva stadio III neurologica Lyme. Osbourne volò immediatamente in Germania per ricevere una terapia con cellule staminali. Ha mantenuto la sua diagnosi privata, scrive, ” non solo per paura che le aziende farmaceutiche vengano dopo di me a causa della cura che ho trovato in Germania, ma anche perché sembra la malattia alla moda di avere in questo momento.”

Improbabile come sembra che una malattia trasmessa da zecche potrebbe mai essere considerato” trendy, ” Osbourne ha ragione: la malattia di Lyme sta avendo un momento.

Negli ultimi anni, una crescente lista di celebrità sono andati pubblico con le loro diagnosi di Lyme. Nel 2013 documentario The Punk Singer, Kathleen Hanna è emerso da una pausa quasi decennale per rivelare la sua straziante battaglia con la malattia di Lyme. “Non volevo affrontare il fatto che ero davvero malato”, ha detto alla telecamera, strappando. “Volevo dire a tutti che ho scelto di smettere, ma non ho scelto.”Poi c’era Avril Lavigne sulla copertina della rivista People nel 2015, guardando pensieroso il titolo,” Pensavo di morire.”In 2016, c’era la notizia che la tragica perdita di memoria di Kris Kristofferson non era dovuta all’Alzheimer, dopotutto; era Lyme. C ” era la trama stagione multipla su The Real Housewives of Beverly Hills sulla battaglia di Yolanda Hadid con Lyme, le accuse che stava fingendo, e poi la notizia scioccante che la sua top model figlia Bella e figlio Anwar aveva Lyme, pure.

Lyme è stata una malattia nota per diversi decenni, ma solo negli ultimi cinque anni ha costretto la sua strada in rilevanza culturale e medica e diventare qualcosa che è ampiamente discusso. Lyme è ora al centro di A-list galas di raccolta fondi ed E! Titoli delle notizie. Purtroppo, la maggiore attenzione non ha tradotto ad una prognosi più promettente per chi soffre di Lyme. Circa 329.000 nuove infezioni si verificano ogni anno, e gli scienziati stanno proiettando un picco storico di infezioni in tutto il paese questa estate. Per una malattia che è stato studiato per 40 anni, con molte persone di spicco che spingono per le risposte, la cosa veramente scioccante di malattia di Lyme è quanto di un mistero è ancora.

“C’è una quantità incredibile di dettagli e sfumature alla storia della malattia di Lyme,” dice Taal Levi, assistente professore di ecologia quantitativa della fauna selvatica presso l’Oregon State University. “Chiunque ti dica che c’è una risposta semplice ti sta mentendo.”

La storia della malattia di Lyme negli Stati Uniti è inquietante come è complicato. In 1975, qualcosa di strano ha iniziato accadendo alla gente nella città di Lyme, Connecticut. Bambini e adulti hanno riportato eruzioni cutanee, articolazioni gonfie, grave affaticamento e persino paralisi parziale. I funzionari sanitari sospettavano che la malattia fosse causata da un insetto mordente a causa della frequenza delle infezioni che compaiono nei mesi estivi e delle posizioni delle vittime. “I casi tendevano a verificarsi tra le persone che vivevano vicino a aree boscose e scarsamente insediate”, ha scritto il commissario per la salute del Connecticut in una lettera ai direttori sanitari statali un anno dopo l’epidemia iniziale. “Su alcune strade sono stati colpiti fino a un bambino su 10.”

Nonostante i sospetti dei funzionari sanitari, il primo gruppo di malati di malattia di Lyme è andato anni senza risposte concrete sulla loro malattia. Infine, in 1981, uno scienziato di nome Willy Burgdorfer ha scoperto che Lyme è stata causata da batteri trasportati in topi e cervi e trasmessi da zecche di cervo. Il batterio spirochete in questione, borrelia burgdorferi, è stato chiamato in suo onore. Una volta stabilito che la malattia di Lyme era un’infezione batterica, il corso del trattamento sembrava ovvio: antibiotici. I medici hanno iniziato a trattare i pazienti con una dose di sei o 12 settimane. Alcune persone sono migliorate, ma non tutte. Tagliare a 36 anni dopo, e non molto è cambiato.

Quando i pazienti vanno dal medico immediatamente dopo l’infezione, la maggior parte di loro (circa l ‘ 80%) si riprende completamente. Per le persone che non ricevono un trattamento immediato o non rispondono bene agli antibiotici, la prognosi può essere molto più triste. In questi pazienti, una serie di sintomi orribili – dolori muscolari, affaticamento, febbre, malessere, dolori articolari, problemi digestivi, cervello nebbioso, ansia, mal di testa, spasmi, perdita di memoria, convulsioni, depressione e paranoia, tra molti, molti altri – può persistere per tutta la vita. La scissione è così drammatico che i ricercatori di Lyme e sostenitori dei pazienti hanno cominciato a differenziare tra due tipi di malattia di Lyme: acuta e cronica.

“Lyme acuta si riferisce alla malattia che si verifica subito dopo l’esposizione iniziale. Questo è quando le persone si presentano con la febbre, dolori muscolari, eruzioni cutanee, sintomi simil-influenzali,” dice Mark Soloski, co-direttore della ricerca presso la Johns Hopkins’ Malattia di Lyme Research Center. Post-trattamento della malattia di Lyme Sindrome, più comunemente noto come” cronica di Lyme, ” è diverso. “Lo definiamo come un insieme di sintomi persistenti che si verificano da sei a 12 mesi dopo la loro malattia acuta. Queste sono persone che hanno non solo i sintomi, ma la perdita di funzionamento. In termini semplici, non puoi alzarti dal letto la mattina.”

Delle celebrità che sono andati pubblico con la loro diagnosi di Lyme, la maggior parte rientrano nella categoria cronica di Lyme: persistente, sintomi debilitanti che durano per anni e sono estremamente difficili da trattare in modo efficace, per non parlare di cura. Ancora, il CDC è stato titubante ad abbracciare la narrativa popolare su Lyme cronica. “C’è stato qualche antagonismo tra il Centro per il controllo delle malattie e gruppi di difesa,” dice Levi, “in particolare per quanto riguarda Lyme cronica e se esiste anche.”

Secondo un portavoce CDC, “il termine ‘malattia di Lyme cronica’ è confusa e fuorviante perché è usato per descrivere i pazienti con e senza malattia di Lyme.”Invece, il CDC fa una distinzione tra la malattia di Lyme e la sindrome di malattia di Lyme post-trattamento (PTLDS), che descrivono come “una condizione di sintomi persistenti che esiste in alcuni pazienti con malattia di Lyme dopo il trattamento.”In altre parole, se sei stato morso da un segno di spunta, esposto sintomi della malattia di Lyme (tra cui l’eruzione occhio di bue telltale), trattamento ricevuto, e non ha ottenuto meglio, la tua condizione corrisponderebbe descrizione del CDC di PTLDS. Se si è andato al medico segnalazione sintomi persistenti coerenti con Lyme (come stanchezza e dolori muscolari), ma non era stato diagnosticato con Lyme in passato, si potrebbe essere diagnosticato con “Lyme cronica,” e questo è ciò che il CDC prende problema con. Dice il portavoce: “Mentre il termine è talvolta usato per descrivere i pazienti con PTLDS, in molte occasioni è stato usato per descrivere i sintomi in persone che non hanno alcuna prova di un’infezione attuale o passato con la malattia di Lyme. Le persone che hanno una malattia con sintomi compatibili con la malattia di Lyme devono essere diagnosticati correttamente e trattati correttamente il più rapidamente possibile. Vogliamo che le persone ottengano la diagnosi giusta e le cure appropriate.”

Sfortunatamente, ottenere la diagnosi giusta può essere estremamente difficile. Borrelia burgdorferi è quasi impossibile da rilevare nel sangue. Senza evidenza di una puntura di zecca o eruzione cutanea nei giorni successivi infezione iniziale, non c’è ancora un test diagnostico affidabile per Lyme. Definizione del CDC di PTLDS cerniere su una diagnosi di Lyme-e per una buona ragione-ma senza un modo diretto per testare per l’infezione, molti pazienti affetti da sintomi di Lyme persistenti sono lasciati in balia medica.

Il CDC conta “la necessità di migliorare i test diagnostici” tra i suoi obiettivi per affrontare il crescente problema della malattia di Lyme, ma i ricercatori sul terreno dicono che il governo è stato riluttante a sostenere le sue promesse con le risorse. ” È una cosa difficile da studiare”, dice Levi. “Ci vuole un sacco di soldi e ci sono pochissimi soldi per la ricerca sulla malattia di Lyme, il che significa che c’è un sacco di concorrenza. Hai avuto modo di mantenere il denaro che scorre per i ricercatori di rimanere impegnati. Abbiamo bisogno di più studi sul campo, più dati, ma chi finanzierà un progetto di campo di 10 anni?”

La risposta a questa domanda può trovarsi al curioso incrocio di celebrità e la malattia di Lyme. Celebrità utilizzando la loro piattaforma per raccogliere fondi e la consapevolezza per Lyme è “essenziale,” dice Scott Santarella, CEO della Global Lyme Alliance, un privato senza scopo di lucro che ha collaborato con Yolanda e Bella Hadid, Ally Hilfiger e Rob Thomas, la cui moglie Marisol soffre di Lyme, per galas di raccolta fondi, aste e iniziative di formazione. Con il finanziamento del governo per la ricerca di Lyme quasi inesistente, organizzazioni private come la GLA hanno il compito di raccogliere enormi quantità di denaro per colmare le lacune. Personaggi famosi e le loro cerchie sociali ricchi sono una parte cruciale di questa equazione. Kelly Osbourne potrebbe essere stato titubante a unirsi ai ranghi di coloro che soffrono di una malattia “trendy”, ma ci sono molte persone che lavorano duramente tutto il giorno per mantenere Lyme culturalmente rilevante.

“Siamo una società costruita attorno alla celebrità e all’intrattenimento”, afferma Santarella. “Quando hai qualcuno come Yolanda o Bella Hadid là fuori che parla della malattia e ci mette un volto, tendi ad avere un urto nella comprensione e nell’accettazione. Man mano che le persone diventano più consapevoli della malattia e diventano più connesse alle persone che hanno la malattia, aumenta la raccolta fondi.”

I portavoce glamour ottengono più stampa e le raccolte di fondi sontuose con tappeti rossi A-list portano soldi seri, ma affidarsi alle celebrità per raccontare la storia di una malattia complessa ha i suoi lati negativi. La maggior parte delle celebrità che sono stati vocale circa la loro diagnosi di malattia di Lyme cronica (o almeno le voci che sono stati più amplificati) sono ricche donne bianche. Con la percezione pubblica della malattia ancora relativamente malleabile, organizzazioni come la GLA devono fare attenzione a non incasellare Lyme cronica come una situazione dei ricchi. ” Siamo incredibilmente consapevoli della messaggistica che lo circonda e cerchiamo di lavorare con le persone per raccontare la loro storia in un modo che le persone possano relazionarsi”, afferma Santarella. “Prendiamo grandi dolori e pensiero strategico nel modo in cui presentiamo le cose e promuoviamo le cose.”

Non importa quanto duramente le celebrità lavorino per essere riconoscibili, il fatto è che le loro esperienze non ritraggono accuratamente la realtà di una malattia che si sta diffondendo rapidamente e che colpisce tutti i dati demografici. Per ogni Avril, Bella, e Kelly, ci sono migliaia di malati di Lyme che non hanno accesso alle cure sanitarie di base, per non parlare dei mezzi finanziari per prendere mesi fuori dal lavoro e volare in Europa per provare nuovi trattamenti.

“Quello che dico è che quando hai persone che hanno i mezzi per migliorarsi e non possono, diventano una voce forte per il cambiamento”, dice Santarella. “Alla fine della giornata, molti trarranno beneficio da persone benestanti che non riescono a migliorare se stessi o i loro figli. Chiunque e tutti possono ottenere Lyme. Nessuno è immune. Se le persone lo sapessero, sarebbero molto più disposte ad accettare e sostenere gli sforzi di persone che ne soffrono e organizzazioni come la nostra che cercano di risolvere il problema.”

Chiedere ai ricercatori per le loro prospettive sul futuro di Lyme, e si otterrà una vasta gamma di risposte, che vanno da” dire “a” cauto ottimismo.”La maggior parte concorda, tuttavia, sul fatto che molte più persone si ammaleranno prima che le cose migliorino.

La recente ondata di casi di Lyme e focolaio previsto di questa estate rappresentano una confluenza di fattori, molti dei quali sono artificiali. La frammentazione delle foreste è spesso citata come una ragione primaria. ” Molte case, scuole e strutture sportive sono state costruite in luoghi circondati da boschi”, afferma Soloski. “Quell’interfaccia tra le aree erbose, come un prato ben curato, e la foresta è un grande habitat di zecche.”Come quartieri suburbani continuano a insinuarsi in ambienti rurali, la maggiore commistione di zecche e gli esseri umani significa più la malattia di Lyme.

La frammentazione interrompe anche ecosistemi fragili, dice Levi, che “rende difficile per alcuni dei predatori di questi animali persistere.”I numeri di puma, orso e bobcat sono crollati, mentre le popolazioni di cervi e roditori sono esplose. ” Le specie ospiti a cui teniamo di più sono roditori e cervi”, afferma Levi. “Questo è ciò che dobbiamo mantenere a livelli bassi per vedere meno zecche.”In effetti, il predittore più inquietante dell’imminente epidemia di questa estate è l’infestazione diffusa di topi che ha colpito la valle del fiume Hudson l’anno scorso. I topi sono tali vettori di Lyme efficaci che gli scienziati sono stati in grado di prevedere con precisione i casi di Lyme monitorando le loro popolazioni.

E, naturalmente, il cambiamento climatico gioca un ruolo. ” Qualsiasi malattia trasmessa da insetti è molto sensibile alle condizioni climatiche”, afferma Jonathan Patz, direttore del Global Health Institute University of Wisconsin. “Le temperature più calde accelerano lo sviluppo di larve e ninfe di zecche e questo può influenzare le dinamiche di trasmissione. Studi di modellazione degli effetti dei cambiamenti climatici sulla malattia di Lyme mostrano un’espansione verso nord della malattia”, afferma Patz. “Lyme si sta già muovendo a nord in Canada.”

Mentre il presidente Trump ei suoi consiglieri più vicini sostengono che il cambiamento climatico è un mito, e la scienza e la ricerca di finanziamento faccia tagli massicci nel bilancio federale, la gente nelle trincee della malattia di Lyme ricerca lotta per raccogliere un senso di urgenza circa il loro lavoro. ” Poiché è curabile con antibiotici e non ti uccide, c’è la sensazione che non sia un problema così grande come credono le persone sul terreno”, dice Levi. “Nessuno sta trattando questo come un grosso problema.”

Nel frattempo, gruppi di advocacy come il GLA continueranno a raccogliere fondi e consapevolezza attraverso ogni possibile strada. Nonostante gli ostacoli, sono stati fatti progressi (compresa la promettente ricerca sull’immunoterapia) e Santarella afferma che il posto attuale della malattia nella cultura pop è un risultato in sé. “È una buona cosa in quanto le persone sono consapevoli, ma è molto più di un’epidemia di quanto ci siamo resi conto. Lyme è molto reale e molto spaventoso – e non andare via in qualunque momento presto.”