Per anni, una piccola ma vocale comunità di pazienti ha affermato che l’establishment medico sta ignorando la sua malattia debilitante e terrificante. Morgellons, secondo i suoi malati, è caratterizzato da minuscoli parassiti che vivono sotto la pelle, che producono sostanze simili a fibre che scaturiscono dalle lesioni. Mentre la maggior parte dei medici ha respinto la malattia come un focolaio di parassitosi delirante, i malati di Morgellons hanno insistito sul fatto che era offensivo sentirsi dire che “è tutto nella tua testa.”Molti si sentirono rivendicati quando il CDC decise di intraprendere uno studio del disturbo. Anche quando uno studio della Mayo Clinic del 2011 ha suggerito che la malattia è psicosomatica, la comunità di Morgellons si aggrappava alla speranza che il CDC li avrebbe rivendicati.

Ma ora il rapporto del CDC è uscito e gli attivisti di Morgellons sono inorriditi: Lo studio, condotto nel nord della California, non ha trovato alcuna causa ambientale o infettiva, né prove di veri parassiti. Le fibre, che molti pazienti Morgellons hanno insistito erano di composto da una sostanza che era non identificabile da qualsiasi laboratorio, erano per lo più solo pezzi di tessuto e frammenti di pelle da graffi ripetuti. (È possibile leggere lo studio completo sulla Biblioteca Pubblica della Scienza.) In conclusione, il CDC scrive sulla sua pagina “Dermopatia inspiegabile”,

Questo studio completo di una dermopatia apparente inspiegabile non ha dimostrato alcuna causa infettiva e nessuna prova di un legame ambientale. Non vi era alcuna indicazione che sarebbe stato utile eseguire ulteriori test per le malattie infettive come causa potenziale. Gli sforzi futuri dovrebbero concentrarsi sull’aiutare i pazienti a ridurre i loro sintomi attraverso un’attenta attenzione al trattamento di condizioni mediche coesistenti, comprese quelle psichiatriche, che potrebbero contribuire ai loro sintomi.

Per molti che credono che Morgellons abbia rovinato le loro vite, questa è una pillola amara e non vogliono inghiottirla. Vogliono rassicurazione che questo è reale. Joni Mitchell, che dice di soffrire di Morgellons, ha detto al Los Angeles Times nel 2010, “In America, i Morgellons sono sempre diagnosticati come’ illusione di parassiti ‘ e ti mandano da uno psichiatra. In realtà sto cercando di uscire dal mondo della musica per combattere per i malati di Morgellons per ricevere la credibilità che è dovuta a loro.”Un altro malato ha detto ieri al San Francisco Chronicle:” Vogliamo solo essere riconosciuti. Questa non è un’illusione.”

Ma queste due cose non si escludono a vicenda, e nessuno sta dicendo che non stanno soffrendo. Credo che i ricercatori sarebbero i primi a dire che i pazienti Morgellons stanno vivendo sintomi molto reali che influenzano negativamente la loro vita. Psicosomatico non significa che stanno ” fingendo”; significa solo che non c’è causa medica. Ancora, cercheranno su, e forse diventare una comunità sempre più insulare e paranoico. Già, alcuni indicano scie chimiche come causa dei loro sintomi; altri, nanomateriali. Il dottore in Insolenza rispettosa scrive: “Sfortunatamente, è probabile che nessuna quantità di prove convincerà queste persone, almeno fino a quando non troveremo trattamenti efficaci nell’alleviare i loro sintomi. Forse nemmeno allora.”

La riluttanza ad accettare i risultati dello studio CDC evidenzia i diversi modi in cui la società considera le condizioni mediche e le condizioni psicologiche. Se li trattassimo allo stesso modo, una diagnosi psicosomatica non infastidirebbe così tanto i pazienti; ma a causa dello stigma della malattia mentale, le persone sono restie ad accettare una tale diagnosi.

Per molto tempo, i malati di Morgellons hanno affermato che la loro sofferenza è stata spazzata via perché la maggior parte di loro sono donne. Come uno ha scritto al Washington Post nel 2008, ” Le preoccupazioni delle donne sono state regolarmente respinte. Ansia per il parto? “Le donne hanno avuto bambini per millenni. Nausea mattutina? ‘Non esiste una cosa del genere; è tutto nella tua testa.'”Questo è un punto giusto; le donne, storicamente, sono state accarezzate sulla testa a volte. Ma ora, una ricerca rigorosa supporta l’idea che questa non è una di quelle occasioni.