La figlia di Mary Ann Papp, Lisa, era preoccupata per la madre di 75 anni.

Un’infezione al piede sembrava non essere trattata, portando Lisa a temere che la casa di cura di sua madre non fornisse cure adeguate.

Così Lisa ha fatto ciò che qualsiasi bambino interessato potrebbe: ha comprato una webcam da US webcam 199 da Target e l’ha messa nella stanza di sua madre.

Ma ha scoperto che il personale della casa di cura continuava a puntare la fotocamera lontano dal letto di Mary Ann o scollegarla. Alla fine, Lisa imbullonato ad un mobile e ha portato una denuncia formale contro la struttura.

A maggio 2017, il Dipartimento della Salute del Minnesota ha deciso a favore della famiglia Papp: la casa di cura doveva consentire una telecamera nella stanza di Mary Ann.

Una rete di problemi di privacy

La lotta di Papp per monitorare le cure di sua madre riflette una ragionevole paura. Più di 1,3 milioni di americani vivono in case di cura e gli abusi sugli anziani possono essere un killer.

Ogni anno, le notizie emergono sul personale della casa di cura che aggredisce fisicamente o sessualmente i pazienti. Vulnerabilità fisiche e cognitive possono rendere difficile per i residenti di segnalare abusi o di avere i loro rapporti presi sul serio.

Le fotocamere digitali abilitate per il Web offrono una soluzione. Le prove suggeriscono che sempre più persone stanno mettendo telecamere nella stanza di un parente per rilevare e scoraggiare gli abusi, anche se i numeri esatti sono sconosciuti come la pratica è spesso fatto di nascosto. Sette stati hanno approvato leggi che consentono alle famiglie di monitorare la cura dei parenti anziani in questo modo.

Ma la sorveglianza della casa di cura ha implicazioni legali ed etiche significative, secondo due studi multidisciplinari che abbiamo pubblicato in 2019.

Il principale tra questi è la privacy. Le attività di cura più intime sono condotte in vista della fotocamera: lavaggio, utilizzo di una padella, cambio biancheria intima. Possono anche essere registrate conversazioni sensibili con i visitatori, dal clero ai partner romantici.

“È davvero questo ciò che il residente vorrebbe aver registrato su se stesso?”ha chiesto un intervistato al nostro sondaggio sulle webcam nelle case di cura.

Registrato senza autorizzazione

Il consenso è un altro problema complicato.

Mentre le leggi statali che regolano l’uso della telecamera richiedono il consenso del paziente, circa la metà dei residenti delle case di cura statunitensi ha demenza, secondo i Centers for Disease Control and Prevention. È improbabile che questi residenti vengano consultati sull’installazione della telecamera, perché mancano o sono percepiti come privi di capacità di consenso.

In questi casi, i bambini spesso agiscono come proxy legale dei genitori per dare il consenso per loro conto.

Anche quando i genitori sono in grado di acconsentire, abbiamo scoperto, i bambini potrebbero semplicemente voler evitare conflitti con un genitore e giudicare più facile installare una fotocamera always-on senza discussione.

Poiché le camere della casa di cura sono solitamente condivise, anche il consenso e la privacy dei coinquilini presentano un problema etico. Inevitabilmente, le conversazioni dei coinquilini saranno registrate e saranno filmate quando passeranno attraverso il campo visivo di una telecamera.

Tutti gli stati che consentono le telecamere in camera richiedono che i coinquilini o il loro rappresentante legale siano informati della sorveglianza e autorizzati a richiedere che la telecamera sia puntata lontano dal loro letto.

Ma questa non è una garanzia di privacy. Demenza o mancanza di familiarità con la tecnologia può significare compagni di stanza non possono regolare le telecamere per proteggere la loro privacy. E perché case di cura e strutture assisted living negli Stati Uniti. sono pericolosamente a corto di personale, i loro custodi potrebbero non essere disponibili per offrire assistenza tecnica quando necessario.

Impatti negativi sulle cure

Le webcam sono una risposta dei consumatori all’inadeguato sistema di assistenza a lungo termine degli Stati Uniti.

L’assistenza a lungo termine negli Stati Uniti è scarsamente finanziata, principalmente da Medicaid. Medicare copre servizi e supporti acuti ma non in corso. La maggior parte degli americani non può permettersi le cure di cui avranno bisogno man mano che invecchiano.

Di conseguenza, il personale della casa di cura di fiducia per fare questo lavoro impegnativo e irto ricevere paga bassa – in media, rendendo $27.470 un anno. Il fatturato è particolarmente elevato tra gli operatori sanitari che forniscono la maggior parte hands-on, cura intima in case di cura americane.

Per questi dipendenti, le stesse telecamere in camera che facilitano le paure delle famiglie spesso producono ansia.

Gli intervistati al nostro sondaggio del personale 273 nelle case di cura americane e nelle strutture di vita assistita hanno affermato che la sorveglianza potrebbe creare una cultura di sfiducia. Le webcam onnipresenti fanno sentire agli anziani che non sono visti come capaci di un comportamento professionale e morale.

“Ci si sente come having avere un supervisore o qualcuno che respira sopra la spalla in ogni momento,” un lavoratore casa di cura ha detto, aggiungendo che le telecamere “togliere la fiducia dei dipendenti.”

Che, a sua volta, ha un effetto agghiacciante sulla relazione tra i pazienti e i loro caregiver.

“Non ci sono vantaggi che superano le preoccupazioni e il tipo di cultura che crei facendo questo”, ha affermato un intervistato.

Inoltre, mentre la copertura mediatica degli abusi sugli anziani si concentra in genere sugli abusi da parte del personale della casa di cura, gli studi dimostrano che in quasi il 60% degli abusi sugli anziani e degli incidenti di negligenza, l’autore è un membro della famiglia.

Investimenti necessari

Gli effetti demoralizzanti delle telecamere in camera, insieme alle preoccupazioni etiche e sulla privacy che sollevano, indicano che le webcam non sono la soluzione per prevenire gli abusi nelle strutture di assistenza agli anziani.

Il nostro lavoro punta invece alla necessità di maggiori investimenti governativi statunitensi.

Con una migliore retribuzione e condizioni di lavoro, le case di cura potrebbero attirare più personale diretto che rimarrebbe nel loro lavoro più a lungo e sarebbe più investito nel loro posto di lavoro. Gli assistenti infermieristici potrebbero conoscere i residenti e tenerli d’occhio meglio. Una maggiore formazione sul riconoscimento e la segnalazione degli abusi promuoverebbe anche la responsabilità.

Tali miglioramenti diventeranno solo più critici man mano che la popolazione degli Stati Uniti invecchia, sforzando ulteriormente la forza lavoro di assistenza.

Gli sforzi nazionali come il movimento “culture change” – un tentativo in corso dal 1980 per rendere le case di cura più a casa con più privacy e assistenza individuale-stanno già potenziando il personale e i residenti e migliorando la qualità delle cure.

Secondo uno studio del 2014, negli stati in cui Medicaid premiava le pratiche di cambiamento culturale attraverso politiche di rimborso “pay-for-performance”, le case di cura avevano molte più probabilità di impiegare queste pratiche.

Più investimenti pubblici potrebbero espandere questi promettenti sforzi, dando alle famiglie una vera pace mentale sulla sicurezza dei loro genitori anziani e assicurando agli americani un’assistenza di qualità nella vecchiaia.