Amici,

L’emozione che ho provato a vedere il mio migliore amico che stavo aspettando era indescrivibile, ma ero anche estremamente nervoso per genitore un bambino piccolo come mi sentivo ancora come uno me stesso. Dal momento in cui ho visto mio figlio e lo ha tenuto tra le mie braccia sapevo che la mia vita era cambiata in più di un modo.

Le aspettative che avevo di paternità e la vita che immaginavo con mio figlio improvvisamente ha preso una svolta a sinistra. Mia moglie ed io sapevamo che nostro figlio era diverso, come ogni mese passato il divario è cresciuto più ampio tra lui ei suoi coetanei. Ho iniziato a temere il tempo. Abbiamo pensato che se lavorassimo duramente con lui il divario si sarebbe chiuso. “Egli raggiungerà”, è stata una delle mie battute preferite. In preda alla disperazione per le risposte abbiamo spinto più volte per i test genetici per scoprire che abbiamo colpito la lotteria e il nostro ragazzo “JJ” era 1 di 38 nel mondo con una rara malattia genetica, CHAMP1.

Ci sono volute diverse settimane per superare l’incredulità. Si sta fondamentalmente dato un documento e lasciato a voi propri dispositivi. Ho chiamato almeno un centinaio di specialisti, ma i miei sforzi mi hanno lasciato più isolato e surreale. Gli scienziati con cui sono stato in grado di connettermi, che erano a conoscenza del gene CHAMP1, hanno dato una risposta simile, “non c’è trattamento, non c’è nulla che possiamo fare, buona fortuna”. Mi sentivo scoraggiato, preoccupato e arrabbiato.

Questo viaggio è stato pieno di lacrime, ansia e una trasformazione di una vita che non avevo mai previsto. Ho passato innumerevoli notti frustrato e affaticato.

Con tutte le sfide che abbiamo affrontato, JJ è la più grande benedizione e scopo per la mia vita. Io e mia moglie non diamo nulla per scontato, un passo, una parola, una nuova abilità. Cerco di vivere il momento. Ho pazienza e compassione che non ho mai avuto nella mia vita precedente. La mia zona di comfort è stata messa da parte e faccio tutto il necessario per lottare per mio figlio, per la migliore qualità di vita possibile.

Non c’era nessuno che combatteva o sosteneva i bambini CHAMP1 affetti da questa condizione di alterazione della vita. Anche con le probabilità accatastate contro di noi, mio figlio è un combattente, un vero CHAMP1ON! E ‘ radicata nel suo DNA. Non ho altra scelta che dare tutto ciò che è in me per combattere per lui. Questo finisce solo in un modo, una cura. Lavorando con gli esperti per accelerare il processo, scopriremo un trattamento che ha un impatto sulla vita dei bambini alle prese con CHAMP1. Partner con noi, contribuire a rendere l’impossibile accadere, unirsi alla lotta!

Jeff D’Angelo
Orgoglioso CAMPIONE Papà
Fondatore