AGGIORNAMENTO 8 giugno 2020: CDH International è ora un ente di beneficenza registrato nel Regno Unito. Charity no. 1189819
CDH International – Registrato nel Regno Unito Charity no. 1189819
http://www.cdhi.uk
Telefono– +44 0788 747 4571
E-mail diretta-Regno Unito @ cdhi.org
Mailing Address – CDH International, 77 Victoria Street, Box 135 London SW1H 0HW, UK
Donate here – https://cdhawarenessshop.org.uk/products/donate-to-cdh-research
CDHi UK on Social Media
CDH International has become more involved in research in Europe in the past 5 years and spent much time building collaborations with several medical groups, hospitals and research initiatives, e spera di entrare a far parte della Rete di Riferimento Europea.
Per partecipare a questi sforzi, CDHi ha dovuto registrarsi come ente di beneficenza in Europa. Dopo molte riflessioni, ricerche e deliberazioni, il Consiglio di amministrazione esecutivo ha preso la decisione di registrare la nostra organizzazione in 3 paesi europei. Questa decisione è stata presa sulla base delle nostre relazioni di ricerca in questi tre paesi; compreso il Regno Unito.
La ONG britannica offrirà solo ricerca. Come tale, abbiamo preso la decisione di includere solo i ricercatori CDH nel Consiglio di fondazione e fatto in modo di includere almeno il 50% che hanno una connessione CDH personale.
Come ricercatori e professionisti, i nostri fiduciari hanno una vasta esperienza e connessioni per promuovere il nostro grande lavoro nella ricerca sull’ernia diaframmatica congenita in tutto il mondo.
Il 100% di tutte le donazioni e i profitti della raccolta fondi andranno direttamente a CDH research.
Il nostro negozio di sensibilizzazione CDH nel Regno Unito è ora aperto! – https://cdhawarenessshop.org.uk/
La nostra ONG britannica non finanzierà stipendi, viaggi, progetti di supporto o altri schemi. La carità degli Stati Uniti continuerà a finanziare la ricerca e continuerà il suo sostegno di altre organizzazioni di beneficenza e dei loro progetti; tra cui la ONG britannica e awareness light ups nel Regno Unito per 19 aprile, Giornata globale di sensibilizzazione CDH.
Attualmente stiamo mettendo insieme diversi nuovi progetti per lavorare su tutta la linea per aiutare tutti gli enti di beneficenza CDH, così come il nostro nuovo UK CDH Awareness Shop e altre raccolte di fondi.
Le famiglie CDH nel Regno Unito sono invitate a partecipare attraverso il CDH Patient Registry, raccogliendo fondi per sostenere CDHi (CDH International) UK e partecipando a qualsiasi programma di beneficenza e servizi di supporto negli Stati Uniti.
La carità del Regno Unito è legalmente un’entità separata dalla carità degli Stati Uniti, con 2 diverse direzioni. Il Comitato consultivo medico sosterrà entrambi gli enti di beneficenza.
La carità del Regno Unito seguirà tutte le normative GDPR e HIPAA e sta lavorando a stretto contatto con la carità degli Stati Uniti, ACDHO charities, l’OMS, GICS e altre entità di ricerca per assicurarsi che ogni legge è etica è seguita.
CDHi continuerà il nostro lavoro nel sostenere e mentoring tutte le organizzazioni CDH in ACDHO in modo che le famiglie di tutto il mondo possono ricevere il maggior sostegno possibile. Non vediamo l’ora di lavorare di più con i gruppi europei già istituiti e di contribuire a crearne altri. Attualmente, stiamo lavorando con i gruppi francesi, spagnoli e tedeschi per tradurre la nostra indagine di ricerca in modo che anche loro possano lavorare con un database nazionale di storia naturale e pubblicare pure.
I pazienti e le famiglie possono aiutare ulteriormente il lavoro di ricerca di CDH International partecipando al Sondaggio di ricerca CDH ahttp://www.cdhresearch.org
I consigli di amministrazione sono stati creati per entrambe le nuove ONG (organizzazioni non governative), gli avvocati mantenuti e impegnati nel processo di registrazione e i piani fatti per partecipare a
Rispettare il CDH Internazionale Fiduciari per il regno UNITO:
Pubblicato nel 2019:
Nella primavera del 2019, il nostro Presidente, Alba Irlanda, inizierà a dividere il suo tempo tra gli stati UNITI e l’Europa a lavorare a stretto contatto con l’Organizzazione Mondiale della Sanità e le numerose iniziative di ricerca e conferenze in Europa, tra cui la Rete di Ricerca Europea. I nostri avvocati del Regno Unito manterranno l’attività di ufficio per noi a Londra.
Il Consiglio di amministrazione esecutivo di CDH International ha scelto il Regno Unito per la facilità di poter lavorare nella stessa lingua e per i nostri numerosi contatti medici e membri. L’altro paese (che sarà annunciato a breve) è stato scelto a causa della Brexit e della necessità geografica di essere sulla terraferma, nonché della necessità di avere una base fisicamente più conveniente e conveniente in Europa.
Siamo estremamente grati per tutti i molti mesi di aiuto che il nostro Comitato consultivo medico ha dato e il loro sostegno per questi nuovi capitoli.
Il dipartimento di supporto ai pazienti, CHERUBS, gestito da Tracy Meats, continuerà a sostenere le famiglie di tutti i paesi che vengono alla nostra carità per aiuto, ma non cercheremo attivamente le famiglie in qualsiasi paese europeo tranne che per scopi di ricerca e indirizzeremo le famiglie ad altri enti di beneficenza all’interno di ACDHO come appropriato.
Al momento non forniremo alcun servizio o assistenza ai pazienti nel Regno Unito.
CDH International raccoglierà solo donazioni per la ricerca sull’ernia diaframmatica congenita in questo momento.
Il 100% delle donazioni a CDH International UK andrà a progetti di ricerca. Non ci saranno spese generali, viaggi, servizi per i pazienti, ecc.
E i ricercatori non saranno limitati su quali organizzazioni o popolazioni di pazienti possono lavorare con. Questo è attualmente un problema con alcuni finanziamenti per la ricerca. CDH International ritiene che la collaborazione di ricerca dovrebbe avvenire con il maggior numero possibile di stakeholder per ulteriori finanziamenti e per accelerare i risultati.
Non solo tutto questo aiuterà a ulteriori ricerche sull’ernia diaframmatica congenita, ma ci permetterà di aumentare la consapevolezza del CDH, promuovere il 19 aprile in modo più globale e dare a CDH una voce più ampia per fare la differenza nella lotta a questo mostruoso difetto alla nascita.
Clicca qui per leggere la storia di CDH International (precedentemente CHERUBINI) nel Regno Unito e come CDH charities ha iniziato nel Regno Unito.
The UK CDH Awareness Shop is now open! https://cdhawarenessshop.org.uk/
Abbiamo molte interessanti notizie da CDH International nel Regno Unito e a livello globale nel 2020 per celebrare il 25 ° anniversario della nostra carità come organizzazione no-profit registrata. Restate sintonizzati!!!
Donate to CDH Research – https://www.paypal.me/CDHInternationalUK
