az Egyesült Államokban becslések szerint 15 millió családi gondozó fizetetlen ellátást nyújt egy demenciában szenvedő szeretett személy számára. Annak ellenére, hogy a családi gondozók fizikai és érzelmi terhelése jól dokumentált, kevés történt a gondozók támogatásának integrálása a demenciában szenvedő betegek rutinszerű ellátásába. A szegény gondozó jóléte nemcsak a beteg és a gondozó számára fontos, hanem az egészségügyi rendszerek alsó sorában is. A gondozó terhe és fáradtsága súlyosbítja a demenciában szenvedő betegek magas kórházi és sürgősségi osztály használatát. Valójában öt év alatt a demenciában szenvedő betegek átlagos ellátásának költsége több mint 80 százalékkal magasabb volt, mint a szívbetegségben vagy rákban szenvedő betegek ellátásának költsége. Ahogy az értékalapú fizetési struktúrákra való áttérés felgyorsul, a magas költségek gyökerének megértése és az azok enyhítésére irányuló stratégiák elfogadása prioritássá kell, hogy váljon a kockázatot hordozó egészségügyi intézmények számára, akik remélik, hogy megfelelnek a minőségi ellátási előírásoknak, és pénzügyileg életképesek maradnak.

a demenciában szenvedők gondozóinak igényeinek kielégítése a demenciában szenvedő betegek ellátásának minőségének és a betegek elégedettségének javítása, miközben csökkenti az egészségügyi költségeket. Korlátozott erőforrások állnak azonban rendelkezésre, amelyek segítenek az egészségügyi rendszereknek és az egészségügyi szolgáltatóknak megérteni, hogyan lehet azonosítani és kezelni a gondozók terheit a klinikai munkafolyamatokon belül. A Center to Advance palliatív ellátás (CAPC) és a Gary és Mary West Health Institute (WHI) tölti ki ezt az erőforrás-hiányt olyan tanfolyamok és források kidolgozásával, amelyek segítik a beteg egészségügyi szolgáltatóit a gondozók támogatásában és oktatásában, hogy segítsenek nekik a demenciában szenvedő szeretteik gondozásában. Konkrétan a képzés magában foglalja, hogy az egészségügyi rendszerek hogyan tudják azonosítani a memóriavesztést szenvedő embereket, hogyan tudják az egészségügyi szolgáltatók felmérni és enyhíteni a gondozók terheit, és hogyan tudják az egészségügyi rendszerek és szolgáltatók működtetni a demencia gondozásának legjobb gyakorlatait.

ebben a blogbejegyzésben leírjuk azokat a kutatásokat, amelyek a tanfolyam fejlesztését irányították, kiemelik a gondozók perspektíváját az előttük álló kihívásokról, azonosítják a gondozók által a támogatásra használt erőforrásokat, és rámutatnak a kognitív károsodásban szenvedő betegek és gondozóik gondozási tapasztalatainak javítására szolgáló karokra.

annak érdekében, hogy azonosítsák a demenciában szenvedő szeretteik gondozóinak tudásbeli hiányosságait és kihívásait, valamint hogy megbizonyosodjanak arról, hogyan szeretnek információt kapni, és hová mennek segítségért, a CAPC és a WHI fókuszcsoportokat és felmérést végzett a közvélemény-kutató céggel (Public Opinion Strategies, POS) kötött szerződés révén. A cég négy személyes fókuszcsoportot vezetett, online hirdetőtáblát biztosított, és országos felmérést végzett a demenciában szenvedők 500 gondozójáról.

a résztvevőket arra kérték, hogy azonosítsák a legnagyobb gondozási kihívásaikat és a legnagyobb kihívást jelentő viselkedést, amelyet szeretett személyük mutat. Az eredmények (az alábbi 1. kiállításon összefoglalva) valószínűleg nem meglepőek a demenciában szenvedő betegeket rendszeresen gondozó szolgáltatók számára, bár érdemes megjegyezni, hogy az érzelmi teher és a stressz a kihívások listájának tetején helyezkedik el. A demenciában szenvedők gondozói az agitációt vagy agressziót, az ismétlődő beszédet vagy cselekedeteket, valamint a vándorlást vagy nyugtalanságot sorolták a szeretteik által leginkább kihívást jelentő magatartások közé.

1. kiállítás: A demenciában szenvedő szeretteik gondozóinak legnagyobb kihívása és a legnagyobb kihívást jelentő viselkedés

forrás: Center to Advance palliatív ellátás–Gary and Mary West Egészségügyi Intézet Nemzeti online felmérés: felnőttek, akik Alzheimer-kórban/demenciában szenvedő szeretteiket gondozzák.

annak érdekében, hogy azonosítsuk azokat a képeket és üzeneteket, amelyek bevonhatják a demenciában szenvedők gondozóit a támogatási források használatába, arra kértük őket, hogy rangsorolják a betegek és a gondozók képeit a fellebbezés szempontjából. A gondozók gyakran használtak negatív konnotációjú szavakat, mint például “frusztráló”, “kemény” és “stresszes”, amikor arra kérték őket, hogy írják le gondozási tapasztalataikat. Ennek ellenére, amikor arra kérték őket, hogy válasszanak ki olyan képeket (az alábbi 2.és 3. kiállítást), amelyeket szeretnének beépíteni a gondozók erőforrásaiba, túlnyomórészt azokat választották, akik szeretetet, együttérzést, kötődést és támogatást közvetítenek, ahelyett, hogy aggódó vagy egyedül álló embereket mutatnának be. A képek megválasztása ellentmond a gondozók saját maguk által jelentett tapasztalatainak, és azt sugallja, hogy stresszük ellenére azt akarják, hogy maguk és mások egy szerető család részeként érzékeljék őket. Bár további kutatásokra van szükség ahhoz, hogy megértsük, mi vezérli ezeket a preferenciákat, eredményeink azt mutatják, hogy a gondozók vonakodhatnak megosztani szeretteik gondozásának nehéz aspektusait kívülállókkal, beleértve az egészségügyi szolgáltatókat is.

2. kiállítás: Képek családi gondozók kapcsolódik a legtöbb, és szeretné, hogy be kell építeni egy Online képzési forrás

forrás: iStock Getty Images, vásárolt használatra CAPC.

3.kiállítás: képek a családi gondozók nem csatlakoztak vagy nem akartak beépülni egy Online képzési erőforrásba

forrás: iStock a Getty Images-től, amelyet a CAPC vásárolt.

A fókuszcsoportok és a felmérés azt is feltárta, hogy a családgondozók saját maguk azonosították a tudás és a képzés hiányosságait. A gondozók kifejezték érdeklődésüket, hogy többet megtudjanak arról, hogy mit várhatnak el szeretteik betegségének minden szakaszában, és hogyan kezelhetik a viselkedésbeli változásokat, valamint az egymás mellett létező egészségügyi állapotokat és szövődményeket szeretteikben. Arra a kérdésre, hogy hogyan szeretnek információt szerezni, a fókuszcsoportok gondozói kijelentették, hogy egészségügyi szolgáltatóik a preferált információforrásuk. Ez a megállapítás összhangban van más tanulmányokkal, amelyek azt mutatják, hogy az egészségügyi szakemberek a betegek és a családok legmegbízhatóbb információforrásai.

amikor arra kérték őket, hogy azonosítsák az információk fogadásának preferált formátumát, a gondozók a peer-to-peer vitafórumokat, adatlapokat, ellenőrző listákat és oktatási videókat rangsorolták a legkívánatosabbnak. Annak ellenére, hogy számos magas színvonalú forrás létezik a gondozók számára, beleértve az Alzheimer Szövetség, a Family Caregiver Alliance és az AARP által kínált forrásokat is, a felmérésben részt vevő gondozók több mint fele (55%) arról számolt be, hogy nem használnak online eszközöket a szeretteik gondozásához. Az a tény, hogy a gondozók által kért anyagok már léteznek online, bár a többség nem használja őket, azt jelzi, hogy a gondozók hogyan részesítik előnyben az információkat és a jelenleg rendelkezésre álló erőforrásokat. További kutatásokra van szükség a kapcsolat megszakadásának okainak meghatározásához, függetlenül attól, hogy ennek oka a marketing hiánya és az anyagok tudatossága, vagy hogy a gondozók nem bíznak az online források valós helyzetükre való alkalmazhatóságában. Függetlenül attól, hogy egyértelmű, hogy a gondozók hiányoznak olyan információk, amelyek segítenék őket gondozási feladataik ellátásában, és amint azt a fókuszcsoportok állítják, inkább azt szeretnék, ha ez az információ szeretteik egészségügyi szolgáltatójától származna.

idő a cselekvésre: az egészségügyi rendszerre és a klinikai gyakorlatra gyakorolt hatások

az egészségügyi szolgáltatók nagy hatással lehetnek a gondozók terheinek enyhítésére, és el kell ismerniük a gondozót, mint a beteg gondozó csoportjának megbízható tagját. A gondozók kihívásainak leírása jelzi annak fontosságát, hogy a gondozó érzelmi egészségének rendszeres értékelését és a támogató szolgáltatásokhoz, például tanácsadáshoz vagy támogató csoportokhoz történő utalásokat a rutinellátásba beépítsék. A demenciában szenvedő szeretteinek legnagyobb kihívást jelentő magatartása közé tartozik az agitáció vagy agresszió, az ismétlődő beszéd vagy cselekedetek, valamint a vándorlás. Ezek a válaszok azt jelzik, hogy a szolgáltatóknak mind a gondozók képzésére van szükségük, hogyan kell értelmezni és kezelni ezeket a viselkedéseket, valamint hogyan lehet felismerni ezeknek a viselkedéseknek a mögöttes okait. A szolgáltatóknak módosítaniuk kell az ellátást oly módon, hogy kielégítsék a betegek igényeit és enyhítsék a kihívást jelentő magatartást. A demencia ellátás személyközpontú, kényelemközpontú modelljei—mint például a Comfort Matters megközelítés, amely a demenciában szenvedő betegek viselkedésének kommunikációként történő értelmezésére és személyes gondozási tervek készítésére összpontosít—keretet kínálnak arra, hogy a szolgáltatók, például ápolók, orvosok, tanúsított ápolói asszisztensek, szociális munkások, lelki gondozók és terapeuták hogyan kezelhetik a viselkedési kihívásokat.

ahogy egyre több egészségügyi szolgáltató és egészségügyi rendszer tér át az értékalapú fizetési struktúrákra, egyre nagyobb nyomás nehezedik rájuk, hogy magas színvonalú, átfogó ellátást nyújtsanak a legköltségesebb betegeiknek, különösen a demenciában szenvedőknek és gondozóiknak. A gondozói támogató beavatkozások lehetővé tehetik, hogy több demenciában szenvedő beteg maradjon a közösségükben, az ápolási otthonok helyett, ami az egészségügyi rendszer költségeinek későbbi csökkenését eredményezi. A gondozók küzdenek a betegség progressziójának alapvető megértésével, a tünetek kezelésével és a gondozás érzelmi díjaival. Ezek a problémák módosíthatók, ha azonosítják őket. Az egészségügyi rendszereknek és a klinikusoknak ki kell képezniük munkatársaikat a demenciában szenvedő betegek és gondozóik szisztematikus azonosítására, valamint a munkafolyamatok átszervezésére, hogy átfogó gondozói értékelést tartalmazzanak, majd a szolgáltatásokat a betegek és a gondozók igényeihez igazítsák. A gondozók értékelése, az ellátás koordinálása, az oktatás, a közösségi partnerségek és a klinikusképzés mind szükséges elemei az átfogó demencia ellátásnak, és elengedhetetlenek a demencia ellátással járó rossz egészségi állapot és magas költségek csökkentéséhez.

Shining Lights: Resources, Opportunities and Policy Supporting Family Caregivers

jelenleg néhány további forrás áll rendelkezésre, amelyeket az egészségügyi rendszerek és a klinikusok felhasználhatnak a családi gondozók klinikai környezetben történő támogatására. 2017 januárjában a Medicare jóváhagyta az új Medicare Current procedurális terminológiai kódot a kognitív károsodás értékeléséhez és az ellátás tervezéséhez, amely megtéríti a szolgáltatóknak az átfogó gondozási terv elkészítésével töltött időt, amely magában foglalja a beteg és a gondozó kognitív és funkcionális értékelését. Az Országos öregedési Intézet számos forrást kínál az egészségügyi szakemberek számára az Alzheimer-kór és a demencia értékelésével, diagnosztizálásával és kezelésével kapcsolatban. A klinikusok olyan bizonyítékokon alapuló értékelési eszközöket használhatnak, mint például a Zarit Burden Interjú, hogy azonosítsák a gondozó terheit, és segítsék a megfelelő áttétel biztosítását olyan közösségi szervezetekhez, mint az Alzheimer Szövetség, az öregedéssel foglalkozó területi ügynökségek és a Family Caregiver Alliance, amelyek online képzést, személyes támogató csoportokat, haladékot és 24/7 telefonos segítséget nyújtanak egyéb források között. Az államok rendelkeznek a lakosságuk és a fizetők igényeinek megfelelő képzési forrásokkal is. Például a Los Angeles-i Alzheimer-kór demencia-specifikus gondozási menedzsment képzést kínál, hogy segítse a kaliforniai biztosítókat a gondozási vezetők állami követelményeinek teljesítésében és a demenciára képes munkaerő hiányosságainak kitöltésében. Végül, a Vegyes Bizottság betegség-specifikus gondozási tanúsítást kínál mind az Alzheimer-kór, mind a demencia klinikai ellátását biztosító programok számára. A tanúsítás megszerzése és a szabványosított legjobb gyakorlatok elfogadása biztosítaná, hogy a klinikai csapat megfelelő képzéssel és stratégiai missziós Támogatással rendelkezzen a demenciában szenvedő betegek és gondozóik legjobb kiszolgálása érdekében.

a nemzeti Alzheimer-projekt törvény (NAPA) olyan szakpolitikai megoldásokat kínál, amelyek támogatják a demenciában szenvedő betegek átfogó ellátását. A NAPA nemzeti tervet szorgalmaz az Alzheimer-kór és a kapcsolódó demenciák kezelésére, valamint egy ügynökségek közötti szövetségi Munkacsoport és egy köz-magán tanácsadó testület együttműködését. A nemzeti terv stratégiákat vázol fel az ellátás minőségének javítására, beleértve a munkaerő képzését, a kognitív károsodás időben történő diagnosztizálását, a betegek és a családok oktatását és támogatását, valamint a biztonságos és hatékony átmenetet az ellátási körülmények között. A nemzeti terv részeként az egészségügyi és Humán Szolgáltatások Minisztériuma állami és helyi szinten vizsgálja az Alzheimer-kór és a demencia ellátási modelljeit és támogatási rendszereit az erőfeszítések kibővítésének és összehangolásának reményében.

egyes államokban a gondozók támogatására vonatkozó politika a gondozási törvény, amely előírja a kórházak számára, hogy rögzítsék a családgondozó nevét a beteg orvosi nyilvántartásában, tájékoztassák a családgondozót, amikor a beteget elbocsátják, és oktatást és oktatást nyújtsanak a családgondozónak azokról az orvosi feladatokról, amelyeket otthon kell elvégeznie a beteg számára. 2017 augusztusától 39 államban elfogadták a gondozási törvény változatát.

következtetés

a demenciában szenvedő betegek és családtagjaik átfogó ellátása hiányzik az egészségügyi rendszerünkből, így több millió ember küzd a kezeletlen tünetek, a stressz és az érzelmi terhek súlya alatt. Nagyrészt azért, mert gondozóik kimerültek és túlterheltek, a demenciában szenvedő egyének jellemzően az egészségügyi szolgáltatások magas frekvenciájú felhasználói. Mivel az értékalapú fizetési modellek az összehangolt betegközpontú ellátás motiválására ösztönzik az ösztönzőket, elengedhetetlen, hogy az egészségügyi rendszerek és szolgáltatók azonosítsák és átfogó ellátást nyújtsanak a demenciában szenvedő betegeknek és családi gondozóiknak. A demencia gondozói támogatásának bevált gyakorlatainak széles körű elfogadása mindenki számára előnyös a betegek, a gondozók és az egészségügyi rendszer nagy.