végső megoldásként Osbourne konzultált egy alternatív gyógyászattal, és kérte, hogy vizsgálják meg Lyme-kórra. A teszt pozitív lett: III. stádiumú neurológiai Lyme-ja volt. Osbourne azonnal Németországba repült, hogy őssejt-terápiát kapjon. Ő tartotta a diagnózis magán, ő írja, ” nem csak a félelem gyógyszeripari cégek jönnek utánam, mert a kúra találtam Németországban, hanem azért is, mert úgy tűnik, mint a trendi betegség, hogy most.”

bármennyire is valószínűtlennek tűnik, hogy egy kullancs által terjesztett betegség valaha is “trendinek” tekinthető, Osbourne-nak igaza van: a Lyme-kórnak van egy pillanata.

az elmúlt években egyre több híresség került nyilvánosságra a Lyme-diagnózisukkal. A 2013-as dokumentumfilmben a Punk énekes, Kathleen Hanna közel évtizedes szünetből került elő, hogy felfedje kínzó csatáját a Lyme-kórral. “Nem akartam szembenézni azzal a ténnyel, hogy nagyon beteg vagyok” – mondta a kamerának, felszakadva. “Mindenkinek el akartam mondani, hogy abbahagytam , de nem választottam.”Aztán ott volt Avril Lavigne a People magazin borítóján 2015-ben, töprengve nézte a főcímet: “azt hittem, meghalok.”2016-ban volt a hír, hogy Kris Kristofferson tragikus memóriavesztése végül is nem az Alzheimer-kór miatt következett be; Lyme volt. A Beverly Hills-i igazi háziasszonyok több évados története volt Yolanda Hadid Lyme-val folytatott csatájáról, a vádak, amelyeket hamisított, majd a sokkoló hír, hogy szupermodell lányának, Bella fiának, anwarnak is Lyme volt.

a Lyme már évtizedek óta ismert betegség, de csak az elmúlt öt évben kényszerült kulturális és orvosi jelentőségre, és széles körben megvitatott dologgá vált. Lyme most az A-listás adománygyűjtés középpontjában áll! Hírek. Sajnos a fokozott figyelem nem fordította reménytelibb prognózisra a Lyme-betegek számára. Évente nagyjából 329 000 új fertőzés fordul elő, és a tudósok ezen a nyáron az ország egész területén a fertőzések történelmi csúcsát vetítik előre. Egy olyan betegség esetében, amelyet tanulmányoztak 40 évek, sok prominens ember keresi a válaszokat, az igazán megdöbbentő dolog a Lyme-kórban az, hogy mekkora rejtély még mindig.”hihetetlen mennyiségű részlet és árnyalat van a Lyme-kór történetében” – mondja Taal Levi, az Oregon Állami Egyetem kvantitatív vadon élő ökológia adjunktusa. “Bárki, aki azt mondja, hogy van egy egyszerű válasz, hazudik neked.”

a Lyme-kór története az Egyesült Államokban ugyanolyan hátborzongató, mint bonyolult. 1975-ben valami furcsa történt az emberekkel a connecticuti Lyme városában. Gyermekek és felnőttek számoltak bőrkiütések, duzzadt ízületek, súlyos fáradtság, sőt részleges bénulás. Az egészségügyi tisztviselők azt gyanították, hogy a betegséget egy harapós rovar okozta a nyári hónapokban megjelenő fertőzések gyakorisága és az áldozatok elhelyezkedése miatt. “Az esetek általában az erősen erdős és ritkán lakott területek közelében élő személyek körében fordultak elő” – írta Connecticut egészségügyi biztosa az állami egészségügyi igazgatóknak írt levélben egy évvel a kezdeti kitörés után. “Egyes utakon 10 gyermekből egy érintett.”

az egészségügyi tisztviselők gyanúja ellenére a Lyme-kórban szenvedők első csoportja évek óta nem adott konkrét választ a betegségükre. Végül 1981-ben egy Willy Burgdorfer nevű tudós felfedezte, hogy a Lyme-t egerekben és szarvasokban hordozott baktériumok okozzák, és szarvas kullancsok terjesztik. A szóban forgó spirochete baktériumokat, borrelia burgdorferi-t nevezték el tiszteletére. Miután megállapítást nyert, hogy a Lyme-kór bakteriális fertőzés, a kezelés folyamata nyilvánvalónak tűnt: antibiotikumok. Az orvosok hat vagy 12 hetes adaggal kezdték kezelni a betegeket. Néhány ember jobban lett, de nem mindegyik. 36 évvel később, és nem sok minden változott.

amikor a betegek közvetlenül a fertőzés után mennek az orvoshoz, legtöbbjük (körülbelül 80 százalék) teljesen felépül. Azok számára, akik nem kapnak azonnali kezelést, vagy nem reagálnak jól az antibiotikumokra, a prognózis sokkal komorabb lehet. Ezekben a betegekben egy sor szörnyű tünet – izomfájdalom, fáradtság, láz, rossz közérzet, ízületi fájdalom, emésztési problémák, ködös agy, szorongás, fejfájás, rángatózás, memóriavesztés, rohamok, depresszió és paranoia, többek között – egy életen át fennmaradhat. A megosztottság olyan drámai, hogy a Lyme-kutatók és a betegek támogatói elkezdték megkülönböztetni a Lyme-kór két típusát: akut és krónikus.

“az akut Lyme arra a betegségre utal, amely közvetlenül a kezdeti expozíció után jelentkezik. Ez az, amikor az emberek lázzal, izomfájdalommal, kiütéssel, influenzaszerű tünetekkel jelentkeznek”-mondja Mark Soloski, a Johns Hopkins Lyme-kór kutatóközpontjának kutatási igazgatója. A kezelés utáni Lyme-kór szindróma, ismertebb nevén “krónikus Lyme”, más. “Olyan tartós tünetek halmazaként definiáljuk, amelyek hat-12 hónappal az akut betegségük után jelentkeznek. Ezek olyan emberek, akiknek nemcsak tünetei vannak, hanem a működés elvesztése is. Egyszerűen fogalmazva, reggel nem tudsz felkelni az ágyból.”

a hírességek közül, akik nyilvánosságra hozták Lyme-diagnózisukat, a legtöbb a krónikus Lyme kategóriába tartozik: tartós, legyengítő tünetek, amelyek évekig tartanak, és rendkívül nehéz hatékonyan kezelni, nemhogy gyógyítani. Még mindig, a CDC habozott elfogadni a krónikus Lyme-ról szóló népszerű narratívát. “Volt némi antagonizmus a Center for Disease Control és az érdekképviseleti csoportok között” – mondja Levi, ” különösen a krónikus Lyme tekintetében, és ha létezik is.”

A CDC szóvivője szerint ” a “krónikus Lyme-kór” kifejezés zavaró és félrevezető, mert a Lyme-kórban szenvedő és anélkül szenvedő betegek leírására szolgál.”Ehelyett a CDC különbséget tesz a Lyme-kór és a kezelés utáni Lyme-kór szindróma (PTLDS) között, amelyet “a Lyme-kórban szenvedő betegeknél a kezelés után fennálló tartós tünetek állapotának” neveznek.”Más szóval, ha egy kullancs megharapta, a Lyme-kór tüneteit mutatta (beleértve a Telltale bull’ s eye kiütést), kezelést kapott, és nem javult, az Ön állapota megegyezik a CDC PTLDS leírásával. Ha elment az orvoshoz, amely a Lyme-val összhangban lévő elhúzódó tüneteket jelentette (mint például a fáradtság és az izomfájdalmak), de a múltban nem diagnosztizálták Lyme-t, akkor “krónikus Lyme-t” lehet diagnosztizálni, és ez az, amit a CDC vitatja. Mondja a szóvivő: “Bár a kifejezést néha a PTLDS-ben szenvedő betegek leírására használják, sok esetben olyan emberek tüneteinek leírására használták, akiknek nincs bizonyítékuk a jelenlegi vagy korábbi Lyme-kór fertőzésére. A Lyme-kórral kompatibilis tünetekkel rendelkező embereket a lehető leggyorsabban helyesen kell diagnosztizálni és megfelelően kezelni. Azt akarjuk, hogy az emberek megkapják a megfelelő diagnózist és a megfelelő ellátást.”

sajnos a helyes diagnózis megszerzése rendkívül nehéz lehet. A Borrelia burgdorferi szinte lehetetlen kimutatni a véráramban. A kezdeti fertőzést követő napokban kullancscsípés vagy kiütés bizonyítéka nélkül még mindig nincs megbízható diagnosztikai teszt a Lyme – ra. A CDC PTLDS meghatározása a Lyme-diagnózistól függ-és jó okból–, de a fertőzés tesztelésének közvetlen módja nélkül, sok beteg, aki elhúzódó Lyme-tünetekben szenved, az orvosi csapdában marad.

A CDC a növekvő Lyme-kór problémájának kezelésére vonatkozó céljai között a “továbbfejlesztett diagnosztikai tesztek szükségességét” számolja, de a helyszíni kutatók szerint a kormány nem hajlandó támogatni ígéreteit erőforrásokkal. “Nehéz dolog tanulni” – mondja Levi. “Sok pénzt igényel, és nagyon kevés pénz van a Lyme-kór kutatására, ami azt jelenti, hogy sok a verseny. Folyamatosan kell folynia a pénznek, hogy a kutatók továbbra is elkötelezettek maradjanak. Több terepi tanulmányra van szükségünk, több adatra, de ki fog finanszírozni egy 10 éves terepi projektet?”

a válasz erre a kérdésre a híresség és a Lyme-kór furcsa kereszteződésében rejlik. A hírességek, akik platformjukat arra használják, hogy pénzt gyűjtsenek és felhívják a figyelmet a Lyme-ra, “elengedhetetlenek” – mondja Scott Santarella, a Global Lyme Alliance vezérigazgatója, egy magán nonprofit szervezet, amely Yolanda és Bella Hadid, Ally Hilfiger és Rob Thomas, akiknek felesége Marisol Lyme-ban szenved, adománygyűjtő gálák, aukciók és oktatási kezdeményezések számára. Mivel a Lyme-kutatás kormányzati finanszírozása szinte nem létezik, a GLA-hoz hasonló magánszervezetek feladata, hogy hatalmas összegeket gyűjtsenek a hiányosságok pótlására. A híres emberek és gazdag társadalmi köreik döntő részét képezik ennek az egyenletnek. Lehet, hogy Kelly Osbourne habozott csatlakozni a “trendi” betegségben szenvedők soraihoz, de sokan éjjel-nappal keményen dolgoznak azért, hogy Lyme kulturálisan releváns maradjon.”olyan társadalom vagyunk, amely a hírességek és a szórakozás köré épül” – mondja Santarella. “Ha valaki, mint Yolanda vagy Bella Hadid beszél a betegségről, és arcot ad neki, akkor hajlamos a megértés és az elfogadás növekedésére. Ahogy az emberek egyre jobban tudatában vannak a betegségnek, és egyre inkább kapcsolódnak a betegségben szenvedő emberekhez, az adománygyűjtés növekszik.”

az elbűvölő szóvivők több sajtót kapnak, és az A-listás vörös szőnyegekkel rendelkező pazar adománygyűjtések komoly pénzt hoznak, de a hírességekre támaszkodva, hogy elmondják a komplex betegség történetét, megvannak a hátrányai. A legtöbb híresség, aki hangosan beszélt krónikus Lyme-kór diagnózisáról (vagy legalábbis a leginkább felerősített hangokról), gazdag fehér nő. A közvélemény megítélése a betegség még mindig viszonylag képlékeny, szervezetek, mint a GLA legyen óvatos, hogy ne pigeonhole krónikus Lyme, mint a sorsát a gazdagok. “Hihetetlenül tudatában vagyunk a körülötte lévő üzeneteknek, és megpróbálunk együttműködni az egyénekkel, hogy elmondják történetüket oly módon, hogy az emberek kapcsolatba léphessenek” – mondja Santarella. “Nagy fájdalmakat és stratégiai gondolkodást vállalunk a dolgok bemutatásában és előmozdításában.”nem számít, mennyire keményen dolgoznak a hírességek, hogy relatívak legyenek, az a tény, hogy tapasztalataik nem pontosan ábrázolják egy olyan betegség valóságát, amely gyorsan terjed és minden demográfiai csoportot érint. Minden Avril, Bella és Kelly esetében több ezer Lyme-beteg van, akik nem férnek hozzá az alapvető egészségügyi ellátáshoz, nem beszélve a pénzügyi eszközökről, hogy hónapokat vegyenek ki a munkából, és Európába repüljenek, hogy új kezeléseket próbáljanak ki.

“erre azt mondom, hogy amikor vannak olyan emberek, akiknek megvan az eszközük, hogy jobbá tegyék magukat, de nem tudnak, akkor a változás hangos hangjává válnak” – mondja Santarella. “A nap végén sokan profitálnak a gazdag emberekből, akik nem tudják jobbá tenni magukat vagy gyermekeiket. Bárki és mindenki kaphat Lyme-t. Senki sem immunis. Ha az emberek ezt tudnák, sokkal szívesebben fogadnák el és támogatnák azoknak az erőfeszítéseit, akik szenvednek tőle, és olyan szervezeteket, mint a miénk, akik megpróbálják megoldani a problémát.”

kérdezd meg a kutatókat a Lyme jövőjére vonatkozó kilátásaikról, és széles választ kapsz, a” szörnyű “- tól az ” óvatos optimizmusig.”A legtöbben egyetértenek abban, hogy sokkal több ember fog megbetegedni, mielőtt a dolgok jobbra fordulnak.

a Lyme-esetek közelmúltbeli hulláma és az idei nyár várható kitörése olyan tényezők összefolyását jelenti, amelyek közül sok ember okozta. Az erdő töredezettségét gyakran említik elsődleges okként. “Sok ház, iskola és atlétikai létesítmény épül olyan helyeken, amelyeket erdők vesznek körül” – mondja Soloski. “Ez a kapcsolat a füves területek, mint egy ápolt gyep, és az erdő egy nagy kullancs élőhely.”Ahogy a külvárosi negyedek tovább kúsznak a vidéki környezetbe, a kullancsok és az emberek fokozott keveredése több Lyme-kórt jelent.

a töredezettség megszakítja a törékeny ökoszisztémákat is, mondja Levi, ami “megnehezíti ezen állatok néhány ragadozójának fennmaradását.”A Puma, a medve és a hiúzok száma csökkent, míg a szarvasok és rágcsálók populációja felrobbant. “A gazdafajok, amelyekkel a legjobban törődünk, a rágcsálók és a szarvasok” – mondja Levi. “Ez az, amit alacsony szinten kell tartanunk, hogy kevesebb kullancsot láthassunk.”Valójában a nyár küszöbön álló kitörésének leginkább baljós előrejelzője a széles körben elterjedt egérfertőzés, amely tavaly sújtotta a Hudson folyó völgyét. Az egerek olyan hatékony Lyme-hordozók, hogy a tudósok képesek voltak pontosan megjósolni a Lyme-eseteket populációik nyomon követésével.

és természetesen az éghajlatváltozás is szerepet játszik. “Minden rovar által terjesztett betegség nagyon érzékeny az éghajlati viszonyokra” – mondja Jonathan Patz, a Wisconsini Egyetem Globális Egészségügyi Intézetének igazgatója. “A melegebb hőmérséklet felgyorsítja a kullancslárvák és nimfák fejlődését, és ez befolyásolhatja az átvitel dinamikáját. Az éghajlatváltozás Lyme-kórra gyakorolt hatásainak modellezési tanulmányai a betegség északi irányú terjeszkedését mutatják ” – mondja Patz. “Lyme már észak felé halad Kanadába.”míg Trump elnök és legközelebbi tanácsadói azt állítják, hogy az éghajlatváltozás mítosz, és a tudomány és a kutatás finanszírozásának hatalmas megszorításokkal kell szembenéznie a szövetségi költségvetésben, a Lyme-kór kutatásának lövészárokjában élő emberek küzdenek azért, hogy sürgősen érezzék munkájukat. “Mivel antibiotikumokkal kezelhető, és nem öl meg, van egy olyan érzés, hogy ez nem olyan nagy, mint a probléma, mint az emberek a földön hiszik” – mondja Levi. “Senki sem kezeli ezt igazán nagy problémaként.”eközben az olyan érdekképviseleti csoportok, mint a GLA, minden lehetséges úton folytatják az alapok és a tudatosság növelését. Az akadályok ellenére előrelépések történnek (beleértve az ígéretes immunterápiás kutatásokat is), és Santarella szerint a betegség jelenlegi helye a popkultúrában önmagában is eredmény. “Jó dolog, hogy az emberek tudatában vannak, de ez sokkal inkább járvány, mint gondoltuk. Lyme nagyon valóságos és nagyon ijesztő – és nem megy el egyhamar.”