barátok,

az izgalom éreztem, hogy a legjobb barátom vártam volt leírhatatlan, de én is rendkívül ideges szülő egy kisgyerek, mint én még mindig úgy éreztem, mint egy magam. Attól a pillanattól kezdve, hogy megláttam a fiamat, és a karjaimban tartottam, tudtam, hogy az életem több szempontból is megváltozott.

az apasággal kapcsolatos elvárásaim és a fiammal elképzelt életem hirtelen balra fordult. A feleségemmel tudtuk, hogy a fiunk más, mivel minden hónap telt el, a különbség egyre nagyobb volt közte és társai között. Elkezdtem félni az időtől. Úgy gondoltuk, ha extra keményen dolgozunk vele, a rés megszűnik. “Ő fog felzárkózni”, volt az egyik kedvenc sorom. A válaszok kétségbeesésében többször is genetikai tesztelésre szorultunk, hogy felfedezzük a lottót, és “JJ” fiunk 1 A 38-ból a világon egy ritka genetikai rendellenességgel, CHAMP1.

több hétbe telt, mire túljutott a hitetlenségen. Alapvetően kapsz egy papírt, és a saját eszközeidre hagyod. Felhívtam legalább száz szakembert, de az erőfeszítéseim miatt elszigeteltebbnek és szürreálisabbnak éreztem magam. A tudósok, akikkel kapcsolatba tudtam lépni, akik tisztában voltak a CHAMP1 génnel, hasonló választ adtak: “nincs kezelés, semmit sem tehetünk, sok szerencsét”. Elbátortalanodtam, aggódtam és dühös voltam.

Ez az utazás tele volt könnyekkel, szorongással és egy olyan élet átalakulásával, amelyre soha nem számítottam. Számtalan éjszakát töltöttem csalódottan és fáradtan.

az összes kihívással, amellyel szembesültünk, JJ a legnagyobb áldás és cél az életemben. A feleségemmel semmit sem veszünk magától értetődőnek, egy lépést, egy szót, egy új képességet. Próbálok a pillanatnak élni. Van türelmem és együttérzésem, ami soha nem volt az előző életemben. A komfortzónámat félretették, és mindent megteszek, hogy harcoljak a fiamért, a lehető legjobb életminőségért.

senki sem harcolt vagy támogatta a CHAMP1 gyerekeket, akiket ez az életet megváltoztató állapot érintett. Még az esélyek halmozott ellenünk, a fiam egy harcos, egy igazi CHAMP1ON! Beleivódott a DNS-ébe. Nincs más választásom, mint hogy mindent beleadjak, hogy harcoljak érte. Ennek csak egy módja van, a gyógymód. A szakértőkkel együttműködve a folyamat felgyorsítása érdekében felfedezünk egy olyan kezelést, amely hatással van a CHAMP1-vel küzdő gyermekek életére. Partner velünk, segítsen a lehetetlen megvalósításában, csatlakozzon a harchoz!

Jeff D ‘ Angelo
büszke bajnok Apa
alapító