Ez a cikk eredetileg a Dystonia párbeszédben jelent meg.

“még akkor is, ha a dystonia tüneteit kezeljük, az emberek néha még mindig zavaró tünetekkel maradnak, és nem csak a fizikai tünetekkel foglalkoznak” – magyarázta Danny Bega, a chicagói Northwestern Medicine neurológus és mozgászavarok specialistája. “Sok dystoniás beteg nem fizikai, nem motoros tünetekkel foglalkozik, legyen szó szorongásról, alvási problémákról vagy fájdalomról. Megpróbálják megoldani az összes problémájukat, nem csak az egyetlen problémát, aminek van értelme.”

a dystónia jól élése gyakran a kezelési megközelítések kombinációját igényli. A rendelkezésre álló orvosi terápiák, mint például az orális gyógyszerek, a botulinum neurotoxin injekciók és a sebészeti beavatkozások néhány ember számára hatékonyabbak lehetnek, mint mások. Egy 400 felnőttkori dystoniában szenvedő egyén vizsgálatában a memphisi Tennessee Egyetem Egészségtudományi Központjának kutatói azt találták, hogy a betegek 53%-a számolt be nem mainstream terápiákról, 90% – uk számolt be standard orvosi terápiáról, 48% – uk pedig mindkettőt alkalmazta. A kezelési lehetőségekről folytatott beszélgetések—mind orvosi, mind nem mainstream-állandóak a dystonia támogató csoport találkozóin és az online fórumokon.

az integratív orvoslás a modern orvosi gyakorlatok keveréke a nem mainstream megközelítésekkel, amelyeket gyakran kiegészítő vagy alternatív terápiáknak neveznek. Ezek a kiegészítő terápiák magukban foglalhatják a természetes termékeket (például vitaminokat, gyógynövényeket és kiegészítőket), az elme-test technikákat (például tai chi, jóga és relaxációs gyakorlatok) és alternatív rendszereket (például a hagyományos kínai vagy indiai orvoslás).

Dr. Bega gyakran beszélget a betegekkel a kiegészítő terápiákról, amelyek kutatási érdekei közé tartoznak. “Nem akarjuk, hogy az emberek ezeket a módozatokat a nyugati hagyományos orvoslás alternatívájaként gondolják, hanem valami olyasmit, amelyet a hagyományos orvoslással együtt kell használni” – magyarázta. “Olyan rendszerek, amelyeket össze kell építeni, össze kell kapcsolni, és egy egésznek kell tekinteni.”

Sarah Roers azok közé tartozik, akik terápiás megközelítések kombinációját alkalmazzák. Körülbelül másfél évvel ezelőtt nyaki dystóniát diagnosztizáltak nála. “Az akupunktúra, a csontkovács, a masszázs, a tens egység, a jóga és különösen a Pilates segít nekem a CD-vel. Háromhavonta botulinum neurotoxin injekciókat is kapok” – mondta. “Úgy gondolom, hogy különösen fontos, hogy minden területen nagyon jó szakembereket találjunk.”

ígéretek vs. Bizonyíték
kihívást jelenthet a betegek számára, hogy hiteles, pontos információkat találjanak a kiegészítő terápiákról. A piac tele van nagyrészt szabályozatlan termékekkel és szolgáltatásokkal, amelyek kereskedelmi forgalomban kaphatók, és gyakran sima reklámokkal népszerűsítik őket. Hogyan különbözteti meg a fogyasztó a potenciálisan biztonságos és előnyös kiegészítő terápiát egy olyan terméktől vagy szolgáltatástól, amelyet felelőtlenül használnak fel? Vagy akár csalárd módon.Jennifer Johnsont 2013-ban diagnosztizálták általános dystoniával. “Úgy gondolom, hogy én és a dystoniában szenvedők nagyon nagy a csalás és a csalások kockázata, mert a dystonia gyakran fájdalmat és reménytelen érzést okoz a kezelési lehetőségeinkkel kapcsolatban” – mondta. “Gyakran csalódottak vagyunk a hagyományos orvoslás segítségével, ezért sebezhetőek vagyunk a csalásokkal és csalásokkal szemben, amelyek némi segítséget vagy megkönnyebbülést ígérnek.”

” a legtöbb dolog, hogy a reklámozott, hogy a hang túl szép, hogy igaz legyen, túl szép, hogy igaz legyen,” mondta Dr. Bega, “és van egy oka annak, hogy az orvosok nem írják fel ezeket a dolgokat, hogy minden a betegek. Nem azért, mert visszatartani akarjuk, hanem azért, mert ezek a címsorok nem pontosak, vagy túl vannak fújva.”

folytatta: “a kezeléssel kapcsolatos döntéseknek bizonyítékokon kell alapulniuk, mert sok hely van arra, hogy a címsorok félrevezetőek legyenek, mert a placebo eredmények azt mutatják, hogy valami működik, nem azért, mert valóban működik, hanem azért, mert várható az előny. Másrészt, csak azért, mert valaminek nincs bizonyítéka, ez nem feltétlenül jelenti azt, hogy nem működik. Lehet, hogy nem tanulmányozták.”az orvostudomány integratív megközelítése iránti növekvő érdeklődés része-nem csak a mozgászavarok, hanem a tudományágak között is—a kiegészítő terápiák tanulmányozása ugyanolyan szigorúsággal, mint a szokásos orvosi terápiáknál, így az orvosok és a betegek hiteles információkkal rendelkeznek a kezelési döntések meghozatalához.

egy nyaki disztóniás férfi, akit Dr. Bega botulinum neurotoxinnal kezelt, arról számolt be, hogy az injekciók elég sokat segítettek, de többször megemlítette, hogy az akupunktúra a legnagyobb különbséget jelenti számára. Dr. Bega megosztotta, hogy sajnos nem voltak jó tanulmányok a dystonia akupunktúrájáról. “Amikor kifejezetten egy integratív stratégiát ajánlok-magyarázta Dr. Bega -, a tényleges bizonyítékokat keresem, csakúgy, mint bármely más ajánlást. Szóval, arra gondoltam, miért nem csinálunk egy tanulmányt?”Dr. Bega vezetett egy tanulmányt a cervicalis dystonia betegek egy kis csoportjában, összehasonlítva az akupunktúra eredményeit botulinum neurotoxin injekciókkal és botulinum neurotoxinnal együtt. Minden résztvevő javulást jelentett a hozzáadott akupunktúrából, beleértve a csökkent fájdalmat is. Sokan folytatták az akupunktúrát a vizsgálat befejezése után. Azonban a Dr. Bega által a dystonikus mozgások és testtartások súlyosságának felmérésére használt értékelési skála ugyanaz maradt. “Objektíven nem láttunk érdemi különbséget” – mondta. “Nem válaszolt minden kérdésünkre, de azt sugallja, hogy érdemes lehet nagyobb csoportokban tanulmányozni az akupunktúrát, részletesebben, hogy lássuk, valóban segíthet-e a fájdalomban, mert a betegek, akiket láttam, azt mondták, hogy igen. Még mindig nem tudom bizonyítani, hogy működik. Azt mondhatom, hogy abban a 10 emberben biztonságos és jól tolerálható volt, és élvezték.”

a kommunikáció fontossága
a betegek és az orvosok közötti kommunikáció kritikus fontosságú az egyéni kezelési terv kidolgozásához, különösen a kiegészítő terápiák végrehajtásakor. Az orvosok a betegek őszinte visszajelzéseitől függenek a kezelésre adott válaszra és arra vonatkozóan, hogy vannak-e tartós tünetek, amelyekkel foglalkozni kell. Dr. Bega hangsúlyozta a kapcsolat fontosságát az orvosok és a betegek között: “Ez mond valamit a kapcsolatot az orvos, ha félsz, hogy elmondja az orvos a dolgokat, hogy kérdése van, vagy hogy érdekel. Talán meg kell gondolni a kényelmet, hogy a kapcsolat, és hogy ez a megfelelő orvos az Ön számára. A betegeknek fel kell és kell hozniuk ezeket a dolgokat. Először is, mert lehet, hogy van egy interakció, amelyről az orvosnak tudnia kell.”Ez különösen igaz a vitaminokra, étrend-kiegészítőkre és gyógynövényekre (beleértve a CBD-t és más orvosi kannabisz termékeket), amelyek káros hatásokat okozhatnak vagy zavarhatják a gyógyszereket. Az elme-test technikák általában a legbiztonságosabb kiegészítő terápiák közé tartoznak, különösen azok, amelyek meditatív fókuszúak, de lehetnek olyan személyek, akiknek bizonyos gyakorlatok vagy gyakorlatok nem ajánlottak.

a képzés, mozgászavar szakemberek szakértők az orvosi terápiák, amelyek bizonyítottan biztonságos és előnyös dystonia: orális gyógyszerek, botulinum neurotoxinok, és mély agyi stimuláció. Mint orvosok, prioritásuk a betegek egészsége és biztonsága, és ez azt jelentheti, hogy gondosan mérlegelni kell a további lehetőségeket, amelyek megfelelnek tudásuknak és kényelmüknek. Dr. Bega összefoglalta: “remélhetőleg talál egy orvost, aki hajlandó veled dolgozni, és elvezet téged arra, hogy hol találhatsz biztonságos módszereket, hogy többet megtudj ezekről az integrált gyakorlatokról, felismerve, hogy nem minden, ami természetes, biztonságos, ezért fontos, hogy megbeszélje ezeket a dolgokat orvosával, és nagyon óvatos legyen a csodagyógyításokkal és a címsorokkal kapcsolatban.”

tippek az orvosával való beszélgetéshez
legyen nyitott orvosával az Ön által használt vagy használni kívánt kiegészítő terápiákról.

• tájékoztassa kezelőorvosát arról a konkrét tünetről vagy problémáról, amelyet kiegészítő terápiával kíván kezelni.
• mondja el orvosának, hogyan értesült a termékről, szolgáltatásról vagy gyakorlatról. Ha egy cikkből, hirdetésből vagy weboldalról értesült a lehetséges terápiáról, ossza meg orvosával az információkat.
• kérdezze meg kezelőorvosát, ha az Önt érdeklő megközelítés biztonsági aggályokat vet fel.
• kérdezze meg orvosát, ha a megközelítés érdekli zavarhatja a meglévő kezelések.

a Nemzeti Kiegészítő Központ & az integratív Egészség (NCCIH) a szövetségi kormány vezető ügynöksége a különböző orvosi és egészségügyi rendszerek, gyakorlatok és termékek tudományos Kutatásáért, amelyek általában nem tekinthetők a hagyományos orvoslás részének. Az NCCIH tájékoztatást nyújt, beleértve a rendelkezésre álló adatokat a különböző kiegészítő terápiákról és tippeket arról, hogyan lehet tájékozott fogyasztó.

Red Flags
az amerikai Food& Drug Administration (FDA) határozza meg az egészségügyi csalás, mint a megtévesztő értékesítése vagy reklám a termékek, amelyek azt állítják, hogy hatékony ellen egészségügyi feltételek vagy más módon előnyös az egészségre, de amelyek nem bizonyítottan biztonságos és hatékony e célból. Legyen tisztában a lehetséges csalásokra vagy hamis állításokra utaló jelekkel:

* azt állítja, hogy a termék gyors, hatékony gyógymód vagy diagnosztikai eszköz a legkülönbözőbb betegségek kezelésére.
• javaslatok arra, hogy egy termék, szolgáltatás vagy technika képes kezelni vagy gyógyítani a betegségeket.
• promóciók olyan szavakkal, mint ‘tudományos áttörés’, ‘csodálatos gyógymód’, ‘titkos összetevő’ és ‘ősi gyógymód.’
• lenyűgöző hangzású kifejezések, amelyek értelmetlen nonszenszek, például ‘ celluláris hiperstimulációs pont ‘vagy’ hiányos interneurológiai szintézis.’
• drámai, megalapozatlan beszámolók a fogyasztók azt állítva, csodálatos eredményeket.
• korlátozott rendelkezésre állás és előleg szükséges.
• ígéretek kockázatmentes, pénz-visszafizetési garanciák.
• azt állítja, hogy a termék természetes vagy nem mérgező. Ez nem mindig jelenti a biztonságot.
• azt állítja, hogy az orvosi közösség nem ismeri a terápiát, vagy visszatartja a terápiát a betegektől.

a professzionális megjelenésű webhelyek vagy alkalmazások nem mindig legitimek. Kerülje el azokat a webhelyeket vagy alkalmazásokat, amelyek nem sorolják fel a vállalat nevét, fizikai helyét, telefonszámát vagy egyéb elérhetőségi adatait. Az egészségügyi csalások elleni védelemmel kapcsolatos további információk az FDA-tól érhetők el .

a Dystonia Medical Research Foundation egy 501(c) (3) non-profit szervezet, amelynek célja a dystonia kezelésének javítása és végső soron gyógyítása, a tudatosság előmozdítása és az érintett egyének és családok jólétének támogatása.