Friends,

the exhibition I felt to see my best friend I had been expected for was indexcribable but, I was also extremely structured to parent a small child as I still feel like one myself. Siitä hetkestä, kun näin Poikani ja pidin häntä sylissäni, tiesin elämäni muuttuneen monella tavalla.

ne odotukset, joita minulla oli isyydestä ja elämästä, jonka kuvittelin poikani kanssa, kääntyivät yhtäkkiä vasemmalle. Vaimoni ja minä tiesimme, että poikamme oli erilainen, sillä joka kuukausi kuilu hänen ja hänen ikätovereidensa välillä kasvoi. Aloin pelätä aikaa. Ajattelimme, että jos työskentelemme hänen kanssaan, ero kaventuisi. ”Hän saa kiinni”, oli yksi lempirepliikkeistäni. Epätoivossa vastauksia ajoimme useita kertoja geneettiseen testaukseen huomataksemme, että osuimme lotossa ja poikamme ” JJ ” oli 1 38: sta maailmassa, jolla on harvinainen geneettinen sairaus, CHAMP1.

epäuskon yli pääseminen kesti useita viikkoja. Sinulle annetaan periaatteessa paperi, joka jätetään oman onnensa nojaan. Soitin ainakin sadalle asiantuntijalle, mutta vaivannäköni jätti minut eristäytyneemmäksi ja surrealistisemmaksi. Tutkijat pystyin yhdistää, jotka olivat tietoisia CHAMP1 geeni, antoi samanlaisen vastauksen,”ei ole hoitoa, ei ole mitään, emme voi tehdä, onnea”. Tunsin itseni masentuneeksi, huolestuneeksi ja vihaiseksi.

tämä matka on ollut täynnä kyyneleitä, ahdistusta ja elämänmuutosta, jota en osannut ennakoida. Olen viettänyt lukemattomia öitä turhautuneena ja väsyneenä.

kaikkien kohtaamiemme haasteiden kanssa JJ on suurin siunaus ja tarkoitus elämälleni. Vaimoni ja minä emme pidä mitään itsestäänselvyytenä, askelta, sanaa, uutta taitoa. Yritän elää hetkessä. Minulla on kärsivällisyyttä ja myötätuntoa, joita minulla ei ole ollut entisessä elämässäni. Mukavuusalueeni on työnnetty syrjään ja teen kaiken tarvittavan taistellakseni poikani puolesta, parhaan mahdollisen elämänlaadun puolesta.

kukaan ei taistellut tai puolustanut CHAMP1-lapsia, joilla oli tämä elämää muuttava tila. Vaikka mahdollisuudet ovat meitä vastaan, poikani on taistelija, todellinen CHAMP1ON! Se on juurtunut hänen DNA: han. Minulla ei ole muuta vaihtoehtoa kuin antaa kaikkeni taistellakseni hänen puolestaan. Tämä päättyy vain yhdellä tavalla, parannuskeinolla. Työskentelemällä asiantuntijoiden kanssa prosessin nopeuttamiseksi löydämme hoidon, joka vaikuttaa CHAMP1: n kanssa kamppailevien lasten elämään. Kumppani kanssamme, auttaa tekemään mahdottoman tapahtua, liittyä taisteluun!

Jeff D ’ Angelo
Proud CHAMP Dad
Founder