arviolta 15 miljoonaa omaishoitajaa Yhdysvalloissa tarjoaa palkatonta hoitoa dementiaa sairastavalle läheiselleen. Huolimatta siitä, että omaishoitajien fyysinen ja tunneperäinen rasitus on hyvin dokumentoitu, ei ole tehty juuri mitään omaishoitajan tuen integroimiseksi dementiapotilaiden rutiinihoitoon. Huonolla hoitajan hyvinvoinnilla voi olla merkitystä paitsi potilaalle ja hoitajalle, myös terveydenhuoltojärjestelmien pohjalukemille. Hoitajamitoitus ja väsymys pahentavat dementiapotilaiden runsasta sairaala-ja päivystyskäyttöä. Viiden vuoden aikana dementiapotilaan hoidon keskimääräiset kustannukset olivatkin yli 80 prosenttia korkeammat kuin sydäntautia tai syöpää sairastavan potilaan hoidon kustannukset. Kun siirtyminen arvoperusteisiin maksurakenteisiin nopeutuu, näiden korkeiden kustannusten juurien ymmärtämisestä ja strategioiden hyväksymisestä niiden lieventämiseksi on tultava ensisijainen tavoite riskialttiille terveydenhuoltoyksiköille, jotka haluavat täyttää laadukkaat hoitostandardit ja pysyä taloudellisesti elinkelpoisina.

dementiapotilaiden hoitajien tarpeisiin vastaamisessa on kyse dementiapotilaiden hoidon laadun ja potilastyytyväisyyden parantamisesta ja samalla terveydenhuollon kustannusten alentamisesta. Käytettävissä on kuitenkin rajalliset resurssit, joiden avulla terveydenhuoltojärjestelmät ja terveydenhuollon tarjoajat ymmärtävät, miten heidän klinikkatyöskentelyssään tunnistetaan ja käsitellään hoitajamitoitusta. Center to Advance Palliative Care (CAPC) ja Gary and Mary West Health Institute (WHI) täyttävät tämän resurssivajeen kehittämällä useita kursseja ja resursseja, jotka auttavat potilaan terveydenhuollon tarjoajia tukemaan ja kouluttamaan hoitajia auttamaan heitä huolehtimaan dementiaa sairastavasta rakkaastaan. Koulutuksessa käsitellään erityisesti sitä, miten terveydenhuoltojärjestelmät voivat tunnistaa muistisairaat, miten terveydenhuollon tarjoajat voivat arvioida ja lieventää hoitorasitusta ja miten terveydenhuoltojärjestelmät ja-tarjoajat voivat käyttää parhaita käytäntöjä dementian hoidossa.

tässä blogikirjoituksessa kerromme kurssikehitystä ohjanneesta tutkimuksesta, korostamme hoitajien näkökulmaa heidän kohtaamiinsa haasteisiin, kartoitamme hoitajien tukemiseen käyttämiä resursseja ja osoitamme keinoja kognitiivista heikentymistä sairastavien potilaiden ja heidän hoitajiensa hoitokokemuksen parantamiseksi.

selvittääkseen, miten dementiaa sairastavien omaisten omaishoitajat haluavat saada tietoa ja mistä he hakevat apua, CAPC ja WHI toteuttivat kohderyhmiä ja kyselytutkimuksen kansallisen Mielipidetutkimusyrityksen Public Opinion Strategiesin (POS) kanssa tehdyllä sopimuksella. Yritys toteutti neljä henkilökohtaista kohderyhmää, tarjosi netin ilmoitustaulun ja teki valtakunnallisen kyselyn 500 dementiaa sairastavalle omaishoitajalle.

osallistujia pyydettiin tunnistamaan suurimmat hoitamisen haasteet ja haastavimmat käyttäytymismallit, joita heidän läheisensä osoitti. Tulokset (tiivistettynä alla olevassa näytteessä 1) eivät todennäköisesti ole yllättäviä palveluntarjoajille, jotka hoitavat säännöllisesti dementiaa sairastavia potilaita, vaikka on syytä huomata, että henkinen taakka ja stressi sijoittuvat haasteiden listan kärkeen. Omaishoitajat dementiapotilaiden rankattu agitaatio tai aggressio, toistuva Puhe tai toimet, ja vaeltelu tai levottomuus yksi haastavimmista käyttäytymismalleja näytteillä heidän rakkaansa.

näyttely 1: Suurimmat haasteet dementiaa sairastavien läheisten hoitajille ja haastavimmat käyttäytymismallit, joita he kohtaavat

lähde: Center to Advance Palliative Care–Gary and Mary West Health Institute National Online Survey: Adults who care for loved ones with Alzheimer ’ s / Dementia.

tunnistaaksemme kuvia ja viestejä, jotka saattaisivat sitouttaa dementiapotilaiden hoitajia käyttämään tukiresursseja, pyysimme heitä asettamaan potilaiden ja hoitajien kuvat paremmuusjärjestykseen vetovoiman perusteella. Hoitajat käyttivät usein sanoja, joilla oli kielteisiä mielleyhtymiä, kuten ”turhauttava”, ”vaikea” ja ”stressaava”, kun heitä pyydettiin kuvailemaan omaishoitokokemustaan. Siitä huolimatta, kun heitä pyydettiin valitsemaan kuvia (alla olevat näyttelyt 2 ja 3), jotka he haluaisivat sisällyttää omaishoitajien resursseihin, he valitsivat ylivoimaisesti ne, jotka välittävät rakkautta, myötätuntoa, sitoutumista ja tukea, sen sijaan, että he näyttäisivät huolestuneita tai yksinäisiä ihmisiä. Kuvavalinta on ristiriidassa hoitajien itse kertomien kokemusten kanssa ja viittaa siihen, että he haluavat stressistään huolimatta tulla mielletyiksi itsekseen ja muiden osaksi rakastavaa perhettä. Vaikka lisätutkimuksia tarvitaan näiden mieltymysten ymmärtämiseksi, havaintomme osoittavat, että hoitajat saattavat olla haluttomia kertomaan läheisensä hoitamisen vaikeista puolista ulkopuolisille, mukaan lukien heidän terveydenhoitajansa.

näyttely 2: Kuvat Perhehoitajat liittyvät eniten ja haluaisivat osaksi Verkkokoulutusresurssia

lähde: iStock by Getty Images, ostettu CAPC: n käyttöön.

Exhibit 3: Images families Did not connected With or Did not wanted to Be Incorporated Into An Online Training Resource

lähde: iStock by Getty Images, ostettu CAPC: n käyttöön.

kohderyhmissä ja kyselyssä selvitettiin myös omaishoitajien itse havaitsemia puutteita osaamisessa ja koulutuksessa. Hoitajat ilmaisivat kiinnostuksensa oppia lisää siitä, mitä odottaa jokaisessa vaiheessa heidän rakkaansa sairaus ja miten hallita käyttäytymisen muutoksia ja rinnakkain sairauksia ja komplikaatioita heidän rakkaansa. Kun kohderyhmiin kuuluvilta hoitajilta kysyttiin, miten he haluavat saada tietoa, he totesivat, että heidän terveydenhoitajansa ovat heidän ensisijainen tietolähteensä. Tämä havainto on yhdenmukainen muiden tutkimusten kanssa, joiden mukaan terveydenhuollon ammattilaiset ovat potilaiden ja perheiden luotettavimpia tietolähteitä.

kun hoitajia pyydettiin tunnistamaan haluamansa tiedon vastaanottomuoto, he pitivät vertaiskeskustelufoorumeita, tiedotteita, tarkistuslistoja ja opetusvideoita toivottavimpina. Huolimatta siitä, että monia laadukkaita resursseja hoitajille on olemassa, mukaan lukien Alzheimerin yhdistyksen, Perhehoitaja Allianssin ja AARP: n tarjoamat, yli puolet (55 prosenttia) hoitajista ilmoitti kyselyssä, että he eivät käytä online-työkaluja auttaakseen heitä huolehtimaan rakkaastaan. Se, että aineistot, joita hoitajat pyytävät, ovat jo olemassa verkossa, vaikka suurin osa ei käytä niitä, osoittaa yhteyden sen välillä, miten hoitajat haluavat saada tietoa ja resursseja tällä hetkellä. Lisätutkimusta tarvitaan yhteyden katkeamisen syiden selvittämiseksi, johtuuko tämä markkinoinnin ja materiaalien tuntemuksen puutteesta tai siitä, että hoitajat eivät luota verkkoresurssien soveltuvuuteen reaalimaailman tilanteeseensa. Riippumatta, on selvää, että hoitajat puuttuvat tietoja, jotka auttaisivat heitä heidän hoitotyön tehtäviä, ja kuten kohderyhmien, he haluavat nämä tiedot tulevat heidän rakkaansa terveydenhuollon tarjoaja.

aika toimia: vaikutukset terveydenhuoltojärjestelmään ja kliiniseen käytäntöön

terveydenhuollon tarjoajilla voi olla suuri vaikutus hoitorasituksen keventämisessä, ja heidän tulisi tunnistaa hoitaja potilaan hoitotiimin luotettavaksi jäseneksi. Hoitajien haastekuvaukset osoittavat, miten tärkeää on sisällyttää hoitajan psyykkisen terveydentilan säännölliset arvioinnit ja lähetteet tukipalveluihin, kuten neuvontaan tai tukiryhmiin, rutiinihoitoon. Haastavimpia käyttäytymismalleja hoitajien rakkaansa dementia lueteltu agitaatio tai aggressio, toistuva Puhe tai toimet, ja harhailu. Nämä vastaukset, osoittavat tarvetta tarjoajien sekä kouluttaa hoitajia miten tulkita ja hallita näitä käyttäytymismalleja ja miten tunnistaa taustalla olevat syyt näiden käyttäytymismallien. Palveluntarjoajien tulisi muokata hoitoa tavalla, joka täyttää potilaiden tarpeet ja vähentää haastavaa käyttäytymistä. Henkilökeskeiset, mukavuutta keskittyvät dementiahoidon mallit—kuten Comfort Matters-lähestymistapa, joka keskittyy tulkitsemaan dementiapotilaiden käyttäytymistä kommunikaationa ja henkilökohtaisten hoitosuunnitelmien luomiseen—tarjoavat puitteet sille, miten hoitajat, kuten sairaanhoitajat, lääkärit, sertifioidut hoitajat, sosiaalityöntekijät, henkisen hoidon tarjoajat ja terapeutit voivat vastata käyttäytymiseen liittyviin haasteisiin.

koska yhä useammat terveydenhuollon tarjoajat ja terveydenhuoltojärjestelmät siirtyvät arvoperusteisiin maksujärjestelmiin, heillä on kasvava paine tarjota laadukasta ja kattavaa hoitoa kalleimmille potilailleen, erityisesti dementiaa sairastaville ja heidän hoitajilleen. Hoitajien tukitoimet voivat mahdollistaa sen, että yhä useampi dementiapotilas voi jäädä kotipaikkakunnalleen hoitokodin sijaan, jolloin terveydenhuoltojärjestelmälle koituvat kustannukset pienenevät. Hoitajat kamppailevat sairauden etenemisen, oireiden hallinnan ja hoitotyön tunneperäisen veron kanssa. Nämä asiat ovat muunneltavissa, jos ne tunnistetaan. Terveydenhuoltojärjestelmien ja lääkärien on koulutettava työvoimaansa tunnistamaan järjestelmällisesti dementiapotilaat ja heidän hoitajansa ja organisoimaan työnkulkunsa uudelleen niin, että niihin sisältyy kattava hoitajan arviointi, jota seuraa palvelujen sovittaminen potilaiden ja hoitajien tarpeisiin. Hoitajan arviointi, hoidon koordinointi, koulutus, yhteisön kumppanuudet ja kliinikon koulutus ovat kaikki tarpeellisia osatekijöitä kattavassa dementian hoidossa, ja ne ovat olennaisia dementian hoitoon liittyvien heikon terveyden ja korkeiden kustannusten vähentämiseksi.

Shining Lights: Resources, Opportunities And Policy Supporting Perhehoitajat

tällä hetkellä on saatavilla muutamia lisäresursseja, joita terveydenhuoltojärjestelmät ja lääkärit voivat käyttää tarjotakseen tukea perhehoitajille heidän kliinisessä ympäristössä. Tammikuussa 2017 Medicare hyväksyi uuden Medicare Current Procedural Terminology code for cognitive impairment assessment and care planning, joka korvaa palveluntarjoajille aikaa, joka kuluu kokonaisvaltaisen hoitosuunnitelman laatimiseen, joka sisältää sekä potilaan että hoitajan kognitiivisen ja toiminnallisen arvioinnin. National Institute on Aging tarjoaa lukuisia resursseja terveydenhuollon ammattilaisille Alzheimerin ja dementian arviointi, diagnoosi, ja hallinta. Kliinikot voivat käyttää näyttöön perustuvia arviointityökaluja, kuten Zarit taakka Haastattelu tunnistaa hoitajan taakan ja auttaa tarjoamaan asianmukaiset lähetteet yhteisön järjestöille, kuten Alzheimerin Association, alue virastot ikääntyminen, ja Perhehoitaja Alliance, jotka tarjoavat online-koulutusta, henkilökohtainen tukiryhmät, hengähdystauko, ja 24/7 puhelinapua muiden resurssien. Valtioilla on myös väestölleen ja maksajan tarpeille ominaisia koulutusresursseja. Esimerkiksi Alzheimer of Greater Los Angeles tarjoaa dementia-erityisiä hoito management koulutusta auttaa vakuutusyhtiöt Kaliforniassa täyttää valtion vaatimukset hoito johtajat ja täyttää aukkoja niiden dementia-kykenevä työvoimaa. Lopuksi Joint Commission tarjoaa Sairauskohtaisen hoidon sertifioinnin ohjelmille, jotka tarjoavat kliinistä hoitoa sekä Alzheimerin tautiin että dementiaan. Sertifioinnin saaminen ja standardoitujen parhaiden käytäntöjen käyttöönotto varmistaisi, että kliinisellä tiimillä on asianmukainen koulutus ja strateginen tehtävätuki, joka palvelee parhaiten dementiaa sairastavia potilaita ja heidän hoitajiaan.

kansallinen Alzheimer ’ s Project Act (NAPA) tarjoaa politiikkaratkaisuja, jotka tukevat dementiapotilaiden kokonaisvaltaista hoitoa. NAPA vaatii Alzheimerin tautia ja siihen liittyviä dementioita koskevaa kansallista suunnitelmaa sekä virastojen välisen liittovaltion työryhmän ja julkisen ja yksityisen neuvoa-antavan neuvoston välistä yhteistyötä. Kansallisessa suunnitelmassa esitetään strategioita hoidon laadun parantamiseksi, mukaan lukien työvoiman koulutus, kognitiivisen heikentymisen oikea-aikainen diagnosointi, potilaiden ja perheiden koulutus ja tuki sekä turvallisten ja tehokkaiden siirtymien varmistaminen hoitoasetusten välillä. Osana kansallista suunnitelmaa Department of Health and Human Services tutkii olemassa olevia Alzheimerin ja dementian hoitomalleja ja tukijärjestelmiä valtion ja paikallistasolla näiden toimien laajentamisen ja koordinoinnin toivossa.

hoitajien tukemiseen joissakin osavaltioissa on sovellettava CARE Act-lakia, jonka mukaan sairaaloiden on kirjattava omaishoitajan nimi potilaan sairauskertomukseen, ilmoitettava omaishoitajalle, milloin potilas on kotiutettava, ja annettava omaishoitajalle koulutusta ja opastusta niistä lääketieteellisistä tehtävistä, jotka hänen on hoidettava potilaalle kotona. Elokuuhun 2017 mennessä versio HOITOLAISTA oli hyväksytty 39 osavaltiossa.

johtopäätös

kattava hoito dementiapotilaille ja heidän omaishoitajilleen puuttuu terveydenhuoltojärjestelmästämme, minkä vuoksi miljoonat ihmiset kamppailevat hallitsemattomien oireiden, stressin ja emotionaalisen taakan alla. Suurelta osin siksi, että heidän hoitajansa ovat uupuneita ja hukkua, henkilöt dementia ovat tyypillisesti korkean taajuuden hyödyntäjiä terveydenhuollon palveluja. Koska arvopohjaiset maksumallit ohjaavat kannustimia koordinoidun potilaskeskeisen hoidon antamiseen, on välttämätöntä, että terveydenhuoltojärjestelmät ja palveluntarjoajat tunnistavat ja tarjoavat kattavaa hoitoa dementiapotilaille ja heidän omaishoitajilleen. Laaja käyttöönotto parhaiden käytäntöjen dementian hoitajien tuki on win-win potilaille, hoitajat, ja terveydenhuollon järjestelmä writ laaja.