olin tuorekasvoinen 20-vuotias Leiriohjaaja Vermontissa, kun matkani kroonisen nokkosihottuman kanssa alkoi. Olen toisena vasemmalta joidenkin kollegojeni kanssa sunnuntai-illan toimien jälkeen.
kun olin Collegessa toisen vuoden opiskelija, päätin, että haluan viettää seuraavan kesän työskentelemällä lasten kanssa minulle uudessa paikassa. Oli kesä 1993, ja olin leiriohjaajana Camp Lochearnissa Post Millsissä Vermontissa. Minulla oli hirveä koti-ikävä ja eräänä aamuna heräsin valtavien haavaumien kanssa ihollani ja turvonneilla huulilla ja silmillä. Siivoushenkilökunta pesi vaatteeni erikseen kaikista muista erityisellä pesuaineella, menin lääkäriin New Hampshireen ja kaikki mitä saatoin tehdä, oli ottaa Bendryl joka aamu jonkin verran helpotusta ylivoimaiseen kutinaan. Laitoin sen stressin piikkiin.
tätä jatkui koko kesän ja kotimatkalla jouduin New Yorkin Amherstissa sijaitsevan sairaalan ensiapuun jännittävän anafylaksiatapauksen ansiosta. Steroidipiikki lonkassa ja viikon pillerit ja olin matkalla kotiin. Tämä kutina-ja turvotusmyrsky riehui kuusi vuotta ja siihen osallistui perhelääkäreitä, ihotautilääkäreitä ja allergialääkäreitä. Lähdettä ei koskaan paljastettu, joten minulle määrättiin vain lääkkeitä oireiden hillitsemiseksi. Ensimmäinen minulle määrätty antihistamiini vedettiin lopulta markkinoilta rytmihäiriöiden (sydämen epänormaalin sähköisen toiminnan) vuoksi.
kumma kyllä, yhtä nopeasti kuin pesät alkoivat, ne katosivat. Kun tulin raskaaksi esikoiselleni, en enää ottanut useita pillereitä joka päivä, eikä minulla ollut turvotusta ja polttavaa kipua nokkosihottumasta, joka peitti minut päästä varpaisiin. Nautin kutittamattomasta ihosta kuusi vuotta sitten se tuttu tunne oli palannut. Olen selittänyt sen niin, että tuntuu kuin myrsky olisi panemassa sisäisesti kihelmöivää ja polttavaa tunnetta, aivan ihoni alla. Tällä kertaa otin toista antihistamiinia ja nokkosihottuma katosi jälleen toiset 10 vuotta. Kun kolmas poikani oli kahdeksan kuukauden ikäinen, pesät palasivat kostaen. Sen sijaan, että olisimme menneet Tanskan festivaaleille, olimme ensiavussa ja minulle annettiin lääkettä suonensisäisesti. tässä vaiheessa otin kolmea erilaista antihistamiinia (kaksi Zyrteciä yöllä yhdessä Zantacin ja Singulairin kanssa ja sitten kaksi Allegraa aamulla toisen Zantacin kanssa).
voin suurimmaksi osaksi hoitaa tilaani käsikauppa-ja reseptilääkkeiden cocktaililla, mutta välillä se vaikuttaa hengitysteihin ja se tarkoittaa matkaa päivystykseen.
kun kyseessä on yli kuusi viikkoa kestänyt nokkosihottuma, se diagnosoidaan krooniseksi urtikariaksi. Urtikaria on lääketieteellinen termi nokkosihottuma ja jotkut ihmiset kuten minä voi olla myös angioedeema, joka on termi ylimääräinen neste ihon alle aiheuttaa turvotusta. Soihtu kesti puoli vuotta ja löysin itseni jälleen remissiosta. Viimeisin roihuni alkoi tämän vuoden tammikuun alussa.
kuulun Facebook-kautta tukiryhmään ihmisille, joita tämä raskauttava tila vaivaa. On yli 10,000 jäsentä ja jotkut tietävät niiden laukaisee, kun taas monet meistä eivät ja meillä on diagnosoitu krooninen idiopaattinen urtikaria tai krooninen autoimmuunitulehdus urtikaria. Idiopaattinen tarkoittaa ei ole tiedossa syy ja autoimmuuni urtikaria tarkoittaa, että taustalla autoimmuunisairaus pahentaa kunnossa. Kaksikymmentäkuusi vuotta myöhemmin, olen krooninen sairaus ja hieman lääketieteellinen mysteeri.
tuorein käyntini allergialääkärin kanssa oli hieman silmiä avaava. Hän kertoi minulle, että yhdestä kahteen prosenttia maailman väestöstä kärsii kroonisesta nokkosihottumasta. Pinnalla, epäilen jotkut ihmiset saattavat ajatella, että se on pieni haitta ja että ”polka dot warriors” pitäisi olla kiitollinen, että se ei ole terminaali. Ymmärrä, että sillä voi olla syvällinen vaikutus elämänlaatuun. Minulla on arpia kovasta raapimisesta. angioedeema voi olla hengenvaarallinen. Minunlaiseni ihmiset kantavat adrenaliinikynää tämän sairauden takia.
kun kärsii idiopaattisesta sairaudesta, on taipumus pakkomielteisesti löytää vastaus, koska se tuntuu voitolta sen sijaan, että asettaisi siteen ammottavaan haavaan. Google ei koskaan korvaa hyvin tutkittua lääkäriä, mutta yritän lukea oikeutettua lääketieteellistä tutkimusta urtikariasta. Novartisin globaali lääkekehityspäällikkö ja ylilääkäri Vas Narasimhan sanoi: ”krooninen urtikaria on vakava sairaus, joka vaikuttaa suuresti elämänlaatuun, mutta näyttää kuitenkin olevan vakavasti alihoidossa.”
käytän tällä hetkellä yhteensä seitsemää pilleriä oireideni hillitsemiseksi ja odotan hyväksyntää Xolair-pistoksille, joita on pidetty ihmelääkkeenä joillekin kroonisille pesäpotilaille. Sillä välin herään aikaisin ottaakseni lääkkeeni niin ajoissa, että saan epidemian hallintaan ennen toimistolle menoa.
Jos minun pitäisi kuvailla, miltä tämä vaiva tuntuu, sanoisin, että useimmat voivat tuntea sen, kun se on tulossa. Se on kuin paahtavan kuumuuden ja voimakkaan kutinan myrsky aivan ihon pinnan alla. Kuvittele, että olet hyttysen pistojen peitossa joka puolella kehoasi. Se vaikuttaa myös sisäisesti ja yksi histamiinivasteista on ylimääräinen happo ruoansulatuskanavassa, joten minulla on usein kipua ja painetta rinnassani ja kurkussa. Kesäisten cocktailien nauttiminen mieheni kanssa viime viikonloppuna johti päästä varpaisiin nokkosihottumaan ja huulten turpoamiseen seuraavana aamuna.
joidenkin oireiden loitolla pitämiseen tarkoitetut lääkkeet aiheuttavat väsymystä ja tähän sairauteen liittyvä turvotus tarkoittaa usein nivelten jäykkyyttä ja kipeytymistä. On ihmisiä, jotka kärsivät minua ankarammin, joten olen kiitollinen kaikista armahduksista.
