Tämä artikkeli ilmestyi alun perin Dystonia Dialogue-lehdessä.
”vaikka hoidamme dystonian oireita, ihmisille jää silti joskus kiusallisia oireita, ja he käsittelevät myös enemmän kuin vain fyysisiä oireita, joita voimme nähdä”, selitti Danny Bega, MD, neurologi ja liikehäiriöiden erikoislääkäri Northwestern Medicinesta Chicagosta. ”Monet dystoniapotilaat kärsivät ei-fyysisistä, ei-motorisista oireista, oli kyse sitten ahdistuksesta, univaikeuksista tai kivusta. He yrittävät korjata kaikki ongelmansa, eivät vain yhtä ongelmaa, mikä käy järkeen.”
dystonian kanssa eläminen vaatii usein yhdistelmähoitoja. Saatavilla olevat lääketieteelliset hoidot, kuten suun kautta otettavat lääkkeet, botuliinineurotoksiinipistokset ja kirurgiset toimenpiteet voivat olla joillekin ihmisille tehokkaampia kuin toiset. Tutkimuksessa 400 henkilöä, joilla oli aikuisiän dystonia, tutkijat University of Tennessee Health Science Center Memphisissä havaitsivat, että 53% potilaista ilmoitti käyttävänsä ei-valtavirran hoitoja, 90% ilmoitti saavansa tavanomaista lääketieteellistä hoitoa ja 48% käytti molempia. Keskustelut hoitovaihtoehdoista—sekä lääketieteellisistä että valtavirrasta poikkeavista-ovat jatkuvia dystonian tukiryhmän kokouksissa ja verkkofoorumeilla.
integratiivinen lääketiede on sekoitus nykyaikaisia lääketieteen käytäntöjä, joilla on valtavirrasta poikkeavia lähestymistapoja, joita usein kutsutaan täydentäviksi tai vaihtoehtoisiksi hoitomuodoiksi. Näitä täydentäviä hoitoja voivat olla luonnontuotteet (kuten vitamiinit, yrtit ja lisäravinteet), mieli-keho tekniikoita (esimerkiksi, tai chi, jooga, ja rentoutumista käytäntöjä), ja vaihtoehtoisia järjestelmiä (esimerkiksi perinteinen kiinalainen tai intialainen lääketiede).
tohtori Bega joutuu usein keskustelemaan potilaiden kanssa täydentävistä hoidoista, jotka ovat hänen tutkimusintressejään. ”Emme halua ihmisten ajattelevan näitä modaliteetteja vaihtoehtoina länsimaiselle tavanomaiselle lääketieteelle, vaan pikemminkin jotain, jota tulisi käyttää perinteisen lääketieteen rinnalla”, hän selitti. ”Järjestelmiä, jotka tulisi integroida yhteen, yhdistää ja tarkastella kokonaisuutena.”
Sarah Roers on yksi niistä, jotka käyttävät terapeuttisten lähestymistapojen yhdistelmää. Hänellä diagnosoitiin servikaalinen dystonia noin puolitoista vuotta sitten. ”Akupunktio, kiropraktikko, hieronta, tens-yksikkö, jooga ja erityisesti Pilates auttavat minua CD: n kanssa. Saan myös botuliinineurotoksiinipistoksia kolmen kuukauden välein, hän kertoi. ”Mielestäni on erityisen tärkeää löytää jokaiselle alalle todella hyviä tekijöitä.”
Promises vs. Näyttö
potilaille voi olla haastavaa löytää uskottavaa, tarkkaa tietoa täydentävistä hoidoista. Markkinat ovat täynnä pitkälti sääntelemättömiä tuotteita ja palveluja, saatavilla kaupallisesti ja usein edistetään liukas mainonta. Miten kuluttaja erottaa toisistaan mahdollisesti turvallisen ja hyödyllisen täydentävän hoidon ja tuotteen tai palvelun, jota hypetetään vastuuttomasti? Tai jopa vilpillisesti.
Jennifer Johnsonilla diagnosoitiin yleistynyt dystonia vuonna 2013. ”Uskon, että minulla itselläni ja dystoniaa sairastavilla on erittäin suuri riski joutua petoksen ja huijauksen kohteeksi, koska dystonia aiheuttaa meille usein tuskaa ja toivottomuutta hoitovaihtoehtojemme suhteen”, hän sanoi. ”Olemme usein turhautuneita siihen, että perinteinen lääketiede auttaa meitä, ja siksi olemme alttiita huijauksille ja petoksille, jotka lupaavat apua tai helpotusta.”
”useimmat Mainostetut asiat, jotka kuulostavat liian hyviltä ollakseen totta, ovat liian hyviä ollakseen totta”, sanoi tohtori Bega, ” ja on syy, miksi lääkärit eivät määrää näitä asioita kaikille potilailleen. Se ei johdu siitä, että haluaisimme salata, vaan siitä, että nämä otsikot eivät ole tarkkoja tai ne ovat liioiteltuja.”
hän jatkoi, ”hoitopäätösten pitäisi perustua näyttöön, koska otsikoissa on paljon tilaa olla harhaanjohtavia, lumelääketulosten osoittaessa, että jokin toimii, ei siksi, että se todella toimii, vaan koska siitä odotetaan hyötyä. Toisaalta, vaikka jotain ei ole todisteita, se ei välttämättä tarkoita, että se ei toimi. Sitä ei ehkä ole tutkittu.”
osa kasvavaa kiinnostusta integratiiviseen lähestymistapaan lääketieteessä—ei vain liikehäiriöissä vaan eri tieteenalojen välillä—on tutkia täydentäviä hoitomuotoja samalla kurinalaisuudella kuin tavanomaisissa lääketieteellisissä hoidoissa, joten lääkäreillä ja potilailla on uskottavaa tietoa hoitopäätösten tekemiseksi.
eräs servikaalista dystoniaa sairastava mies, jota Tri Bega hoiti botuliinineurotoksiinilla, kertoi pistosten auttaneen melkoisesti, mutta mainitsi toistuvasti, että akupunktio vaikutti eniten häneen. Toht. Bega kertoi, että valitettavasti ei ollut hyviä tutkimuksia akupunktio dystonia. ”Kun nimenomaan suosittelen integratiivista strategiaa”, Tri Bega selitti, ” etsin todellista todistusaineistoa, aivan kuten tekisin missä tahansa muussa suosituksessani. Ajattelin, että voisimme tehdä tutkimuksen.”Tri Bega johti tutkimusta pienessä servikaalisen dystonian potilasryhmässä, jossa verrattiin akupunktion tuloksia yhdessä botuliinineurotoksiinipistosten ja botuliinineurotoksiinin kanssa. Jokainen osallistuja ilmoitti parantuneensa lisäämällä akupunktiota, mukaan lukien kivun väheneminen. Monet jatkoivat akupunktion etsimistä tutkimuksen päätyttyä. Dystonisten liikkeiden ja asentojen vakavuuden arviointiin käytetyt luokitusasteikon mittaukset pysyivät kuitenkin samoina. ”Emme nähneet objektiivisesti merkittävää eroa”, hän sanoi. ”Se ei vastannut kaikkiin kysymyksiimme, mutta se viittaa siihen, että akupunktiota kannattaisi ehkä tutkia suuremmissa ryhmissä, suuremmissa yksityiskohdissa, nähdäkseen, voiko se todella auttaa kipuun, koska näkemäni potilaat ovat sanoneet sen auttavan. En voi todistaa, että se toimii. Voin sanoa, että niillä 10 ihmisellä se oli turvallista ja hyvin siedettyä ja he nauttivat siitä.”
viestinnän merkitys
potilaiden ja lääkäreiden välinen viestintä on ratkaisevan tärkeää yksilöllisen hoitosuunnitelman laatimisessa, erityisesti täydentävien hoitojen toteuttamisessa. Lääkärit ovat riippuvaisia potilaiden suorasukaisesta palautteesta, joka koskee hoitovastetta ja sitä, onko olemassa jatkuvia oireita, joihin on puututtava. Tri Bega korosti lääkärien ja potilaiden välisen suhteen tärkeyttä: ”Se kertoo jotain suhteestasi lääkäriisi, jos et uskalla kertoa lääkärillesi asioista, joista sinulla on kysyttävää tai joista olet kiinnostunut. Ehkä sinun täytyy miettiä mukavuutta, että suhde ja onko se oikea lääkäri sinulle. Potilaiden pitäisi ja pitää tuoda näitä asioita esille. Numero yksi, koska saattaa olla vuorovaikutus, joka lääkärin on tiedettävä.”Tämä koskee erityisesti vitamiineja, lisäravinteita ja yrttejä (mukaan lukien CBD ja muut lääkekannabistuotteet), jotka voivat aiheuttaa haittavaikutuksia tai häiritä lääkkeitä. Mieli-keho-tekniikat ovat yleensä turvallisimpia täydentäviä hoitomuotoja, erityisesti meditatiivisesti painottuvia, mutta saattaa olla yksilöitä, joille tiettyjä harjoituksia tai liikuntaa ei suositella.
harjoittelemalla liikehäiriöspesialistit ovat dystoniassa turvallisiksi ja hyödyllisiksi osoittautuneiden lääkehoitojen asiantuntijoita: suun kautta otettavat lääkkeet, botuliinineurotoksiinit ja syväaivostimulaatio. Lääkäreinä heidän prioriteettinsa on potilaiden terveys ja turvallisuus, ja tämä voi merkitä sitä, että he harkitsevat huolellisesti lisävaihtoehtoja, jotka ovat oikeassa suhteessa heidän tietoihinsa ja mukavuuteensa. Tri Bega teki yhteenvedon: ”Toivottavasti löydät lääkärin, joka on halukas työskentelemään kanssasi ja opastamaan sinut sinne, missä saatat löytää turvallisia tapoja oppia lisää näistä integroiduista käytännöistä, ymmärtäen, että kaikki luonnollinen ei ole turvallista, joten on tärkeää keskustella näistä asioista lääkärisi kanssa ja olla hyvin varovainen ihmeparannusten ja otsikoiden suhteen.”
vinkit lääkärin kanssa keskustelemiseen
ole avoin lääkärin kanssa käyttämistäsi tai niistä kiinnostuneista täydentävistä hoidoista.
• kerro lääkärillesi siitä nimenomaisesta oireesta tai ongelmasta, jota haluat hoitaa täydentävällä hoidolla.
* kerro lääkärillesi, miten sait tietää tuotteesta, palvelusta tai käytännöstä. Jos olet oppinut mahdollisesta hoidosta artikkelista, mainoksesta tai verkkosivustosta, Jaa tiedot lääkärisi kanssa.
* kysy lääkäriltäsi, aiheuttaako sinua kiinnostava lähestymistapa turvallisuusongelmia.
* kysy lääkäriltäsi, voiko sinua kiinnostava lähestymistapa vaikuttaa olemassa oleviin hoitoihin.
National Center for Complementary & Integrative Health (NCCIH) on liittovaltion hallituksen johtava virasto, joka tutkii erilaisia lääketieteen ja terveydenhuollon järjestelmiä, käytäntöjä ja tuotteita, joita ei yleensä pidetä osana tavanomaista lääketiedettä. NCCIH tarjoaa tietoa, mukaan lukien saatavilla olevat tiedot erilaisista täydentävistä hoidoista ja vinkkejä siitä, miten olla valistunut kuluttaja.
Red Flags
the US Food & Drug Administration (FDA) määrittelee terveyspetokset sellaisten tuotteiden harhaanjohtavaksi myynniksi tai mainonnaksi, joiden väitetään olevan tehokkaita sairauksia vastaan tai muuten hyödyllisiä terveydelle, mutta joita ei ole osoitettu turvallisiksi ja tehokkaiksi näihin tarkoituksiin. Ole tietoinen näistä viittauksista mahdollisiin petoksiin tai valheellisiin väitteisiin:
• väittää, että tuote on nopea, tehokas hoito tai diagnostinen työkalu monenlaisiin vaivoihin.
* ehdotuksia siitä, että tuote, palvelu tai tekniikka voi hoitaa tai parantaa sairauksia.
• promootiot käyttäen sellaisia sanoja kuin ”tieteellinen läpimurto”, ”ihmeparannus”, ”salainen ainesosa” ja ” muinainen parannuskeino.”
* vaikuttavilta kuulostavia termejä, jotka ovat merkityksettömiä hölynpölyjä, esimerkiksi ”cellular hyperstimulation point” tai ” deficient interneurological synthesis.”
* dramaattinen, perustelematon suosittelut kuluttajien väittäen uskomattomia tuloksia.
* rajoitettu saatavuus ja ennakkomaksu vaaditaan.
• Promises of no-risk, money-back guarantee.
* väittää, että tuote on luonnollinen tai myrkytön. Tämä ei aina tarkoita turvallista.
* väittää, että lääkäriyhteisö ei ole tietoinen terapiasta tai on epäämässä hoitoa potilailta.
ammattimaisen näköiset sivustot tai sovellukset eivät aina ole laillisia. Vältä verkkosivustoja tai sovelluksia, joissa ei mainita yrityksen nimeä, fyysistä sijaintia, puhelinnumeroa tai muita yhteystietoja. Lisätietoja suojautumisesta terveyshuijauksilta on saatavilla FDA: lta .
dystonian Medical Research Foundation on 501(c)(3) voittoa tavoittelematon järjestö, joka on omistautunut edistämään tutkimusta dystonianhoitojen parantamiseksi ja lopulta parannuskeinoksi, edistämään tietoisuutta ja tukemaan sairastuneiden yksilöiden ja perheiden hyvinvointia.
