viimeisenä keinona Osbourne konsultoi vaihtoehtoisen lääketieteen harjoittajaa ja pyysi, että hänet testattaisiin Lymen taudin varalta. Testi oli positiivinen: hänellä oli kolmannen vaiheen neurologinen Lyme. Osbourne lensi välittömästi Saksaan saamaan kantasoluhoitoa. Hän piti diagnoosinsa salassa, hän kirjoittaa. ” ei vain pelosta, että lääkeyhtiöt tulevat perääni Saksasta löytämäni parannuskeinon vuoksi, vaan myös siksi, että se vaikuttaa trendikkäältä taudilta, joka on juuri nyt.”

niin epätodennäköiseltä kuin näyttää, että punkin levittämää sairautta voisi koskaan pitää ”trendikkäänä”, Osbourne on oikeassa: Borrelioosilla on hetkensä.

viime vuosina kasvava lista julkkiksista on tullut julkisuuteen Lymen diagnooseineen. Vuoden 2013 dokumentissa The Punk-laulaja Kathleen Hanna nousi lähes vuosikymmenen mittaiselta tauolta paljastamaan sietämättömän taistelunsa borrelioosin kanssa. ”En halunnut kohdata sitä tosiasiaa, että olin todella sairas”, hän kertoi kameralle repien. ”Halusin kertoa kaikille, että päätin lopettaa , mutta en valinnut.”Sitten oli Avril Lavigne People-lehden kannessa vuonna 2015, tuijottaen penetiivisesti otsikkoa ”luulin kuolevani.”Vuonna 2016 uutisoitiin, että Kris Kristoffersonin traaginen muistinmenetys ei johtunutkaan Alzheimerin taudista, vaan Lymestä. Oli useita kauden tarina The Real Housewives of Beverly Hills noin Yolanda Hadid taistelu Lyme, syytökset hän teeskenteli, ja sitten järkyttävä uutinen, että hänen supermalli tytär Bella ja poika Anwar oli Lyme, liian.

Lymen tauti on ollut tunnettu jo useiden vuosikymmenten ajan, mutta vasta viiden viime vuoden aikana se on väkisin tullut kulttuurisesti ja lääketieteellisesti merkittäväksi ja tullut laajasti puhutuksi. Lyme on nyt painopiste A-listan varainhankinta galas ja E! Uutisotsikot. Valitettavasti lisääntynyt huomio ei ole kääntynyt Toiveikkaampaan ennusteeseen Lymen sairastuneille. Vuosittain tapahtuu noin 329 000 uutta tartuntaa, ja tutkijat ennustavat tänä kesänä historiallista tartuntapiikkiä ympäri maata. Tauti, jota on tutkittu 40 vuotta, ja monet merkkihenkilöt vaativat vastauksia, todella järkyttävä asia Lymen tauti on, kuinka suuri mysteeri se on edelleen.

”borrelioosin tarinassa on uskomattoman paljon yksityiskohtia ja vivahteikkuutta”, sanoo Oregonin osavaltionyliopiston kvantitatiivisen villieläinekologian apulaisprofessori Taal Levi. ”Jos joku sanoo, että vastaus on yksinkertainen, hän valehtelee.”

borrelioosin historia Yhdysvalloissa on yhtä aavemainen kuin mutkikas. Vuonna 1975 Connecticutin Lymen kaupungissa ihmisille alkoi tapahtua jotain outoa. Lapsilla ja aikuisilla todettiin ihottumaa, turvonneita niveliä, voimakasta väsymystä ja jopa osittaista halvaantumista. Terveysviranomaiset epäilivät, että taudin aiheutti pureva hyönteinen, koska kesäkuukausina ilmaantui runsaasti tartuntoja ja uhrien paikat. ”Tapauksia esiintyi yleensä sellaisten ihmisten keskuudessa, jotka asuivat lähellä tiheästi metsäisiä ja harvaan asuttuja alueita”, Connecticutin terveysviranomainen kirjoitti kirjeessään osavaltion terveysjohtajille vuosi ensimmäisen epidemian jälkeen. ”Joillakin teillä jopa joka kymmenes lapsi sairastui.”

terveysviranomaisten epäilyistä huolimatta ensimmäinen Lymen tautia sairastavien ryhmä jäi vuosia ilman konkreettisia vastauksia sairaudestaan. Lopulta vuonna 1981 Willy Burgdorfer-niminen tiedemies havaitsi, että Lymen aiheuttaja oli hiirissä ja peuroissa kulkeutunut bakteeri, jota peuran puutiaiset levittivät. Kyseinen spirokeettibakteeri, borrelia burgdorferi, on nimetty hänen kunniakseen. Kun todettiin, että Lymen tauti oli bakteeri-infektio, hoitojakso tuntui ilmeinen: antibiootit. Lääkärit alkoivat hoitaa potilaita kuuden tai 12 viikon annoksella. Jotkut paranivat, mutta eivät kaikki. Leikattu 36 vuotta myöhemmin, eikä paljon ole muuttunut.

kun potilaat menevät lääkäriin heti infektion jälkeen, suurin osa (noin 80 prosenttia) toipuu täysin. Ihmisille, jotka eivät saa välitöntä hoitoa tai eivät reagoi hyvin antibiootit, ennuste voi olla paljon synkempi. Näillä potilailla, erilaisia hirvittäviä oireita-lihassärky, väsymys, kuume, huonovointisuus, nivelkipu, ruoansulatuskanavan ongelmia, sumuinen aivot, ahdistuneisuus, päänsärky, Nykiminen, muistinmenetys, kouristukset, masennus ja vainoharhaisuus, monien muiden joukossa – voi jatkua eliniän. Kahtiajako on niin dramaattinen, että Lymen tutkijat ja potilaiden puolestapuhujat alkoivat erottaa kahta Lymen taudin tyyppiä: akuuttia ja kroonista.

”akuutilla Lymellä tarkoitetaan tautia, joka puhkeaa heti alkurasituksen jälkeen. Silloin ihmisille ilmaantuu kuumetta, lihaskipua, ihottumaa, flunssan kaltaisia oireita, Johns Hopkinsin Lymen taudin tutkimuskeskuksen tutkimusjohtaja Mark Soloski kertoo. Hoidon jälkeinen Lymen taudin oireyhtymä, joka tunnetaan yleisemmin nimellä ”krooninen Lyme”, on erilainen. ”Määrittelemme sen joukoksi pysyviä oireita, jotka tapahtuvat kuusi-12 kuukautta akuutin sairauden jälkeen. Nämä ovat ihmisiä, joilla on oireiden lisäksi toimintakyvyn menetys. Yksinkertaisesti sanottuna, et voi nousta sängystä aamulla.”

Lyme-diagnoosinsa kanssa julkisuuteen nousseista julkkiksista suurin osa kuuluu krooniseen Lymen kategoriaan: pysyviä, heikentäviä oireita, jotka kestävät vuosia ja joita on äärimmäisen vaikea hoitaa tehokkaasti, saati parantaa. Silti CDC on epäröinyt omaksua suosittua kerrontaa kroonisesta Lymestä. Levi sanoo:” tartuntatautien valvontakeskuksen ja edunvalvontaryhmien välillä on ollut jonkin verran vihamielisyyttä erityisesti kroonisesta Lymestä ja siitä, onko sitä edes olemassa.”

CDC: n tiedottajan mukaan ”termi” krooninen Lymen tauti ” on sekava ja harhaanjohtava, koska sitä käytetään kuvaamaan potilaita, joilla on Lymen tauti ja joita ei ole.”Sen sijaan CDC tekee eron Lymen taudin ja hoidon jälkeisen Lymen taudin oireyhtymän (PTLDS) välillä, jota he kuvailevat ”pysyvien oireiden tilaksi, jota esiintyy joillakin potilailla, joilla on Lymen tauti hoidon jälkeen.”Toisin sanoen, jos sinua on purrut punkki, sinulla on oireita Lymen taudista (mukaan lukien telltale Napakymppi ihottuma), saat hoitoa etkä parane, tilasi vastaisi CDC: n kuvausta PTLDS: stä. Jos menit lääkärin raportointi viipyvä oireita yhdenmukaisia Lyme (kuten väsymys ja lihassärky), mutta ei ollut diagnosoitu Lyme aiemmin, voit olla diagnosoitu ”krooninen Lyme,” ja se mitä CDC tekee ongelma. Sanoo tiedottaja: ”Vaikka termiä käytetään joskus kuvaamaan potilaita, joilla on PTLDS, monissa tapauksissa sitä on käytetty kuvaamaan oireita ihmisillä, joilla ei ole todisteita nykyisestä tai aiemmasta Lymen taudin tartunnasta. Ihmiset, joilla on sairaus, jolla on borrelioosin kanssa yhteensopivia oireita, on diagnosoitava oikein ja hoidettava oikein mahdollisimman nopeasti. Haluamme, että ihmiset saavat oikean diagnoosin ja asianmukaisen hoidon.”

valitettavasti oikean diagnoosin saaminen voi olla äärimmäisen vaikeaa. Borrelia burgdorferia on lähes mahdotonta havaita verenkierrosta. Ilman näyttöä punkin puremasta tai ihottumasta alkuperäisen infektion jälkeisinä päivinä, ei ole vielä luotettavaa diagnostista testiä Lymen. CDC: n PTLDS: n määritelmä perustuu Lymen diagnoosiin – ja hyvästä syystä – mutta ilman suoraa tapaa testata infektiota monet potilaat, jotka kärsivät viipyvistä Lymen oireista, jäävät lääketieteen pulaan.

CDC laskee ”parempien diagnostisten testien tarpeen” yhdeksi tavoitteekseen puuttua kasvavaan Lymen taudin ongelmaan, mutta paikan päällä olevat tutkijat sanovat, että hallitus on ollut haluton tukemaan lupauksiaan resursseilla. ”Sitä on vaikea tutkia”, Leevi sanoo. ”Se vie paljon rahaa ja on hyvin vähän rahaa Lymen taudin tutkimukseen, mikä tarkoittaa, että siellä on paljon kilpailua. Rahaa pitää virrata, jotta tutkijat pysyvät sitoutuneina. Tarvitsemme lisää kenttätutkimuksia ja dataa, mutta kuka rahoittaa 10-vuotisen kenttähankkeen?”

vastaus tähän kysymykseen saattaa löytyä julkkisten ja Lymen taudin kummallisesta risteyskohdasta. Julkkikset käyttävät alustaansa kerätä varoja ja tietoisuutta Lyme on ”välttämätöntä”, sanoo Scott Santarella, toimitusjohtaja Global Lyme Alliance, yksityinen voittoa tavoittelematon, joka on tehnyt yhteistyötä Yolanda ja Bella Hadid, Ally Hilfiger ja Rob Thomas, jonka vaimo Marisol kärsii Lyme, varainhankinta galas, huutokaupat ja koulutus aloitteita. Valtion rahoitusta Lymen tutkimus lähes olematon, yksityiset organisaatiot kuten GLA tehtävänä on kerätä valtavia määriä rahaa täyttää aukot. Kuuluisat ihmiset ja heidän varakkaat seurapiirinsä ovat olennainen osa tätä yhtälöä. Kelly Osbourne on ehkä epäröinyt liittyä ”trendikkäästä” sairaudesta kärsivien joukkoon, mutta moni tekee kovasti töitä kellon ympäri pitääkseen Lymen kulttuurisesti relevanttina.

”olemme julkisuuden ja viihteen ympärille rakennettu yhteiskunta”, Santarella sanoo. ”Kun on joku kuten Yolanda tai Bella Hadid siellä puhuu taudista ja laittaa kasvot sille, sinulla on taipumus olla kuhmu ylös ymmärrystä ja hyväksyntää. Kun ihmiset tulevat tietoisemmiksi sairaudesta ja kytkeytyvät paremmin ihmisiin, joilla tauti on, varainhankinta lisääntyy.”

hohdokkaat tiedottajat saavat lisää julkisuutta, ja ylenpalttiset varainkeruujuhlat A-listan punaisilla matoilla tuovat rutkasti rahaa, mutta luottamalla julkkisten kertomaan monimutkaisen sairauden tarinan on varjopuolensa. Suurin osa kroonisista Borrelioosidiagnooseistaan äänekkäästi kertoneista julkkiksista (tai ainakin eniten vahvistetuista äänistä) on rikkaita valkoisia naisia. Kun julkinen käsitys taudin vielä suhteellisen muokattavaksi, järjestöjen kuten GLA on oltava varovainen ei lokeonhole krooninen Lyme kuin ahdinko varakas. ”Olemme uskomattoman tietoisia viestittelystä sen ympärillä ja yritämme työskennellä yksilöiden kanssa kertoaksemme heidän tarinansa tavalla, johon ihmiset voivat samaistua”, Santarella sanoo. ”Teemme paljon työtä ja mietimme strategisesti sitä, miten esitämme ja edistämme asioita.”

riippumatta siitä, kuinka kovasti Julkkikset työskentelevät ollakseen samaistuttavia, heidän kokemuksensa eivät kuvaa tarkasti taudin todellisuutta, joka leviää nopeasti ja vaikuttaa kaikkiin väestöryhmiin. Jokaista Avrilia, Bellaa ja Kellyä kohti on tuhansia borrelioosista kärsiviä, joilla ei ole pääsyä perusterveydenhuoltoon, saati taloudellisia keinoja ottaa kuukausia pois töistä ja lentää Eurooppaan kokeilemaan uusia hoitoja.

”siihen sanon, että kun on ihmisiä, joilla on keinot parantaa itsensä ja he eivät pysty, heistä tulee kova ääni muutokselle”, Santarella sanoo. ”Loppujen lopuksi monet hyötyvät varakkaista ihmisistä, jotka eivät voi parantaa itseään tai lapsiaan. Kuka tahansa ja kaikki voivat saada Lymen. Kukaan ei ole immuuni. Jos ihmiset tietäisivät sen, he olisivat paljon halukkaampia hyväksymään ja tukemaan siitä kärsivien ihmisten ja meidän kaltaistemme organisaatioiden ponnisteluja ongelman ratkaisemiseksi.”

Kysy tutkijoilta heidän näkemyksiään Lymen tulevaisuudesta, niin saat laajan valikoiman vastauksia, jotka vaihtelevat ”direstä” varovaiseen optimismiin.”Useimmat ovat kuitenkin yhtä mieltä siitä, että vielä useammat ihmiset sairastuvat ennen kuin tilanne paranee.

viimeaikainen Lymen tapausten aalto ja tämän kesän ennustettu epidemia ovat yhtymäkohtia tekijöihin, joista monet ovat ihmisen aiheuttamia. Ensisijaiseksi syyksi mainitaan usein metsien pirstoutuminen. ”Paljon rakennetaan taloja, kouluja ja liikuntatiloja paikkoihin, jotka ovat metsän ympäröimät”, Soloski sanoo. ”Että rajapinta nurmikkoalueiden, kuten hoidetun nurmikon, ja metsä on suuri punkki elinympäristö.”Kun esikaupunkialueet edelleen hiipivät maaseutuympäristöihin, lisääntynyt punkkien ja ihmisten sekaantuminen merkitsee enemmän borrelioosia.

pirstoutuminen katkaisee myös herkät ekosysteemit, sanoo Levi, joka ” vaikeuttaa joidenkin näiden eläinten saalistajien säilymistä.”Puumien, karhujen ja ilvesten määrä on romahtanut, kun taas peura-ja jyrsijäkannat ovat räjähtäneet. ”Meille tärkeimpiä isäntälajeja ovat jyrsijät ja peurat”, Leevi sanoo. ”Se on mitä meidän täytyy pitää matalalla tasolla nähdä vähemmän punkkeja.”Itse asiassa pahaenteisin ennustaja tämän kesän lähestyvälle taudinpurkaukselle on laajalle levinnyt hiiritartunta, joka iski Hudsonjoen laaksoon viime vuonna. Hiiret ovat niin tehokkaita Lymen kantajia, että tutkijat ovat pystyneet ennustamaan Lymen tapauksia tarkasti seuraamalla niiden populaatioita.

ja totta kai ilmastonmuutoksella on roolinsa. ”Kaikki hyönteisten levittämät taudit ovat hyvin herkkiä ilmasto-olosuhteille”, sanoo Wisconsinin yliopiston Global Health Instituten johtaja Jonathan Patz. ”Lämpimämmät lämpötilat nopeuttavat punkkien toukkien ja nymfien kehittymistä, ja se voi vaikuttaa tartuntadynamiikkaan. Mallinnustutkimukset ilmastonmuutoksen vaikutuksista Lymen tautiin osoittavat taudin laajenevan pohjoiseen, Patz sanoo. ”Lyme on jo muuttamassa pohjoiseen Kanadaan.”

vaikka presidentti Trump ja hänen lähimmät neuvonantajansa väittävät, että ilmastonmuutos on myytti, ja tieteen ja tutkimuksen rahoitusta leikataan massiivisesti liittovaltion budjetissa, ihmiset kamppailevat Lymen taudin tutkimuksen juoksuhaudoissa kerätäkseen kiireen tunteen työlleen. ”Koska se on hoidettavissa antibiooteilla eikä siihen kuole, tuntuu, ettei se ole niin iso ongelma kuin ihmiset paikan päällä uskovat”, Leevi sanoo. ”Kukaan ei pidä tätä todella suurena ongelmana.”

sillä välin GLA: n kaltaiset edunvalvontaryhmät jatkavat varojen ja tietoisuuden keräämistä kaikin mahdollisin keinoin. Esteistä huolimatta edistysaskeleita tehdään (muun muassa lupaavaa immunoterapiatutkimusta), ja Santarellan mukaan taudin nykyinen paikka popkulttuurissa on saavutus sinänsä. ”Se on hyvä asia, että ihmiset ovat tietoisia, mutta se on paljon enemmän epidemia kuin tajusimme. Lymi on hyvin todellinen ja hyvin pelottava – eikä mene pois lähiaikoina.”