Breana Orland, 21-vuotias Los Angelesista kotoisin oleva, asuu ruuansulatusvaivojen vaivaamassa talossa. Sisko sai hiljattain diagnoosin lievästä keliakiasta: hän saa närästystä, jos syö leipäpalan tai vaikka syö donitsin. Samoin hänen isänsä saa vatsavaivoja, jos hän syö liikaa gluteenia.

keliakia ei ole ruoka-aineallergia. Se on ruoansulatushäiriö, joka aiheuttaa gluteenia-proteiinia, jota on rukiissa, ohrassa ja vehnätuotteissa. Ja sillä on selvä geneettinen komponentti, kuten Orlandin perhe osoittaa.

Orland tiesi muutama vuosi sitten, että hänen ruoansulatuselimistössään on jotain vikaa, kun hän 19-vuotiaana palasi Israelin-matkalta. Noin viikko paluun jälkeen hän alkoi yhtäkkiä voida pahoin ja oksentaa lähes jokaisen aterian jälkeen. ”Jokin ei vain ollut kohdallaan”, muistelee Orland. Hän alkoi yhdistää oksennuskohtauksensa paljon jauhoja sisältäneiden ruokien syömiseen, mutta vieläkään ei ollut täysin selvää, mikä ongelma oli. Orland meni tapaamaan gastroenterologia, mutta lääkäri luuli, että hän oli havainnut loisen matkalla.

Orlandin verestä lähetettiin näytteitä maanlaajuisesti eri asiantuntijoiden tutkittavaksi. Kahden viikon ajan hän pystyi hädin tuskin syömään, koska oksentelu yltyi niin voimakkaaksi. Lopulta, kun keliakian varalta otetusta verikokeesta ei saatu tuloksia, lääkärit ottivat koepalan eli näytteen hänen ohutsuolestaan. Koepala paljasti, että hänellä oli keliakia.

en voi syödä mitä?

gluteeniton ruokavalio on keliakian ainoa hoito. ”Aluksi olin todella, todella peloissani — Väitätkö, etten voi syödä mitä?”sanoo Orland. Näytti siltä, ettei hänelle jäänyt mitään syötävää. Se on muutakin kuin vehnää, ohraa ja ruista. ”Se on kaikki kalkkunasi säilöntäaineita myöten. Kaikessa on jotain sellaista, mitä en voi saada”, hän sanoo. Gluteenia on muun muassa säilöntäaineissa, mausteissa, juomissa ja pakatuissa lounaslihoissa.

se ei ole halpa tauti. ”Leipäni maksaa yhdeksän dollaria”, Orland selittää.

onneksi hän pystyi kehittämään läheistensä tukijärjestelmän. Hänen äitinsä meni hänen kanssaan lääkärin vastaanotolle ja osti hänelle erikoisruokaa, joka ei aiheuttaisi väkivaltaista reaktiota. Mutta edes osa hänen perheenjäsenistään ei ymmärtänyt, miltä tuntui olla turvonnut, ilmavaivainen ja oksentaa gluteenin aiheuttamasta reaktiosta.

niinpä hän meni äitinsä kanssa keliakiasäätiöön, jota Orland kehuu erinomaisesta opetusmateriaalista ja ravintolasuosituslistasta, jossa oli sekä gluteenitonta että maukasta ruokaa. Orland tekee vapaaehtoistyötä Keliakiasäätiössä auttaakseen muita, jotka yrittävät suunnistaa elämää keliakian kanssa.

keliakian kanssa eläminen ei ole yksinkertaista. Koulussa Orland jakoi asunnon kolmen parhaan ystävänsä kanssa, joista yksi on italialainen ja rakastaa valmistaa kilokaupalla pastaa. Sen lisäksi, että Orlandin piti välttää pastaa, hänen oli myös eroteltava kaikki kattilansa ja pannunsa ristikontaminaation estämiseksi. Jos edes hitunen gluteenia sisältäviä jäämiä padasta tai leivänpaahtimen murusta saastuttaisi hänen ruokansa, Orland sairastuisi.

mutta se ei ollut pahinta: yksi vaikeimmista asioista keliakian kanssa elämisessä oli, ja on edelleen, Ulkona syöminen ravintoloissa, Orland sanoo.

”ihmiset eivät koskaan ymmärtäneet”, Orland toteaa. Ystävät pistäytyivät sanomaan ”mennään syömään”, mutta se ei ole aina niin yksinkertaista.

he söivät Chili ’ sissä — paljon — koska heillä on erillinen ruokalista, jossa on gluteenitonta ruokaa ja he varovat ristikontaminaatiota. Mutta sama ruokalista voi käydä tylsäksi. Keliakiasäätiön listallaan Orland tsekkasi muita ravintoloita, joissa oli gluteenittomia ruokalistoja. Pienen jalkatyön jälkeen hän löysi koululta paikallisen sushiravintolan. Sushikokki valmisti hänelle erityisiä, gluteenittomia sushirullia riisipaperilla merilevän sijaan.

eteenpäin

Orland valmistui collegesta etuajassa ja suuntaa syksyllä puhepatologian jatkokouluun. Vaikka hänen kehonsa on edelleen paranemassa, hän on pystynyt pitämään keliakiaoireensa kurissa, kunhan noudattaa tarkasti gluteenitonta ruokavaliota.

niille, joilla on juuri todettu keliakia, Orland sanoo, että vaikka keliakia ei ole mikään piknik, siitä tulee hallittavissa. On vaikea myöntää itselleen, että tietyt ruoat ovat yksinkertaisesti kiellettyjä, hän sanoo. ”Minulla on edelleen koko ajan mielihaluja sellaiseen, mitä en voi enää syödä.”Mutta se ei tarkoita, että hän syö niitä. Hän sairastuu niin rajusti syötyään pienenkin määrän gluteenia, että tietää, ettei pepperonipizzaa kannata himoita.

”et sinä kuole, ja sinä selviät tästä — se on vain erilaista”, hän sanoo. Keliakiasäätiön perheeseen kuuluminen ja tukiryhmään liittyminen koulussa ovat olleet valtava kannustus auttaa häntä elämään hyvin keliakian kanssa.