päivitys 8.kesäkuuta 2020: CDH International on nyt rekisteröity hyväntekeväisyysjärjestö Yhdistyneessä kuningaskunnassa. Charity no. 1189819
CDH International-Registered UK Charity no. 1189819
http://www.cdhi.uk
Puhelin– +44 0788 747 4571
suora Sähkö[email protected]
Mailing Address – CDH International, 77 Victoria Street, Box 135 London SW1H 0HW, UK
Donate here – https://cdhawarenessshop.org.uk/products/donate-to-cdh-research
CDHi UK on Social Media
CDH International has become more involved in research in Europe in the past 5 years and spent much time building collaborations with several medical groups, hospitals and research initiatives, ja toiveita liittyä eurooppalaiseen Osaamisverkostoon.
osallistuakseen näihin pyrkimyksiin CDHi: n oli rekisteröidyttävä hyväntekeväisyysjärjestöksi Euroopan sisällä. Pitkän harkinnan, tutkimuksen ja harkinnan jälkeen johtokunta päätti rekisteröidä organisaatiomme 3 Euroopan maassa. Päätös tehtiin tutkimussuhteidemme perusteella näissä kolmessa maassa, myös Yhdistyneessä kuningaskunnassa.
Yhdistyneen kuningaskunnan kansalaisjärjestö tarjoaa vain tutkimusta. Näin ollen päätimme sisällyttää johtokuntaan vain CDH-tutkijat ja varmistimme, että vähintään 50%: lla on henkilökohtainen CDH-yhteys.
tutkijoina ja ammattilaisina Edunvalvojillamme on laaja kokemus ja yhteydet edistääksemme hienoa työtämme synnynnäisen Palleatyrätutkimuksen parissa eri puolilla maailmaa.
100% kaikista lahjoituksista ja varainhankinnan tuotoista menee suoraan CDH-tutkimukseen.
Iso-Britannian CDH Awareness Shop on nyt auki! – https://cdhawarenessshop.org.uk/
Yhdistyneen kuningaskunnan KANSALAISJÄRJESTÖMME ei rahoita palkkoja, matkoja, tukihankkeita tai muita järjestelmiä. The US charity will continue to fund research as well and will continue it ’ s support of other charities and their projects; including the UK NGO and awareness light ups in the UK for 19 April, global CDH Awareness Day.
kokoamme parhaillaan useita uusia projekteja, jotka auttavat kaikkia CDH-hyväntekeväisyysjärjestöjä, sekä uutta Yhdistyneen kuningaskunnan CDH Awareness Shop-myymäläämme ja muita varainkeruutapahtumia.
CDH-perheitä Yhdistyneessä kuningaskunnassa pyydetään osallistumaan CDH-potilasrekisterin kautta, varainkeruuseen CDHi: n (CDH International) tukemiseksi Yhdistyneessä kuningaskunnassa ja osallistumaan kaikkiin yhdysvaltalaisiin hyväntekeväisyysohjelmiin ja tukipalveluihin.
Iso-Britannian hyväntekeväisyysjärjestö on juridisesti Yhdysvaltain hyväntekeväisyysjärjestöstä erillinen yksikkö, jolla on 2 eri Ohjausseuraa. Lääketieteellinen neuvottelukunta Tukee molempia hyväntekeväisyysjärjestöjä.
Yhdistyneen kuningaskunnan hyväntekeväisyysjärjestö noudattaa kaikkia GDPR-ja HIPAA-säädöksiä ja tekee tiivistä yhteistyötä yhdysvaltalaisen hyväntekeväisyysjärjestön, ACDHO-hyväntekeväisyysjärjestöjen, WHO: n, GIC: n ja muiden tutkimusyksiköiden kanssa varmistaakseen, että jokaista lakia noudatetaan eettisesti.
CDHi jatkaa työtämme kaikkien CDH-järjestöjen tukemisessa ja mentoroinnissa ACDHOSSA, jotta perheet ympäri maailmaa voivat saada mahdollisimman paljon tukea. Odotamme kovasti, että voimme tehdä enemmän yhteistyötä jo perustettujen eurooppalaisten ryhmien kanssa ja auttaa muiden ryhmien perustamisessa. Tällä hetkellä teemme yhteistyötä ranskalaisten, espanjalaisten ja saksalaisten ryhmien kanssa kääntääksemme tutkimuskyselymme niin, että hekin voivat työskennellä kansallisen luonnonhistoriallisen tietokannan kanssa ja julkaista sen.
potilaat ja perheet voivat auttaa CDH Internationalin tutkimustyön edistämisessä osallistumalla CDH Research Surveyyn osoitteessa http://www.cdhresearch.org
hallituksia on perustettu sekä uusille kansalaisjärjestöille (Ei-valtiollisille organisaatioille), asianajajille, jotka ovat edelleen ja kiireisiä rekisteröintiprosessissa, että suunnitelmille osallistua vielä laajempiin tutkimustoimiin.
Meet the CDH International Trustees for the UK:
Posted in 2019:
keväällä 2019 presidenttimme Dawn Ireland alkaa jakaa aikaansa Yhdysvaltojen ja Euroopan kesken tehdäkseen tiivistä yhteistyötä Maailman terveysjärjestön ja monien Euroopassa toteutettavien tutkimusaloitteiden ja konferenssien, kuten eurooppalaisen tutkimusverkoston kanssa. Yhdistyneen kuningaskunnan asianajajamme ylläpitävät toimistotoimintaa meille Lontoossa.
CDH Internationalin johtokunta valitsi Yhdistyneen kuningaskunnan, koska oli helppo työskennellä samalla kielellä ja koska meillä oli paljon lääketieteellisiä kontakteja ja jäseniä. Toinen maa (julkistetaan pian) valittiin Brexitin ja maantieteellisen tarpeen olla mantereella, sekä tarve saada fyysisesti kätevämpi ja edullinen pohja Euroopassa.
olemme äärimmäisen kiitollisia kaikesta siitä monen kuukauden avusta, jota lääketieteellinen Neuvottelukuntamme on antanut, ja heidän tuestaan näille uusille luvuille.
Tracy Meatsin ylläpitämä potilastukiosasto, CHERUBS, tukee edelleen perheitä kaikista maista, jotka tulevat hyväntekeväisyysjärjestöömme hakemaan apua, mutta emme etsi aktiivisesti perheitä mistään Euroopan maasta paitsi tutkimustarkoituksia varten ja ohjaamme perheitä tarvittaessa muihin acdhon hyväntekeväisyysjärjestöihin.
emme tällä hetkellä tarjoa mitään potilaspalveluja tai-apua Yhdistyneessä kuningaskunnassa.
CDH International kerää toistaiseksi vain lahjoituksia synnynnäiseen Palleatyrätutkimukseen.
100% CDH International UK: lle annetuista lahjoituksista menee tutkimushankkeisiin. Siitä 100%: sta ei oteta yleiskustannuksia, matkustamista, potilaspalveluja jne.
ja tutkijoita ei rajoiteta siihen, minkä organisaatioiden tai potilasryhmien kanssa he voivat työskennellä. Ongelma on tällä hetkellä jossain tutkimusrahoituksessa. CDH International katsoo, että tutkimusyhteistyötä tulisi tehdä mahdollisimman monen asianosaisen kanssa rahoituksen lisäämiseksi ja tulosten nopeuttamiseksi.
kaikki tämä ei ainoastaan auta edistämään synnynnäistä Palleatyrätutkimusta, vaan sen avulla voimme lisätä CDH: n tietoisuutta, edistää huhtikuun 19.päivää maailmanlaajuisesti ja antaa CDH: lle suuremman äänen, jotta se voi todella vaikuttaa tämän hirvittävän syntymävian torjuntaan.
Klikkaa tästä lukeaksesi CDH Internationalin (entinen kerubit) historian Yhdistyneessä kuningaskunnassa ja miten CDH-hyväntekeväisyysjärjestöt saivat alkunsa Yhdistyneessä kuningaskunnassa.
The UK CDH Awareness Shop is now open! https://cdhawarenessshop.org.uk/
meillä on paljon jännittäviä uutisia CDH Internationalilta Britanniassa ja maailmanlaajuisesti vuonna 2020 juhlistaaksemme hyväntekeväisyysjärjestömme 25-vuotisjuhlaa rekisteröitynä voittoa tavoittelemattomana järjestönä. Pysykää kuulolla!!!
Donate to CDH Research – https://www.paypal.me/CDHInternationalUK
