Breana Orland, de 21 años de edad, nativa de Los Ángeles, vive en una casa plagada de problemas digestivos. A su hermana le diagnosticaron recientemente una forma leve de enfermedad celíaca: le da acidez estomacal si come un trozo de pan o incluso si come un bocado de donut. Del mismo modo, su padre tiene malestar estomacal si come demasiado gluten.
La enfermedad celíaca no es una alergia alimentaria. Es un trastorno digestivo que causa intolerancia al gluten, una proteína que se encuentra en los productos de centeno, cebada y trigo. Y tiene un componente genético definido, como muestra la familia de Orland.
Orland sabía que algo le pasaba a su sistema digestivo hace unos años, cuando, a los 19 años, regresó de un viaje a Israel. Aproximadamente una semana después de regresar, de repente comenzó a sentirse enferma y a vomitar después de casi cada comida. «Algo no estaba bien», recuerda Orland. Comenzó a asociar sus episodios de vómitos con comer alimentos que contenían mucha harina, pero aún no estaba exactamente claro cuál era el problema. Orland fue a ver a un gastroenterólogo, pero el médico pensó que había cogido un parásito mientras viajaba.
Se enviaron muestras de sangre de Orland a todo el país para que los examinaran varios expertos. Durante dos semanas, apenas podía comer porque los vómitos se volvieron muy intensos. Finalmente, después de que un análisis de sangre para detectar la enfermedad celíaca no fuera concluyente, los médicos tomaron una biopsia, o muestra, de su intestino delgado. La biopsia reveló que tenía enfermedad celíaca.
¿No Puedo Comer Qué?
Una dieta sin gluten es el único tratamiento para la enfermedad celíaca. «Al principio estaba muy, muy asustado, ¿me estás diciendo que no puedo comer qué?»dice Orland. Parecía que no quedaba nada que pudiera comer. Es más que trigo, cebada y centeno. «Todo se reduce a los conservantes de tu pavo. Todo tiene algo que yo no puedo tener», dice. El gluten se encuentra en conservantes, condimentos, bebidas, carne envasada para el almuerzo y más.
No es una enfermedad barata de tener. «Mi hogaza de pan cuesta nueve dólares», explica Orland.
Afortunadamente, pudo desarrollar un sistema de apoyo para quienes la rodeaban. Su madre fue con ella a las citas con el médico y le compró comida especial que no causaría una reacción violenta. Pero incluso algunos de los miembros de su familia no entendían lo que se sentía estar hinchado, con gases y vomitando por una reacción al gluten.
Así que ella y su madre fueron a la Celiac Disease Foundation, a la que Orland elogia por proporcionarle excelentes materiales educativos y una lista de recomendaciones de restaurantes con alimentos que no contienen gluten y son sabrosos. Orland se ofrece como voluntario en la Fundación para la Enfermedad Celíaca para ayudar a otras personas que están tratando de navegar la vida con la enfermedad celíaca.
No hay nada sencillo en vivir con enfermedad celíaca. En la escuela, Orland compartía un apartamento con sus tres mejores amigas, una de las cuales es italiana y le encanta cocinar libras de pasta. Orland no solo tuvo que evitar la pasta, sino que también tuvo que separar todas sus ollas y sartenes para evitar la contaminación cruzada. Si incluso un poco de residuo que contiene gluten de una olla o una miga de la tostadora contaminara su comida, Orland se enfermaría.
Pero eso no fue lo peor: una de las cosas más difíciles de vivir con la enfermedad celíaca era, y sigue siendo, comer en restaurantes, dice Orland.
» La gente nunca entendió», señala Orland. Amigos parar y decir «vamos a comer», pero no siempre es tan simple.
Comieron en Chili’s-mucho-porque tienen un menú separado con alimentos sin gluten y tienen cuidado de evitar la contaminación cruzada. Pero el mismo menú puede ser un poco aburrido. Así que armada con su lista de la Fundación para la Enfermedad Celíaca, Orland buscó en otros restaurantes con platos de menú sin gluten. Y después de un poco más de trabajo de campo, encontró un restaurante local de sushi en la escuela. El chef de sushi hizo rollos de sushi especiales sin gluten en papel de arroz en lugar de algas marinas para ella.
Avanzando
Orland se graduó temprano de la universidad y se dirigirá a la escuela de posgrado de patología del habla en el otoño. Aunque su cuerpo todavía se está curando, ha sido capaz de mantener sus síntomas de la enfermedad celíaca bajo control, siempre y cuando siga cuidadosamente una dieta sin gluten.
Para aquellos que acaban de ser diagnosticados con enfermedad celíaca, Orland dice que si bien la enfermedad celíaca no es un picnic, se vuelve manejable. Es difícil admitir que ciertos alimentos simplemente están prohibidos, dice. «Todavía tengo antojos todo el tiempo por cosas que ya no puedo comer.»Pero eso no significa que se los coma. Se enferma tan violentamente después de comer incluso una pequeña cantidad de gluten que sabe que no vale la pena disfrutar de un antojo de una rebanada de pizza de pepperoni.
«No te estás muriendo, y puedes lidiar con esto, simplemente es diferente», dice. Ser parte de la familia de la Fundación para la Enfermedad Celíaca y unirse a un grupo de apoyo en la escuela han sido un gran estímulo para ayudarla a vivir bien con la enfermedad celíaca.
