Se estima que 15 millones de cuidadores familiares en los EE.UU. brindan cuidado no remunerado a un ser querido con demencia. A pesar del hecho de que el costo físico y emocional para los cuidadores familiares está bien documentado, se ha hecho poco para integrar el apoyo de los cuidadores en el cuidado de rutina de los pacientes con demencia. El mal bienestar del cuidador puede no solo importar para el paciente y el cuidador, sino también para los resultados finales de los sistemas de salud. La carga y la fatiga de los cuidadores exacerban el alto uso de los pacientes con demencia en los hospitales y en los departamentos de emergencias. De hecho, a lo largo de cinco años, se descubrió que el costo promedio de la atención para una persona con demencia era más de un 80 por ciento más alto que el costo de la atención para un paciente con enfermedad cardíaca o cáncer. A medida que se acelera el cambio a estructuras de pago basadas en el valor, comprender la raíz de estos altos costos y adoptar estrategias para mitigarlos debe convertirse en una prioridad para las entidades de atención médica con riesgo que esperan cumplir con los estándares de atención de calidad y seguir siendo financieramente viables.
Abordar las necesidades de los cuidadores de personas con demencia es una cuestión de mejorar la calidad de la atención para los pacientes con demencia y la satisfacción del paciente, al tiempo que se reducen los costos de atención médica. Sin embargo, los recursos disponibles son limitados para ayudar a los sistemas de salud y a los proveedores de atención médica a comprender cómo identificar y abordar la carga de los cuidadores dentro de los flujos de trabajo de sus clínicas. El Centro para el Avance de los Cuidados Paliativos (CAPC, por sus siglas en inglés) y el Gary and Mary West Health Institute (WHI, por sus siglas en inglés) están llenando esta brecha de recursos mediante el desarrollo de una serie de cursos y recursos que ayudan a los proveedores de atención médica del paciente a apoyar y educar a los cuidadores para ayudarlos a cuidar a su ser querido con demencia. Específicamente, la capacitación incluirá cómo los sistemas de salud pueden identificar a las personas con pérdida de memoria, cómo los proveedores de atención médica pueden evaluar y aliviar la carga de los cuidadores, y cómo los sistemas y proveedores de salud pueden poner en práctica las mejores prácticas en el cuidado de la demencia.
En esta publicación del blog, describimos la investigación que guió el desarrollo del curso, destacamos la perspectiva de los cuidadores sobre los desafíos que enfrentan, identificamos los recursos que los cuidadores utilizan para el apoyo y señalamos palancas para mejorar la experiencia de atención de pacientes con deterioro cognitivo y la de sus cuidadores.
En un esfuerzo por identificar las brechas de conocimiento y los desafíos de los cuidadores de seres queridos con demencia y para determinar cómo les gusta recibir información y dónde van en busca de ayuda, el CAPC y el WHI realizaron grupos de enfoque y una encuesta a través de un contrato con la empresa nacional de encuestas Public Opinion Strategies (POS). La firma llevó a cabo cuatro grupos focales en persona, proporcionó un tablón de anuncios en línea y realizó una encuesta nacional de 500 cuidadores de personas con demencia.
Se pidió a los participantes que identificaran sus mayores desafíos de cuidado y los comportamientos más desafiantes exhibidos por su ser querido. Los resultados (resumidos en el cuadro 1 a continuación) probablemente no sorprendan a los proveedores que atienden regularmente a pacientes con demencia, aunque vale la pena señalar que la carga emocional y el estrés ocupan el primer lugar de la lista de desafíos. Los cuidadores de personas con demencia clasificaron la agitación o la agresión, el habla o las acciones repetitivas, y el deambular o la inquietud entre los comportamientos más desafiantes exhibidos por su ser querido.
Anexo 1: Los Mayores Desafíos Para Los Cuidadores De Seres Queridos Con Demencia Y Los Comportamientos Más Desafiantes Que Encuentran
Fuente: Centro para el Avance de los Cuidados Paliativos–Encuesta Nacional en Línea Gary and Mary West Health Institute: Adultos que cuidan de seres queridos con Alzheimer/Demencia.
Para identificar imágenes y mensajes que podrían involucrar a los cuidadores de personas con demencia en el uso de recursos de apoyo, les pedimos que clasificaran las imágenes de pacientes y cuidadores en términos de atractivo. Los cuidadores a menudo usaban palabras con connotaciones negativas como» frustrante»,» difícil «y» estresante » cuando se les pedía que describieran su experiencia como cuidadores. A pesar de eso, cuando se les pidió que seleccionaran imágenes (pruebas 2 y 3 que se muestran a continuación) que les gustaría que se incorporaran a los recursos para cuidadores, la abrumadora mayoría eligió aquellas que transmiten amor, compasión, vínculos y apoyo, en lugar de aquellas que muestran a personas preocupadas o solas. La elección de las imágenes contradice las experiencias auto-reportadas por los cuidadores y sugiere que, a pesar de su estrés, quieren ser percibidos por ellos mismos y por los demás como parte de una familia amorosa. Aunque se necesita más investigación para comprender qué impulsa estas preferencias, nuestros hallazgos indican que los cuidadores pueden ser reacios a compartir los aspectos difíciles del cuidado de su ser querido con personas externas, incluidos sus proveedores de atención médica.
Anexo 2: Imágenes Los Cuidadores Familiares Más Conectados Y Desearían Ser Incorporados A Un Recurso De Capacitación En Línea
Fuente: iStock de Getty Images, comprado para su uso por CAPC.
Anexo 3: Imágenes Los Cuidadores Familiares No Se Conectaron O No Quisieron Incorporarse A Un Recurso De Capacitación En Línea
Fuente: iStock de Getty Images, comprado para su uso por CAPC.
Los grupos de enfoque y la encuesta también exploraron las brechas autoidentificadas de conocimiento y capacitación de los cuidadores familiares. Los cuidadores expresaron interés en aprender más sobre qué esperar en cada etapa de la enfermedad de su ser querido y cómo manejar los cambios de comportamiento y las afecciones y complicaciones médicas coexistentes en su ser querido. Cuando se les preguntó cómo preferían obtener información, los cuidadores de los grupos de enfoque declararon que sus proveedores de atención médica son su fuente de información preferida. Este hallazgo es consistente con otros estudios que muestran que los profesionales de la salud son las fuentes de información más confiables de los pacientes y las familias.
Cuando se les pidió que identificaran su formato preferido para recibir información, los cuidadores clasificaron los foros de discusión entre pares, las hojas informativas, las listas de verificación y los videos educativos como los más deseables. A pesar de que existen muchos recursos de alta calidad para los cuidadores, incluidos los ofrecidos por la Asociación de Alzheimer, la Alianza de Cuidadores Familiares y AARP, más de la mitad (55 por ciento) de los cuidadores en la encuesta informaron que no usan herramientas en línea para ayudarlos a cuidar a su ser querido. El hecho de que los materiales que solicitan los cuidadores ya existan en línea, mientras que la mayoría no los usa, indica una desconexión entre la forma en que los cuidadores prefieren recibir información y los recursos disponibles actualmente. Se necesita más investigación para determinar las causas de esta desconexión, ya sea debido a la falta de marketing y conocimiento de los materiales o porque los cuidadores no confían en la aplicabilidad de los recursos en línea a su situación en el mundo real. De todos modos, está claro que los cuidadores carecen de información que los ayude con sus deberes de cuidado, y como se indicó en los grupos de enfoque, prefieren que esta información provenga del proveedor de atención médica de su ser querido.
Tiempo Para Actuar: Implicaciones Para El Sistema de Atención De La Salud Y La Práctica Clínica
Los proveedores de atención de la salud pueden tener un gran impacto en el alivio de la carga del cuidador y deben reconocer al cuidador como un miembro de confianza del equipo de atención del paciente. Las descripciones de los desafíos de los cuidadores indican la importancia de incorporar evaluaciones regulares de la salud emocional del cuidador y referencias a servicios de apoyo, como asesoramiento o grupos de apoyo, en la atención de rutina. Los comportamientos más desafiantes que se enumeran para los cuidadores de seres queridos con demencia incluyen agitación o agresión, habla o acciones repetitivas y deambular. Estas respuestas indican la necesidad de que los proveedores entrenen a los cuidadores en cómo interpretar y manejar estos comportamientos y en cómo reconocer las causas subyacentes de estos comportamientos. Los proveedores deben modificar la atención de manera que satisfaga las necesidades de los pacientes y mitigue los comportamientos desafiantes. Los modelos de atención de la demencia centrados en la persona y centrados en la comodidad, como el enfoque Comfort Matters, que se centra en interpretar los comportamientos de los pacientes con demencia como comunicación y en crear planes de cuidado personal, ofrecen marcos de cómo los proveedores, como enfermeras, médicos, asistentes de enfermería certificados, trabajadores sociales, proveedores de atención espiritual y terapeutas, pueden abordar los desafíos conductuales.
A medida que más proveedores de atención médica y sistemas de salud pasan a estructuras de pago basadas en el valor, se enfrentan a una presión cada vez mayor para brindar atención integral de alta calidad a sus pacientes más costosos, especialmente aquellos con demencia y sus cuidadores. Las intervenciones de apoyo a los cuidadores pueden permitir que más pacientes con demencia permanezcan en su comunidad, en lugar de hogares de ancianos, lo que resulta en una reducción posterior de los costos para el sistema de salud. Los cuidadores están luchando con una comprensión básica de la progresión de la enfermedad, el manejo de los síntomas y el costo emocional del cuidado. Estos problemas son modificables si se identifican. Los sistemas de salud y los médicos deben capacitar a su personal para identificar sistemáticamente a los pacientes con demencia y a sus cuidadores, y reorganizar sus flujos de trabajo para incluir una evaluación integral de los cuidadores seguida de servicios adaptados a las necesidades de los pacientes y los cuidadores. La evaluación de los cuidadores, la coordinación de la atención, la educación, las asociaciones comunitarias y la capacitación de los médicos son componentes necesarios de la atención integral de la demencia y son esenciales para reducir la mala salud y los altos costos asociados con la atención de la demencia.
Luces brillantes: Recursos, Oportunidades y Políticas de Apoyo a los Cuidadores Familiares
Actualmente, hay algunos recursos adicionales disponibles que los sistemas de salud y los médicos pueden usar para brindar apoyo a los cuidadores familiares en su entorno clínico. En enero de 2017, Medicare aprobó un nuevo Código de Terminología de Procedimientos Vigente de Medicare para la evaluación del deterioro cognitivo y la planificación de la atención, que reembolsa a los proveedores por el tiempo dedicado a crear un plan de atención integral que incluye la evaluación cognitiva y funcional del paciente y del cuidador. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento ofrece numerosos recursos para profesionales de la salud sobre la evaluación, el diagnóstico y el manejo de la enfermedad de Alzheimer y la demencia. Los médicos pueden usar herramientas de evaluación basadas en la evidencia, como la entrevista de carga de Zarit, para identificar la carga del cuidador y ayudar a proporcionar referencias adecuadas a organizaciones comunitarias como la Asociación de Alzheimer, Agencias de Área sobre el Envejecimiento y Family Caregiver Alliance, que brindan capacitación en línea, grupos de apoyo en persona, relevo y asistencia telefónica las 24 horas del día, los 7 días de la semana, entre otros recursos. Los Estados también cuentan con recursos de capacitación específicos para su población y las necesidades del pagador. Por ejemplo, Alzheimer’s of Greater Los Angeles ofrece capacitación específica para el manejo de la atención de la demencia para ayudar a las aseguradoras de California a cumplir con los requisitos estatales para los gerentes de atención y llenar los vacíos en su fuerza laboral apta para la demencia. Finalmente, la Comisión Conjunta ofrece Certificación de Atención Específica para Enfermedades para programas que brindan atención clínica tanto en la enfermedad de Alzheimer como en la demencia. Obtener la certificación y adoptar las mejores prácticas estandarizadas garantizaría que el equipo clínico tenga la capacitación adecuada y el apoyo estratégico a la misión para servir mejor a los pacientes con demencia y a sus cuidadores.
La Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA, por sus siglas en inglés) ofrece soluciones de políticas que apoyan la atención integral de pacientes con demencia. NAPA pide un Plan Nacional que aborde la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas y la colaboración entre un grupo de trabajo federal interinstitucional y un consejo asesor público-privado. El Plan Nacional esboza estrategias para mejorar la calidad de la atención, incluida la capacitación de la fuerza de trabajo, el diagnóstico oportuno del deterioro cognitivo, la educación y el apoyo a los pacientes y las familias, y garantizar transiciones seguras y efectivas entre los entornos de atención. Como parte del Plan Nacional, el Departamento de Salud y Servicios Humanos está explorando los modelos de atención y sistemas de apoyo existentes para el Alzheimer y la demencia a nivel estatal y local con la esperanza de ampliar y coordinar estos esfuerzos.
Una política relevante para el apoyo de los cuidadores en algunos estados es la Ley de cuidados, que requiere que los hospitales registren el nombre del cuidador familiar en la historia clínica del paciente, informen al cuidador familiar cuando el paciente va a ser dado de alta y proporcionen al cuidador familiar educación e instrucción sobre las tareas médicas que tendrá que realizar para el paciente en el hogar. En agosto de 2017, se había aprobado una versión de la Ley CARE en 39 estados.
Conclusión
La atención integral para pacientes con demencia y sus cuidadores familiares es deficiente en nuestro sistema de salud, lo que deja a millones de personas luchando bajo el peso de síntomas no controlados, estrés y carga emocional. En gran parte debido a que sus cuidadores están agotados y abrumados, las personas con demencia suelen utilizar los servicios de atención médica de alta frecuencia. A medida que los modelos de pago basados en el valor realinean los incentivos para motivar la prestación de atención coordinada centrada en el paciente, es imperativo que los sistemas y proveedores de salud identifiquen y brinden atención integral a los pacientes con demencia y a sus cuidadores familiares. La adopción generalizada de las mejores prácticas en el apoyo a los cuidadores de demencia es beneficiosa para los pacientes, los cuidadores y el sistema de atención médica en general.
