Yo era un consejero de campamento de 20 años de edad con la cara fresca en Vermont cuando comenzó mi viaje con urticaria crónica. Soy el segundo de la izquierda con algunos de mis compañeros después de las actividades del domingo por la noche.
Cuando era estudiante de segundo año de la universidad, decidí que quería pasar el verano siguiente trabajando con niños en un lugar nuevo para mí. Era el verano de 1993, y yo era consejera de campamento en Camp Lochearn para Niñas en Post Mills, Vermont. Extrañaba terriblemente mi hogar y una mañana, me desperté con enormes ronchas en la piel y labios y ojos hinchados. El personal de limpieza lavaba mi ropa por separado de todos los demás en un detergente especial, fui a ver a un médico en New Hampshire y todo lo que podía hacer era tomar Bendryl todas las mañanas para aliviar la abrumadora picazón. Lo atribuí al estrés.
Esto duró todo el verano y en el viaje a casa, me llevó a la sala de emergencias de un hospital en Amherst, Nueva York, gracias a un emocionante caso de anafilaxia. Una inyección de esteroides en la cadera y una semana de pastillas y estaba de camino a casa. Esta tormenta de picazón e hinchazón continuó durante seis años e involucró a médicos de familia, dermatólogos y alergólogos. La fuente nunca fue descubierta, así que simplemente me recetaron medicamentos para controlar los síntomas. El primer antihistamínico que me recetaron fue retirado del mercado debido a casos de arritmia (actividad eléctrica anormal en el corazón).
Extrañamente, tan pronto como comenzaron las colmenas, desaparecieron. Cuando quedé embarazada de mi primer hijo, ya no tomaba varias pastillas todos los días y no tenía la hinchazón y el dolor abrasador de las urticarias que me cubrían de pies a cabeza. Disfruté de la piel sin picazón durante seis años, luego esa sensación familiar regresó. Lo he explicado como una sensación de tormenta que se está gestando internamente con una sensación de hormigueo y ardor, justo debajo de mi piel. Esta vez, estaba tomando otro antihistamínico y las urticarias desaparecieron una vez más por otros 10 años. Cuando mi tercer hijo tenía ocho meses, las colmenas regresaron con venganza. En lugar de ir al Festival danés, estábamos en la sala de Emergencias y me estaban administrando medicamentos por vía intravenosa. En este punto, estaba tomando tres tipos diferentes de antihistamínicos (dos Zyrtec por la noche junto con Zantac y Singulair y luego dos Allegra por la mañana con otro Zantac).
En su mayor parte, puedo controlar mi afección con un cóctel de medicamentos de venta libre y recetados, pero hay ocasiones en que afecta las vías respiratorias y eso significa un viaje a la sala de emergencias.
Cuando se trata de urticaria durante más de seis semanas, se diagnostica como urticaria crónica. Urticaria es el término médico para la urticaria y para algunas personas como yo también puede haber angioedema, que es el término para el exceso de líquido debajo de la piel que causa hinchazón. Este brote duró seis meses y me encontré de nuevo en remisión. Mi brote más reciente comenzó a principios de enero de este año.
Formo parte de un grupo de apoyo a través de Facebook para personas que padecen esta condición agravante. Hay más de 10,000 miembros y algunos conocen sus desencadenantes, mientras que muchos de nosotros no lo sabemos y se nos diagnostica urticaria idiopática crónica o urticaria autoinmune crónica. Idiopática significa que no hay causa conocida y urticaria autoinmune significa que una enfermedad autoinmune subyacente exacerba la afección. Veintiséis años después, soy una víctima crónica y un misterio médico.
Mi visita más reciente con un alergista fue algo reveladora. Me dijo que entre el uno y el dos por ciento de la población mundial en general padece urticaria crónica. En la superficie, sospecho que algunas personas pueden pensar que es un inconveniente menor y que los «guerreros de lunares» deberían estar agradecidos de que no sea terminal. Entienda, puede tener un efecto profundo en la calidad de vida. Tengo cicatrices por rascarme tan fuerte y cuando se combina con angioedema, puede ser potencialmente mortal. La gente como yo, lleva una pluma de epinefrina debido a esta condición.
Cuando sufres de una condición idiopática, tiendes a obsesionarte con encontrar una respuesta porque eso se siente como una victoria en lugar de colocar un vendaje en una herida abierta. Google nunca reemplazará a un médico bien estudiado, pero intento leer investigaciones médicas legítimas sobre la urticaria. Vas Narasimhan, jefe mundial de Desarrollo de Medicamentos y Director Médico de Novartis, dijo: «La urticaria crónica es una enfermedad grave que afecta en gran medida la calidad de vida, pero parece estar gravemente infratratada.»
Actualmente estoy tomando un total de siete pastillas para controlar mis síntomas y estoy a la espera de la aprobación de inyecciones en el consultorio de Xolair que se ha considerado un medicamento milagroso para algunas personas que sufren de colmena crónica. Mientras tanto, me despierto temprano para tomar mis medicamentos con el tiempo suficiente para controlar mi brote antes de dirigirme a la oficina.
Si tuviera que describir lo que se siente al tener esta afección, diría que la mayoría puede sentirla cuando se avecina. Es como una tormenta de calor abrasador y picazón intensa justo debajo de la superficie de la piel. Imagine estar cubierto de picaduras de mosquitos en cada centímetro cuadrado de su cuerpo. También afecta internamente y una de las respuestas de histamina es el exceso de ácido en el tracto digestivo, por lo que a menudo tengo dolor y presión en el pecho y la garganta. Disfrutar de unos cócteles veraniegos con mi esposo el fin de semana pasado resultó en urticaria de pies a cabeza y labios hinchados a la mañana siguiente.
Los medicamentos destinados a mantener a raya algunos de los síntomas provocan fatiga y la hinchazón asociada con esta afección a menudo significa rigidez y dolor en las articulaciones. Hay personas que están afligidas más severamente que yo, así que estoy agradecido por cualquier aplazamiento.
