Amigos,

La emoción que sentí al ver a mi mejor amigo que había estado esperando era indescriptible, pero también estaba extremadamente nerviosa de criar a un niño pequeño, ya que todavía me sentía como uno. Desde el momento en que vi a mi hijo y lo sostuve en mis brazos supe que mi vida había cambiado en más de una forma.

Las expectativas que tenía de la paternidad y la vida que imaginaba con mi hijo de repente dieron un giro a la izquierda. Mi esposa y yo sabíamos que nuestro hijo era diferente, ya que cada mes pasaba la brecha se hacía más grande entre él y sus compañeros. Empecé a temer el tiempo. Pensamos que si trabajábamos mucho con él, la brecha se cerraría. «Él se pondrá al día», fue una de mis frases favoritas. Desesperados por respuestas, presionamos varias veces para que nos hicieran pruebas genéticas para descubrir que ganamos la lotería y nuestro hijo «JJ» era 1 de 38 en el mundo con un trastorno genético raro, CHAMP1.

Tomó varias semanas superar la incredulidad. Básicamente te dan un papel y te dejan a tus propios dispositivos. Llamé al menos a un centenar de especialistas, pero mis esfuerzos me hicieron sentir más aislada y surrealista. Los científicos con los que pude conectarme, que conocían el gen CHAMP1, dieron una respuesta similar: «no hay tratamiento, no hay nada que podamos hacer, buena suerte». Me sentí desanimada, preocupada y enojada.

Este viaje ha estado lleno de lágrimas, ansiedad, y una transformación de una vida que nunca previsto. He pasado incontables noches frustrada y fatigada.

Con todos los desafíos que hemos enfrentado, JJ es la mayor bendición y el propósito de mi vida. Mi esposa y yo no damos nada por sentado, un paso, una palabra, una nueva habilidad. Trato de vivir el momento. Tengo paciencia y compasión que nunca tuve en mi vida anterior. Mi zona de confort ha sido dejada de lado y hago lo que sea necesario para luchar por mi hijo, por la mejor calidad de vida posible.

No había nadie luchando o abogando por los niños CHAMP1 afectados con esta condición que altera la vida. Incluso con las probabilidades en nuestra contra, mi hijo es un luchador, un verdadero CAMPEÓN. Está arraigado en su ADN. No tengo más remedio que dar todo lo que hay en mí para luchar por él. Esto termina de una sola manera, una cura. Al trabajar con los expertos para acelerar el proceso, descubriremos un tratamiento que tiene un impacto en las vidas de los niños que luchan con la CHAMP1. Asóciate con nosotros, ayuda a que lo imposible suceda, ¡únete a la lucha!

Jeff D’Angelo
Orgulloso CAMPEÓN Papá
Fundador