PDF de Atención en el hogar 0710
Con los avances en la atención del cáncer que crean oportunidades para más tratamiento ambulatorio y cambios en el pago y el parto de la atención médica que conducen a estadías hospitalarias más cortas, la responsabilidad de la atención de los pacientes de cáncer recae cada vez más en los familiares. Sin formación médica, estos miembros de la familia ahora están asumiendo tareas de las que solo el personal del hospital solía ser responsable. Además de pedir a los familiares que se unan al paciente en las citas médicas y que se comuniquen con los profesionales de la salud con respecto a las expectativas y los posibles efectos secundarios del tratamiento, ahora debemos capacitarlos para administrar el equipo y los horarios, tareas que pueden estar mal preparados para asumir.
Nueve procesos principales de cuidado reflejan la responsabilidad que los miembros de la familia asumen cuando cuidan a un paciente de cáncer en el hogar:
- Supervisar o asegurarse de que se han observado cambios en la condición del paciente
- Interpretar (dar sentido a lo que se ha observado)
- Participar en la toma de decisiones
- Tomar medidas o llevar a cabo decisiones e instrucciones
- Proporcionar atención práctica
- Hacer ajustes o ajustar acciones en las respuestas del paciente a las acciones
- Acceder a los recursos que se necesitarán para cuidar al paciente
- Trabajar para proporcionar la atención necesaria sin quitar la sensación de independencia del paciente
- Navegar por el sistema de atención médica para proporcionar la atención adecuada.1
LA NECESIDAD DE EDUCACIÓN
Aunque el cuidado nunca es fácil para los miembros de la familia, los profesionales de la salud deben tratar de hacerlo más fácil educando, demostrando y proporcionando recursos. Algunas de las tareas que se les pueden pedir a los miembros de la familia incluyen la administración de medicamentos (incluido el manejo del dolor), el suministro de oxígeno, el cuidado de heridas, el manejo de catéteres de Foley, el baño, el traslado de la cama a la silla y hacer que el hogar sea seguro para apoyos médicos como andadores o equipo de oxígeno.
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De acuerdo con el Instituto Nacional del Cáncer, recibir atención en el hogar ofrece al paciente los beneficios de permanecer con familiares y amigos en un entorno familiar; pero a cambio, requiere que las familias aborden nuevos problemas y hagan frente a todos los aspectos de la atención del paciente. Es esencial un enfoque de equipo que involucre al paciente, la familia, los médicos, las enfermeras, los trabajadores sociales, los fisioterapeutas y otros.2
Durante el último cuarto de siglo, una investigación significativa sobre los roles y las necesidades de los cuidadores ha encontrado que lo que necesitan primero y principalmente es educación.3 La educación permite a los cuidadores (y a los pacientes) comprender la enfermedad y los síntomas que requerirán tratamiento, comprender las opciones de tratamiento y aprender a usar el equipo.4 Pero comprender cómo funciona la familia y qué funcionará en el hogar también requiere el apoyo de profesionales de la salud en el hogar que tengan el tiempo y las herramientas educativas para trabajar con pacientes y familiares en el hogar. Un folleto útil es Una Guía para Cuidadores Familiares para la Planificación del Alta Hospitalaria, disponible en línea en la Alianza Nacional para el Cuidado.5 Este recurso analiza lo que el hospital proporcionará a los cuidadores y qué esperar del proceso de planificación del alta.
Houts y colegas describen un programa basado en la resolución de problemas y la prestación de cuidados que está diseñado para empoderar a los miembros de la familia y disminuir el estrés del cuidador.6 Este programa, conocido como COPE, para la Creatividad, el Optimismo, la Planificación y la información de expertos, enseña a los cuidadores a planificar, coordinar y modificar según sea necesario los planes de atención que les dan los profesionales de la salud. El modelo COPE no solo ofrece sesiones educativas, que incluyen folletos para que los cuidadores los usen en el hogar, sino que también examina las habilidades de resolución de problemas de los cuidadores y trabaja para reforzar esas habilidades según sea necesario. Pasacreta y sus colegas incorporaron el manejo de síntomas, las habilidades y el manejo de medicamentos en un programa educativo y de apoyo de tres sesiones que aumentó la confianza en los participantes que asistieron.7,8 Las percepciones de los cuidadores sobre su propia salud también aumentaron con el tiempo.8
¿QUÉ SUCEDE EN EL MUNDO REAL
Si bien ambos modelos reportan excelentes resultados para el apoyo en el entorno de atención domiciliaria, es razonable esperar que los hospitales de hoy puedan proporcionar el nivel necesario de educación y apoyo? Si no es así, ¿cuál es la mejor práctica que se observa hoy en día?
La mayoría de los proveedores de atención médica, al preparar a los pacientes y a las familias para la transición del hospital al hogar, reconocen la necesidad de un seguimiento de la atención en el hogar. Por lo general, un equipo multidisciplinario de alta analiza las necesidades que el paciente tendrá en casa y organiza una consulta antes de que el paciente sea dado de alta. Durante esta consulta, los miembros de la familia aprenden técnicas como el cuidado de heridas, el cuidado con catéter Foley o cómo caminar con un paciente utilizando equipo de apoyo. En otros casos, el paciente es enviado a casa con material educativo que la familia necesitará revisar. (Con suerte, el material incluye imágenes que muestran el «cómo» de hacer algo, además de explicar el «por qué» es necesario hacer. Luego, cuando la enfermera de admisión de cuidados en el hogar llegue a la casa, la enfermera revisará la información de nuevo. Si se van a usar elevadores de inodoro, andadores u otros dispositivos adaptativos, generalmente los entrega una compañía de equipos médicos duraderos.
Algunas compañías de equipos médicos duraderos tienen conductores que pueden educar a los cuidadores familiares sobre el uso de sus equipos, pero a menos que el conductor esté entregando suministros de oxígeno (la mayoría de estos conductores pueden educar a los cuidadores), esto es poco probable. Entonces, ¿qué hacen las familias en ese caso? Una vez más, la responsabilidad de educar recae en la enfermera de atención domiciliaria. Sin embargo, estas enfermeras generalmente no están programadas para visitar el hogar el día del alta.
RECURSOS EDUCATIVOS EN LÍNEA
Varios sitios Web proporcionan excelentes materiales educativos para cuidadores (y pacientes), si saben dónde buscar.
La Sociedad Americana del Cáncer www.cancer.org tiene varios artículos sobre cómo cuidar a un paciente de cáncer en casa.9 Estos artículos no solo analizan cómo brindar atención, sino que también ofrecen estrategias para sobrellevar la situación como cuidador, qué hacer cuando el paciente se acerca al final de la vida y cómo conectarse con otros cuidadores para obtener apoyo.
Otro recurso útil es CancerCare Connect en www.cancercare.org.10 Su material se centra en los problemas psicosociales que rodean la atención del cáncer en el hogar, incluida la forma de manejar las vacaciones y las ocasiones especiales, y cómo solicitar o aceptar la asistencia de otras personas.
Otros sitios Web explican el uso de dispositivos como tanques de oxígeno. Uno de esos sitios, www.dgoh.nhs.uk/home/_public/_servportals/respiratory/oxygen.asp, también proporciona información sobre el uso de un concentrador de oxígeno y los requisitos de seguridad para el uso de oxígeno, como la necesidad de evitar fumar y fogatas abiertas y de colocar carteles para que otros sepan que el oxígeno está en uso.11
Un sitio web, www.clicsargent.org.uk/Home, se ocupa de las necesidades específicas de los niños y jóvenes con cáncer hasta los 24 años de edad.12 Diseñado para mejorar la atención y el apoyo que se brinda a este grupo fuera del entorno hospitalario, este recurso es excelente para cualquier persona que cuide a niños y adultos jóvenes con cuidado. Desafortunadamente para aquellos que viven fuera del Reino Unido, el sitio se refiere a recursos como fideicomisos para niños, que son asociaciones locales de organizaciones que brindan servicios para artículos para niños y no están disponibles en otros países. En muchas partes de los Estados Unidos, sin embargo, se pueden encontrar grupos similares. Por ejemplo, Ronald McDonald House proporciona vivienda para las familias cuando los niños están hospitalizados y también ofrece listas de recursos y apoyo cuando el niño está en casa.13 Su sitio Web, http://rmhc.org/, proporciona información adicional sobre sus ubicaciones y actividades disponibles.
Estos y otros sitios Web ofrecen información excelente, pero otros no son tan buenos. Los familiares que no son profesionales médicos capacitados no necesariamente sabrán en qué sitios web se debe confiar, por lo que el equipo de atención médica debe proporcionar hojas de datos y recursos adecuados para el paciente y la familia antes del alta.
De la edición del 01 de julio de 2010 de Oncology Nurse Advisor
