Este artículo apareció originalmente en the Dystonia Dialogue.
«Incluso cuando tratamos los síntomas en la distonía, las personas a veces siguen teniendo síntomas molestos, y también están lidiando con algo más que los síntomas físicos que podemos ver», explicó Danny Bega, MD, neurólogo y especialista en trastornos del movimiento de Northwestern Medicine en Chicago. «Muchos pacientes con distonía están lidiando con síntomas no físicos y no motores, ya sea ansiedad, problemas para dormir o dolor. Están tratando de solucionar todos sus problemas, no solo un problema, lo que tiene sentido.»
Vivir bien con distonía a menudo requiere una combinación de enfoques de tratamiento. Las terapias médicas disponibles, como los medicamentos orales, las inyecciones de neurotoxina botulínica y las intervenciones quirúrgicas, pueden ser más efectivas para algunas personas que para otras. En un estudio de 400 personas con distonía de inicio en adultos, investigadores del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Tennessee en Memphis encontraron que el 53% de los pacientes informaron usar terapias no convencionales, el 90% informó recibir terapia médica estándar y el 48% usó ambas. Las conversaciones sobre las opciones de tratamiento, tanto médicas como no convencionales, son constantes en las reuniones de los grupos de apoyo para distonía y en los foros en línea.
La medicina integrativa es una mezcla de prácticas médicas modernas con enfoques no convencionales, a menudo denominados terapias complementarias o alternativas. Estas terapias complementarias pueden incluir productos naturales (como vitaminas, hierbas y suplementos), técnicas de mente y cuerpo (por ejemplo, tai chi, yoga y prácticas de relajación) y sistemas alternativos (por ejemplo, medicina tradicional china o india).
El Dr. Bega a menudo se encuentra en conversación con pacientes sobre terapias complementarias, que están entre sus intereses de investigación. «No queremos que la gente piense en estas modalidades como alternativas a la medicina convencional occidental, sino más bien algo que se debe usar junto con la medicina convencional», explicó. «Sistemas que deben integrarse juntos, combinarse y considerarse como un todo.»
Sarah Roers es una de las personas que utilizan una combinación de enfoques terapéuticos. Le diagnosticaron distonía cervical hace un año y medio. «La acupuntura, el quiropráctico, el masaje, la unidad de tens, el yoga y especialmente el Pilates me ayudan con mi CD. También recibo inyecciones de neurotoxina botulínica cada tres meses», dijo. «Creo que es especialmente importante encontrar profesionales realmente buenos en cada campo.»
Promesas vs Evidencia Puede ser un desafío para los pacientes encontrar información creíble y precisa sobre terapias complementarias. El mercado está lleno de productos y servicios en gran medida no regulados, disponibles comercialmente y, a menudo, promovidos por publicidad elegante. ¿Cómo distingue un consumidor entre una terapia complementaria potencialmente segura y beneficiosa y un producto o servicio que se promociona irresponsablemente? O incluso fraudulentamente.
Jennifer Johnson fue diagnosticada con distonía generalizada en 2013. «Creo que yo y las personas con distonía tenemos un riesgo muy alto de fraude y estafas porque la distonía a menudo nos deja con dolor y sin esperanza sobre nuestras opciones de tratamiento», dijo. «A menudo tenemos frustración con la ayuda de la medicina tradicional y, por lo tanto, somos vulnerables a estafas y fraudes que prometen ayuda o alivio.»
«La mayoría de las cosas que se anuncian, que suenan demasiado buenas para ser verdad, son demasiado buenas para ser verdad», dijo la Dra. Bega, «y hay una razón por la que los médicos no recetan estas cosas a todos sus pacientes. No es porque queramos ocultarlo, es porque estos titulares no son precisos o son exagerados.»
Continuó, » Las decisiones sobre el tratamiento deben basarse en la evidencia, porque hay mucho espacio para que los titulares sean engañosos, para que los resultados de placebo muestren que algo funciona, no porque realmente funcione, sino porque hay expectativa de beneficio. Por otro lado, solo porque algo no tenga pruebas, eso no significa necesariamente que no funcione. Es posible que no se haya estudiado.»
Parte del creciente interés en un enfoque integrador de la medicina, no solo en los trastornos del movimiento, sino en todas las disciplinas, es estudiar terapias complementarias con el mismo rigor que se aplica a las terapias médicas estándar, para que los médicos y los pacientes tengan información creíble para tomar decisiones sobre el tratamiento.
Un hombre con distonía cervical a quien el Dr. Bega estaba tratando con neurotoxina botulínica informó que las inyecciones le ayudaron bastante, pero mencionó repetidamente que la acupuntura estaba haciendo la mayor diferencia para él. Dr. Bega compartió que, desafortunadamente, había una falta de buenos estudios sobre acupuntura en distonía. «Cuando estoy recomendando específicamente una estrategia integradora», explicó la Dra. Bega, » estoy buscando la evidencia real, al igual que lo haría con cualquier otra recomendación que haga. Así que pensé, ¿por qué no hacemos un estudio?»El Dr. Bega dirigió un estudio en un pequeño grupo de pacientes con distonía cervical comparando los resultados de la acupuntura junto con inyecciones de neurotoxina botulínica y neurotoxina botulínica sola. Todos los participantes informaron una mejoría a partir de la acupuntura agregada, incluida la reducción del dolor. Muchos continuaron buscando acupuntura después de que terminó el estudio. Sin embargo, las mediciones de la escala de valoración que el Dr. Bega utilizó para evaluar la gravedad de los movimientos distónicos y las posturas permanecieron iguales. «No vimos una diferencia significativa objetivamente», dijo. «No respondió a todas nuestras preguntas, pero sugiere que puede valer la pena estudiar la acupuntura en grupos más grandes, con mayor detalle, para ver si realmente puede ayudar con el dolor, porque los pacientes que he visto han dicho que sí. Todavía no puedo probar que funcione. Puedo decir que en esas 10 personas era seguro y bien tolerado y lo disfrutaron.»
Importancia de la comunicación
La comunicación entre pacientes y médicos es fundamental para elaborar un plan de tratamiento individual, especialmente cuando se trata de implementar terapias complementarias. Los médicos dependen de los comentarios sinceros de los pacientes con respecto a la respuesta al tratamiento y si hay síntomas persistentes que deben abordarse. El Dr. Bega hizo hincapié en la importancia de la relación entre médicos y pacientes: «Dice algo sobre su relación con su médico si tiene miedo de decirle a su médico sobre cosas sobre las que tiene preguntas o en las que está interesado. Tal vez necesite pensar en la comodidad de esa relación y si ese es el médico adecuado para usted. Los pacientes deberían y necesitan plantear estas cosas. Número uno, porque podría haber una interacción que su médico necesita conocer.»Este es especialmente el caso de las vitaminas, suplementos y hierbas (incluido el CBD y otros productos medicinales de cannabis) que pueden causar efectos adversos o interferir con los medicamentos. Las técnicas mente-cuerpo generalmente se encuentran entre las terapias complementarias más seguras, especialmente aquellas con un enfoque meditativo, pero puede haber personas para las que no se recomiendan ciertas prácticas o ejercicios.
Por formación, los especialistas en trastornos del movimiento son expertos en las terapias médicas que han demostrado ser seguras y beneficiosas en la distonía: medicamentos orales, neurotoxinas botulínicas y estimulación cerebral profunda. Como médicos, su prioridad es la salud y la seguridad de los pacientes, y esto puede significar considerar cuidadosamente opciones adicionales acordes con su conocimiento y comodidad. El Dr. Bega resumió: «Esperamos que encuentre un médico que esté dispuesto a trabajar con usted y guiarlo hacia dónde puede encontrar formas seguras de aprender más sobre estas prácticas integradas, dándose cuenta de que no todo lo que es natural es seguro, por lo que es importante discutir estas cosas con su médico y ser muy cauteloso con las curas milagrosas y los titulares.»
Consejos para hablar con su médico Sea abierto con su médico sobre las terapias complementarias que está utilizando o que le interesan usar.
• Informe a su médico sobre el síntoma o problema específico que está tratando de abordar con terapia complementaria.* Dígale a su médico cómo aprendió sobre el producto, servicio o práctica. Si se enteró de una posible terapia a través de un artículo, anuncio o sitio web, comparta la información con su médico.Pregúntele a su médico si el enfoque que le interesa plantea algún problema de seguridad.Pregúntele a su médico si el enfoque que le interesa puede interferir con los tratamientos existentes.
El Centro Nacional de Salud Complementaria & La Salud Integrativa (NCCIH) es la agencia líder del gobierno federal para la investigación científica sobre los diversos sistemas, prácticas y productos médicos y de atención médica que generalmente no se consideran parte de la medicina convencional. El NCCIH proporciona información, incluidos los datos disponibles sobre diversas terapias complementarias y consejos sobre cómo ser un consumidor informado.
Banderas rojas
La Food & La Administración de Medicamentos (FDA) define el fraude de salud como la venta o publicidad engañosa de productos que afirman ser efectivos contra afecciones médicas o beneficiosos para la salud, pero que no se ha demostrado que sean seguros y efectivos para esos fines. Tenga en cuenta estas indicaciones de fraude potencial o afirmaciones falsas:
• Afirmaciones de que un producto es una cura rápida y efectiva, o una herramienta de diagnóstico, para una amplia variedad de dolencias.Sugerencias de que un producto, servicio o técnica puede tratar o curar enfermedades.Promociones que usan palabras como «avance científico», «cura milagrosa», «ingrediente secreto» y «remedio antiguo».Términos que suenan impresionantes y que no tienen sentido, por ejemplo, «punto de hiperestimulación celular» o «síntesis interneurológica deficiente».Testimonios dramáticos e infundados de consumidores que reclaman resultados sorprendentes.*Disponibilidad limitada y se requiere pago por adelantado.Promesas de garantías de devolución de dinero sin riesgo.
• Afirma que el producto es natural o no tóxico. Esto no siempre significa seguro.* Afirma que la comunidad médica no está al tanto de una terapia, o está reteniendo una terapia a los pacientes.
Los sitios web o aplicaciones de aspecto profesional no siempre son legítimos. Evite sitios web o aplicaciones que no incluyan el nombre, la ubicación física, el número de teléfono u otra información de contacto de una empresa. La FDA puede obtener información adicional sobre cómo protegerse contra el fraude de salud .
La Fundación para la Investigación Médica de la Distonía es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) dedicada a promover la investigación para mejorar los tratamientos de la distonía y, en última instancia, una cura, promover la conciencia y apoyar el bienestar de las personas y familias afectadas.
