Como último recurso, Osbourne consultó a un médico de medicina alternativa y le pidió que se hiciera la prueba para detectar la enfermedad de Lyme. La prueba dio positivo: tenía lyme neurológica en estadio III. Osbourne inmediatamente voló a Alemania para recibir terapia con células madre. Mantuvo su diagnóstico en privado, escribe, «no solo por miedo a que las compañías farmacéuticas me persiguieran por la cura que encontré en Alemania, sino también porque parece la enfermedad de moda que se tiene en este momento.»

Aunque parezca poco probable que una enfermedad transmitida por garrapatas pueda considerarse «de moda», Osbourne tiene razón: La enfermedad de Lyme está teniendo un momento.

En los últimos años, una creciente lista de celebridades ha hecho públicos sus diagnósticos de Lyme. En el documental de 2013 The Punk Singer, Kathleen Hanna emergió de una pausa de casi una década para revelar su dolorosa batalla con la enfermedad de Lyme. «No quería enfrentar el hecho de que estaba realmente enferma», le dijo a la cámara, desgarrada. «Quería decirle a todo el mundo que elegí parar , pero no elegí. Luego estaba Avril Lavigne en la portada de la revista People en 2015, mirando pensativamente el titular, » Pensé que me estaba muriendo.»En 2016, hubo la noticia de que la trágica pérdida de memoria de Kris Kristofferson no se debió al Alzheimer, después de todo, sino a Lyme. Estaba la historia de varias temporadas en The Real Housewives of Beverly Hills sobre la batalla de Yolanda Hadid con Lyme, las acusaciones de que estaba fingiendo, y luego la impactante noticia de que su hija supermodelo Bella y su hijo Anwar también tenían Lyme.

Lyme ha sido una enfermedad conocida durante varias décadas, pero solo en los últimos cinco años se ha abierto camino hacia la relevancia cultural y médica y se ha convertido en algo que se discute ampliamente. Lyme es ahora el foco de las galas de recaudación de fondos de la lista A y E! Titulares de noticias. Desafortunadamente, el aumento de la atención no se ha traducido en un pronóstico más esperanzador para los enfermos de Lyme. Aproximadamente 329,000 nuevas infecciones ocurren anualmente, y los científicos están proyectando un aumento histórico de infecciones en todo el país este verano. Para una enfermedad que ha sido estudiada durante 40 años, con muchas personas prominentes presionando para obtener respuestas, lo verdaderamente impactante de la enfermedad de Lyme es lo misterioso que sigue siendo.

«Hay una increíble cantidad de detalles y matices en la historia de la enfermedad de Lyme», dice Taal Levi, profesor asistente de ecología cuantitativa de la vida silvestre en la Universidad Estatal de Oregón. «Cualquiera que te diga que hay una respuesta simple te está mintiendo.»

La historia de la enfermedad de Lyme en los Estados unidos es tan misterioso como es complicado. En 1975, algo extraño comenzó a sucederle a la gente en la ciudad de Lyme, Connecticut. Niños y adultos reportaron erupciones en la piel, inflamación de las articulaciones, fatiga severa e incluso parálisis parcial. Los funcionarios de salud sospecharon que la enfermedad fue causada por un insecto mordedor debido a la frecuencia de infecciones que aparecen en los meses de verano y la ubicación de las víctimas. «Los casos tendían a ocurrir entre personas que vivían cerca de áreas muy boscosas y escasamente pobladas», escribió el comisionado de salud de Connecticut en una carta a los directores de salud estatales un año después del brote inicial. «En algunas carreteras, hasta uno de cada 10 niños se vio afectado.»

A pesar de las sospechas de los funcionarios de salud, el primer grupo de enfermos de la enfermedad de Lyme pasó años sin respuestas concretas sobre su enfermedad. Finalmente, en 1981, un científico llamado Willy Burgdorfer descubrió que Lyme era causada por bacterias transportadas en ratones y ciervos y transmitidas por garrapatas de ciervo. La bacteria espiroqueta en cuestión, borrelia burgdorferi, fue nombrada en su honor. Una vez que se estableció que la enfermedad de Lyme era una infección bacteriana, el curso del tratamiento parecía obvio: antibióticos. Los médicos comenzaron a tratar a los pacientes con una dosis de seis o 12 semanas. Algunas personas mejoraron, pero no todas. Se reduce a 36 años después, y no ha cambiado mucho.

Cuando los pacientes van al médico inmediatamente después de la infección, la mayoría de ellos (aproximadamente el 80%) se recuperan por completo. Para las personas que no reciben tratamiento inmediato o que no responden bien a los antibióticos, el pronóstico puede ser mucho más sombrío. En estos pacientes, una serie de síntomas horribles – dolores musculares, fatiga, fiebre, malestar, dolor en las articulaciones, problemas digestivos, cerebro nublado, ansiedad, dolores de cabeza, espasmos, pérdida de memoria, convulsiones, depresión y paranoia, entre muchos, muchos otros – pueden persistir para toda la vida. La división es tan dramática que los investigadores de Lyme y los defensores de los pacientes comenzaron a diferenciar entre dos tipos de enfermedad de Lyme: aguda y crónica.

«Lyme aguda se refiere a la enfermedad que ocurre inmediatamente después de la exposición inicial. Es cuando las personas aparecen con fiebre, dolor muscular, sarpullido, síntomas parecidos a la gripe», dice Mark Soloski, codirector de investigación del Centro de Investigación de la Enfermedad de Lyme de Johns Hopkins. El Síndrome de la Enfermedad de Lyme después del Tratamiento, más comúnmente conocido como «Lyme crónica», es diferente. «Lo definimos como un conjunto de síntomas persistentes que ocurren de seis a 12 meses después de su enfermedad aguda. Estas son personas que no solo tienen síntomas, sino también pérdida de funcionamiento. En términos simples, no puedes levantarte de la cama por la mañana.»

De las celebridades que han hecho público su diagnóstico de Lyme, la mayoría entran en la categoría de Lyme crónica: síntomas persistentes y debilitantes que duran años y son extremadamente difíciles de tratar de manera efectiva, y mucho menos de curar. Aún así, el CDC ha dudado en abrazar la narrativa popular sobre la enfermedad de Lyme crónica. «Ha habido un cierto antagonismo entre el Centro para el Control de Enfermedades y los grupos de defensa», dice Levi, » particularmente en lo que respecta a la enfermedad crónica de Lyme y si siquiera existe.»

Según un portavoz de los CDC, » el término ‘enfermedad de Lyme crónica’ es confuso y engañoso porque se usa para describir a pacientes con y sin la enfermedad de Lyme. En su lugar, el CDC hace una distinción entre la enfermedad de Lyme y el Síndrome de la Enfermedad de Lyme Post-Tratamiento (PTLD), que describen como «una condición de síntomas persistentes que existe en algunos pacientes con la enfermedad de Lyme después del tratamiento.»En otras palabras, si fue picado por una garrapata, exhibió síntomas de la enfermedad de Lyme (incluida la erupción del ojo de buey reveladora), recibió tratamiento y no mejoró, su condición coincidiría con la descripción de los PTLD de los CDC. Si fuiste al médico para informar de síntomas persistentes consistentes con Lyme (como fatiga y dolores musculares), pero no te habían diagnosticado Lyme en el pasado, podrías ser diagnosticado con «Lyme crónica», y eso es lo que los CDC tienen en contra. Dice el portavoz: «Si bien el término se usa a veces para describir a pacientes con PTLD, en muchas ocasiones se ha utilizado para describir los síntomas en personas que no tienen evidencia de una infección actual o pasada con la enfermedad de Lyme. Las personas que tienen una enfermedad con síntomas compatibles con la enfermedad de Lyme deben ser diagnosticadas correctamente y tratadas lo antes posible. Queremos que las personas reciban el diagnóstico correcto y la atención adecuada.»

Desafortunadamente, obtener el diagnóstico correcto puede ser extremadamente difícil. La borrelia burgdorferi es casi imposible de detectar en el torrente sanguíneo. Sin evidencia de picadura de garrapata o sarpullido en los días posteriores a la infección inicial, todavía no hay una prueba de diagnóstico confiable para Lyme. La definición de PTLD de los CDC depende de un diagnóstico de Lyme – y por una buena razón, pero sin una forma directa de detectar la infección, muchos pacientes que sufren de síntomas persistentes de Lyme se quedan en la estacada médica.

El CDC cuenta con «la necesidad de mejorar las pruebas de diagnóstico» entre sus objetivos para abordar el creciente problema de la enfermedad de Lyme, pero los investigadores en el terreno dicen que el gobierno ha sido reacio a apoyar sus promesas con recursos. «Es algo difícil de estudiar», dice Levi. «Se necesita mucho dinero y hay muy poco dinero para la investigación de la enfermedad de Lyme, lo que significa que hay mucha competencia. Tienes que mantener el flujo de dinero para que los investigadores permanezcan comprometidos. Necesitamos más estudios de campo, más datos, pero ¿quién va a financiar un proyecto de campo de 10 años?»

La respuesta a esa pregunta puede encontrarse en la curiosa intersección de la celebridad y la enfermedad de Lyme. Celebridades que utilizan su plataforma para recaudar fondos y concientizar sobre Lyme es «esencial», dice Scott Santarella, CEO de la Alianza Global de Lyme, una organización privada sin fines de lucro que se ha asociado con Yolanda y Bella Hadid, Ally Hilfiger y Rob Thomas, cuya esposa Marisol sufre de Lyme, para galas de recaudación de fondos, subastas e iniciativas educativas. Con la financiación del gobierno para la investigación de Lyme casi inexistente, las organizaciones privadas como la GLA tienen la tarea de recaudar cantidades masivas de dinero para llenar los vacíos. Las personas famosas y sus círculos sociales ricos son una parte crucial de esa ecuación. Kelly Osbourne puede haber dudado en unirse a las filas de aquellos que sufren de una enfermedad «de moda», pero hay muchas personas que trabajan duro durante todo el día para mantener la relevancia cultural de Lyme.

«Somos una sociedad construida alrededor de celebridades y entretenimiento», dice Santarella. «Cuando tienes a alguien como Yolanda o Bella Hadid hablando de la enfermedad y poniéndole cara, tiendes a tener un aumento en la comprensión y la aceptación. A medida que las personas se vuelven más conscientes de la enfermedad y se conectan más con las personas que la padecen, la recaudación de fondos aumenta.»

Los portavoces glamorosos obtienen más prensa, y las lujosas recaudaciones de fondos con alfombras rojas de primera categoría traen mucho dinero, pero confiar en las celebridades para contar la historia de una enfermedad compleja tiene sus desventajas. La mayoría de las celebridades que han sido vocales sobre sus diagnósticos de enfermedad de Lyme crónica (o al menos las voces que han sido más amplificadas) son mujeres blancas ricas. Con la percepción pública de la enfermedad todavía relativamente maleable, organizaciones como la GLA deben tener cuidado de no encasillar la enfermedad crónica de Lyme como una situación difícil para los ricos. «Somos increíblemente conscientes de los mensajes que lo rodean y tratamos de trabajar con las personas para contar su historia de una manera que las personas puedan relacionarse», dice Santarella. «Nos esforzamos mucho y pensamos estratégicamente en cómo presentamos y promovemos las cosas.»

No importa lo duro que las celebridades trabajen para identificarse, el hecho es que sus experiencias no retratan con precisión la realidad de una enfermedad que se está propagando rápidamente y afecta a todos los grupos demográficos. Por cada Avril, Bella y Kelly, hay miles de enfermos de Lyme que no tienen acceso a la atención médica básica, y mucho menos a los medios financieros para tomarse meses sin trabajar y volar a Europa para probar nuevos tratamientos.

«Lo que digo a eso es que cuando hay personas que tienen los medios para mejorar y no pueden, se convierten en una voz fuerte para el cambio», dice Santarella. «Al final del día, muchos se beneficiarán de personas ricas que no pueden mejorar ni a sí mismas ni a sus hijos. Cualquiera puede contraer Lyme. Nadie es inmune. Si la gente supiera eso, estaría mucho más dispuesta a aceptar y apoyar los esfuerzos de las personas que sufren por ello y de organizaciones como la nuestra que tratan de resolver el problema.»

Pregunte a los investigadores por su perspectiva sobre el futuro de Lyme, y obtendrá una amplia gama de respuestas, que van desde «grave» hasta «optimismo cauteloso».»La mayoría está de acuerdo, sin embargo, en que muchas más personas se enfermarán antes de que las cosas mejoren.

La reciente oleada de casos de Lyme y el brote previsto de este verano representan una confluencia de factores, muchos de los cuales son causados por el hombre. La fragmentación de los bosques se cita a menudo como una de las razones principales. «Se están construyendo muchas casas, escuelas e instalaciones deportivas en lugares rodeados de bosques», dice Soloski. «Esa interfaz entre las áreas cubiertas de hierba, como un césped bien cuidado, y el bosque es un gran hábitat para garrapatas.»A medida que los vecindarios suburbanos continúan arrastrándose a los entornos rurales, el aumento de la mezcla de garrapatas y humanos significa más enfermedad de Lyme.

La fragmentación también interrumpe los ecosistemas frágiles, dice Levi, lo que » dificulta que algunos de los depredadores de estos animales persistan.»El número de pumas, osos y linces se ha desplomado, mientras que las poblaciones de ciervos y roedores han explotado. «Las especies que más nos importan son los roedores y los ciervos», dice Levi. «Eso es lo que necesitamos mantener en niveles bajos para ver menos garrapatas.»De hecho, el predictor más siniestro del brote inminente de este verano es la infestación generalizada de ratones que azotó el Valle del río Hudson el año pasado. Los ratones son tan eficaces portadores de Lyme que los científicos han sido capaces de pronosticar con precisión los casos de Lyme mediante el seguimiento de sus poblaciones.

Y, por supuesto, el cambio climático juega un papel. «Cualquier enfermedad transmitida por insectos es muy sensible a las condiciones climáticas», dice Jonathan Patz, director del Instituto de Salud Global de la Universidad de Wisconsin. «Las temperaturas más cálidas aceleran el desarrollo de larvas de garrapatas y ninfas, y eso puede influir en la dinámica de transmisión. Estudios de modelado de los efectos del cambio climático en la enfermedad de Lyme muestran una expansión hacia el norte de la enfermedad», dice Patz. «Lyme ya se está moviendo hacia el norte, a Canadá.»

Mientras que el presidente Trump y sus asesores más cercanos sostienen que el cambio climático es un mito, y la financiación de la ciencia y la investigación se enfrentan a recortes masivos en el presupuesto federal, las personas en las trincheras de la investigación de la enfermedad de Lyme luchan por obtener un sentido de urgencia sobre su trabajo. «Debido a que es tratable con antibióticos y no lo mata, hay una sensación de que no es tan grande como un problema como la gente en el terreno cree que es», dice Levi. «Nadie está tratando esto como un problema realmente grande.»

Mientras tanto, grupos de defensa como el GLA continuarán recaudando fondos y creando conciencia a través de todas las vías posibles. A pesar de los obstáculos, se están haciendo avances (incluida la prometedora investigación de inmunoterapia), y Santarella dice que el lugar actual de la enfermedad en la cultura pop es un logro en sí mismo. «Es bueno que la gente esté al tanto, pero es mucho más una epidemia de lo que pensábamos. Lyme es muy real y muy aterrador – y no desaparecerá en el corto plazo.»