Durante años, una pequeña pero vocal comunidad de pacientes ha afirmado que el establecimiento médico está ignorando su enfermedad debilitante y que suena horrible. Morgellons, según sus víctimas, se caracteriza por pequeños parásitos que viven debajo de la piel, que producen sustancias similares a fibras que surgen de las lesiones. Si bien la mayoría de los médicos descartaron la enfermedad como un brote de parasitosis delirante, los enfermos de Morgellons han insistido en que era insultante que les dijeran que «todo está en su cabeza.»Muchos se sintieron reivindicados cuando el CDC decidió emprender un estudio de la dolencia. Incluso cuando un estudio de Mayo Clinic de 2011 sugirió que la enfermedad es psicosomática, la comunidad de Morgellons se aferró a la esperanza de que los CDC los reivindicaran.
Pero ahora el informe del CDC está a la venta, y los activistas de Morgellons están horrorizados: El estudio, llevado a cabo en el norte de California, no encontró ninguna causa ambiental o infecciosa, ni evidencia de parásitos reales. Las fibras, que muchos pacientes de Morgellons han insistido en que estaban compuestas de una sustancia que no era identificable por ningún laboratorio, eran en su mayoría piezas de tela y fragmentos de piel de arañazos repetidos. (Puede leer el estudio completo de la Biblioteca Pública de Ciencias. En conclusión, el CDC escribe en su página» Dermopatía inexplicable»,
Este estudio exhaustivo de una dermopatía aparente inexplicable no demostró causa infecciosa ni evidencia de un vínculo ambiental. No había indicios de que fuera útil realizar pruebas adicionales para detectar enfermedades infecciosas como causa potencial. Los esfuerzos futuros deben centrarse en ayudar a los pacientes a reducir sus síntomas a través de una atención cuidadosa al tratamiento de afecciones médicas coexistentes, incluidas las psiquiátricas, que podrían estar contribuyendo a sus síntomas.
Para muchos que creen que los Morgellons han arruinado sus vidas, esta es una píldora amarga, y no quieren tragársela. Quieren que se les asegure que esto es real. Joni Mitchell, quien dice que sufre de Morgellons, le dijo al Los Angeles Times en 2010: «En Estados Unidos, los Morgellons siempre son diagnosticados como ‘delirios de parásitos’ y te envían a un psiquiatra. De hecho, estoy tratando de salir del negocio de la música para luchar por que los Morgellons reciban la credibilidad que se les debe.»Otra víctima le dijo ayer al San Francisco Chronicle,» Solo queremos que nos reconozcan. Esto no es un engaño.»
Pero esas dos cosas no se excluyen mutuamente, y nadie está diciendo que no están sufriendo. Creo que los investigadores serían los primeros en decir que los pacientes de Morgellons están experimentando síntomas muy reales que afectan negativamente sus vidas. Psicosomático no significa que estén «fingiendo»; solo significa que no hay una causa médica. Aún así, seguirán buscando, y tal vez se convertirán en una comunidad cada vez más insular y paranoica. Ya, algunos apuntan a las estelas químicas como causantes de sus síntomas; otros, a los nanomateriales. El doctor en Respectful Insolence escribe: «Desafortunadamente, es probable que ninguna cantidad de evidencia convenza a estas personas, al menos hasta que encontremos tratamientos que sean efectivos para aliviar sus síntomas. Tal vez ni siquiera entonces.»
La renuencia a aceptar los resultados del estudio de los CDC pone de relieve las diferentes maneras en que la sociedad ve las condiciones médicas y las condiciones psicológicas. Si los tratáramos por igual, un diagnóstico psicosomático no molestaría tanto a los pacientes; pero debido al estigma de la enfermedad mental, la gente es reacia a aceptar tal diagnóstico.
Durante mucho tiempo, los Morgellons han afirmado que su sufrimiento ha sido eliminado porque la mayoría de ellos son mujeres. Como escribió una al Washington Post en 2008, » Las preocupaciones de las mujeres han sido descartadas de manera rutinaria. ¿Ansiedad por el parto? Las mujeres han tenido bebés por milenios.¿Náuseas matutinas? «No existe tal cosa; todo está en tu cabeza.»Este es un punto justo; históricamente, a las mujeres se les ha dado palmaditas en la cabeza a veces. Pero ahora, la investigación rigurosa apoya la idea de que esta no es una de esas ocasiones.