ACTUALIZACIÓN del 8 de junio de 2020: CDH International es ahora una organización benéfica registrada en el Reino Unido. Número de caridad 1189819
CDH Número de Caridad registrado en el Reino Unido 1189819
http://www.cdhi.uk
Teléfono– +44 0788 747 4571 Correo electrónico directo-uk @ cdhi.org
Mailing Address – CDH International, 77 Victoria Street, Box 135 London SW1H 0HW, UK
Donate here – https://cdhawarenessshop.org.uk/products/donate-to-cdh-research
CDHi UK on Social Media
CDH International has become more involved in research in Europe in the past 5 years and spent much time building collaborations with several medical groups, hospitals and research initiatives, y espera unirse a la Red Europea de Referencia.
Para participar en estos esfuerzos, CDHi tuvo que registrarse como una organización benéfica dentro de Europa. Después de mucha reflexión, investigación y deliberación, la Junta Ejecutiva de Directores tomó la decisión de registrar nuestra organización en 3 países europeos. Esta decisión se tomó sobre la base de nuestras relaciones de investigación en estos tres países, incluido el Reino Unido.
La ONG del Reino Unido ofrecerá solo investigación. Como tal, tomamos la decisión de incluir solo investigadores de CDH en la Junta Directiva y nos aseguramos de incluir al menos al 50% que tengan una conexión personal de CDH.
Como investigadores y profesionales, nuestros Fideicomisarios tienen una vasta experiencia y conexiones para promover nuestro gran trabajo en la investigación de Hernia Diafragmática Congénita en todo el mundo.
El 100% de todas las donaciones y ganancias de recaudación de fondos irán directamente a CDH research.
¡Nuestra tienda de concienciación CDH del Reino Unido ya está abierta! – https://cdhawarenessshop.org.uk/
Nuestra ONG del Reino Unido no financiará salarios, viajes, proyectos de apoyo ni ningún otro esquema. La organización benéfica estadounidense también continuará financiando la investigación y continuará apoyando a otras organizaciones benéficas y sus proyectos, incluida la ONG del Reino Unido y awareness light ups en el Reino Unido para el 19 de abril, Día Mundial de Concientización sobre CDH.
Actualmente estamos creando varios proyectos nuevos para trabajar en todos los ámbitos para ayudar a todas las organizaciones benéficas de CDH, así como nuestra nueva Tienda de Concientización de CDH en el Reino Unido y otras actividades para recaudar fondos.
Las familias de CDH en el Reino Unido están invitadas a participar a través del Registro de Pacientes de CDH, la recaudación de fondos para apoyar a CDHi (CDH International) en el Reino Unido y la participación en cualquier programa de caridad y servicios de apoyo de los Estados Unidos.
La organización benéfica del Reino Unido es legalmente una entidad separada de la organización benéfica de los Estados Unidos, con 2 juntas directivas diferentes. La Junta Asesora Médica apoyará a ambas organizaciones benéficas.
La organización benéfica del Reino Unido seguirá todas las regulaciones de GDPR e HIPAA y está trabajando en estrecha colaboración con la organización benéfica estadounidense, las organizaciones benéficas ACDHO, la OMS, los GIC y otras entidades de investigación para asegurarse de que se siga cada ley ética.
CDHi continuará nuestro trabajo de apoyo y tutoría a todas las organizaciones de CDH en ACDHO para que las familias de todo el mundo puedan recibir el mayor apoyo posible. Esperamos con gran interés trabajar más con los grupos europeos ya establecidos y ayudar a establecer otros. Actualmente, estamos trabajando con los grupos francés, español y alemán para traducir nuestra encuesta de investigación para que ellos también puedan trabajar con una base de datos nacional de historia natural y publicar también.
Los pacientes y las familias pueden ayudar a continuar el trabajo de investigación de CDH International participando en la Encuesta de Investigación de CDH en http://www.cdhresearch.org
Se han creado juntas directivas para nuevas ONG (Organizaciones no Gubernamentales), abogados contratados y ocupados con el proceso de registro y planes para participar en aún más esfuerzos de investigación.
Encontrar el CDH Internacional de Fideicomisarios para el reino unido:
Publicado en el año 2019:
En la primavera de 2019, nuestra Presidenta, Dawn Ireland, comenzará a dividir su tiempo entre Estados Unidos y Europa para trabajar en estrecha colaboración con la Organización Mundial de la Salud y las numerosas iniciativas y conferencias de investigación en Europa, incluida la Red Europea de Investigación. Nuestros abogados del Reino Unido mantendrán el negocio de oficina para nosotros en Londres.
La Junta Directiva de CDH International eligió el Reino Unido por la facilidad de poder trabajar en el mismo idioma y por nuestros muchos contactos médicos y miembros. El otro país (que se anunciará pronto) fue elegido debido al Brexit y la necesidad geográfica de estar en el continente, así como la necesidad de tener una base más conveniente y asequible físicamente en Europa.
Estamos extremadamente agradecidos por todos los muchos meses de ayuda que nuestro Consejo Asesor Médico ha brindado y su apoyo a estos nuevos capítulos.
El departamento de apoyo al paciente, CHERUBS, dirigido por Tracy Meats, continuará apoyando a las familias de cualquier país que acudan a nuestra organización benéfica en busca de ayuda, pero no buscaremos activamente a familias en ningún país europeo, excepto con fines de investigación, y referiremos a las familias a otras organizaciones benéficas dentro de ACDHO, según corresponda.
Actualmente no prestaremos ningún servicio o asistencia al paciente en el Reino Unido.
CDH International solo recolectará donaciones para la Investigación de Hernia Diafragmática Congénita en este momento.
El 100% de las donaciones a CDH International UK se destinarán a proyectos de investigación. No habrá gastos generales, viajes, servicios al paciente, etc. tomados de ese 100%.
Y los investigadores no estarán restringidos en cuanto a las organizaciones o poblaciones de pacientes con las que pueden trabajar. Esto es actualmente un problema con algunos fondos para la investigación. CDH International cree que la colaboración en investigación debe ocurrir con tantos interesados como sea posible para aumentar la financiación y acelerar los resultados.
Todo esto no solo ayudará a avanzar en la investigación de la Hernia Diafragmática Congénita, sino que nos permitirá aumentar la Conciencia de la CDH, promover el 19 de abril de manera más global y dar a la CDH una voz más amplia para marcar una diferencia real en la lucha contra este monstruoso defecto de nacimiento.
Haga clic aquí para leer la Historia de CDH International (anteriormente CHERUBS) en el Reino Unido y cómo se iniciaron las organizaciones benéficas de CDH en el Reino Unido.
The UK CDH Awareness Shop is now open! https://cdhawarenessshop.org.uk/
Tenemos muchas noticias emocionantes de CDH International en el Reino Unido y en todo el mundo en 2020 para celebrar el 25 Aniversario de nuestra organización benéfica como organización sin fines de lucro registrada. ¡Estén atentos!!!
Donate to CDH Research – https://www.paypal.me/CDHInternationalUK
