denne artikel blev oprindeligt vist i dystoni-dialogen.

“selv når vi behandler symptomer i dystoni, er folk stadig nogle gange tilbage med generende symptomer, og de beskæftiger sig også med mere end blot de fysiske symptomer, vi kan se,” forklarede Danny Bega, MD, neurolog og bevægelsesforstyrrelser specialist på nordvestlige medicin i Chicago. “Mange patienter med dystoni har at gøre med ikke-fysiske, ikke-motoriske symptomer, hvad enten det er angst eller søvnproblemer eller smerter. De forsøger at løse alle deres problemer, ikke kun det ene problem, hvilket giver mening.”

at leve godt med dystoni kræver ofte en kombination af behandlingsmetoder. Tilgængelige medicinske terapier såsom oral medicin, botulinumneurotoksininjektioner og kirurgiske indgreb kan være mere effektive for nogle mennesker end andre. I en undersøgelse af 400 personer med dystoni hos voksne fandt forskere ved University of Tennessee Health Science Center i Memphis, At 53% af patienterne rapporterede ved hjælp af ikke-almindelige terapier, 90% rapporterede at have modtaget standard medicinsk terapi, og 48% brugte begge. Samtaler om behandlingsmuligheder—både medicinske og ikke-mainstream—er konstante på dystoni support gruppemøder og i online fora.integrativ medicin er en blanding af moderne medicinsk praksis med ikke-mainstream tilgange, ofte omtalt som komplementære eller alternative terapier. Disse komplementære terapier kan omfatte naturlige produkter (såsom vitaminer, urter og kosttilskud), sind-kropsteknikker (for eksempel tai chi, yoga og afslapningspraksis) og alternative systemer (for eksempel traditionel kinesisk eller indisk medicin).Dr. Bega befinder sig ofte i samtale med patienter om komplementære terapier, som er blandt hans forskningsinteresser. “Vi ønsker ikke, at folk skal tænke på disse modaliteter som alternativer til vestlig konventionel medicin, men snarere noget, der skal bruges sammen med konventionel medicin,” forklarede han. “Systemer, der skal integreres sammen, kombineres og betragtes som en helhed.”

Sarah Roers er blandt dem, der bruger en kombination af terapeutiske tilgange. Hun blev diagnosticeret med cervikal dystoni omkring et og et halvt år siden. “Akupunktur, kiropraktor, massage, tens enhed, yoga og især Pilates hjælper mig med min CD. Jeg får også botulinumneurotoksininjektioner hver tredje måned, ” sagde hun. “Jeg synes, det er særligt vigtigt at finde rigtig gode udøvere på hvert felt.”

løfter vs. Bevis
det kan være en udfordring for patienter at finde troværdige, nøjagtige oplysninger om komplementære terapier. Markedet er fuld af stort set uregulerede produkter og tjenester, der er kommercielt tilgængelige og ofte promoveret af glat reklame. Hvordan fortæller en forbruger Forskellen mellem en potentielt sikker og gavnlig komplementær terapi og et produkt eller en tjeneste, der hypes uansvarligt? Eller endda svigagtigt.Jennifer Johnson blev diagnosticeret med generaliseret dystoni i 2013. “Jeg tror, at mig selv og dem med dystoni er i meget høj risiko for bedrageri og svindel, fordi dystoni ofte efterlader os i smerte og følelse håbløs om vores behandlingsmuligheder,” sagde hun. “Vi har ofte frustration over traditionel medicin, der hjælper os, og er derfor sårbare over for svindel og svig, der lover noget hjælp eller lettelse.”

” de fleste af de ting, der annonceres, der lyder for godt til at være sandt, er for gode til at være sandt,” sagde Dr. Bega, “og der er en grund til, at læger ikke ordinerer disse ting til alle deres patienter. Det er ikke fordi vi vil tilbageholde, det er fordi disse overskrifter ikke er korrekte, eller de er overdrevne.”

Han fortsatte, ” beslutninger om behandling bør være evidensbaserede, fordi der er meget plads til overskrifter at være vildledende, for placebo-resultater, der viser, at noget virker, ikke fordi det rent faktisk virker, men fordi der er forventning om fordel. På den anden side, bare fordi noget ikke har beviser, betyder det ikke nødvendigvis, at det ikke virker. Det er muligvis ikke undersøgt.”

en del af den voksende interesse for en integreret tilgang til medicin—ikke kun i bevægelsesforstyrrelser, men på tværs af discipliner—er at studere komplementære terapier med den samme strenghed, der anvendes til standardmedicinske terapier, så læger og patienter har troværdig information, hvormed de kan træffe behandlingsbeslutninger.

en mand med cervikal dystoni, som Dr. Bega behandlede med botulinum neurotoksin, rapporterede, at injektionerne hjalp en hel del, men gentagne gange nævnte, at akupunktur gjorde den største forskel for ham. Dr. Bega delte, at der desværre manglede gode undersøgelser af akupunktur i dystoni. “Når jeg specifikt anbefaler en integrativ strategi,” forklarede Dr. Bega, “jeg leder efter de faktiske beviser, ligesom jeg ville med enhver anden anbefaling, jeg laver. Så jeg tænkte, Hvorfor laver vi ikke en undersøgelse?”Dr. Bega ledede en undersøgelse i en lille gruppe patienter med cervikal dystoni, der sammenlignede resultater fra akupunktur i forbindelse med botulinum-neurotoksininjektioner og botulinum-neurotoksin alene. Hver deltager rapporterede forbedring fra den ekstra Akupunktur, herunder reduceret smerte. Mange fortsatte med at søge akupunktur, efter at undersøgelsen var afsluttet. Imidlertid forblev vurderingsskalamålingerne Dr. Bega, der blev brugt til at vurdere sværhedsgraden af dystoniske bevægelser og stillinger, de samme. “Vi så ikke en meningsfuld forskel objektivt,” sagde han. “Det besvarede ikke alle vores spørgsmål, men det tyder på, at det kan være værd at studere akupunktur i større grupper, i større detaljer, for at se, om det rent faktisk kan hjælpe med smerte, fordi de patienter, jeg har set, har sagt, at det gør. Jeg kan stadig ikke bevise, at det virker. Jeg kan sige, at i de 10 mennesker var det sikkert og godt tolereret, og de nød det.”

betydningen af kommunikation
kommunikation mellem patienter og læger er afgørende for at udarbejde en individuel behandlingsplan, især når det kommer til implementering af komplementære terapier. Læger er afhængige af oprigtig feedback fra patienter vedrørende respons på behandlingen, og om der er vedvarende symptomer, der skal løses. Dr. Bega understregede vigtigheden af rapport blandt læger og patienter: “Det siger noget om dit forhold til din læge, hvis du er bange for at fortælle din læge om ting, du har spørgsmål om, eller som du er interesseret i. Måske skal du tænke på komforten i det forhold, og om det er den rigtige læge for dig. Patienter bør og skal bringe disse ting op. Nummer et, fordi der kan være en interaktion, som din læge har brug for at vide om.”Dette er især tilfældet for vitaminer, kosttilskud og urter (herunder CBD og andre medicinske cannabisprodukter), som kan forårsage bivirkninger eller forstyrre medicin. Mind-body teknikker er generelt blandt de sikreste komplementære terapier, især dem med et meditativt fokus, men der kan være personer, for hvem visse øvelser eller motion ikke anbefales.

ved træning er bevægelsesforstyrrelser specialister eksperter i de medicinske terapier, der er bevist sikre og gavnlige i dystoni: oral medicin, botulinumneurotoksiner og dyb hjernestimulering. Som læger, deres prioritet er patienternes sundhed og sikkerhed, og dette kan betyde nøje at overveje yderligere muligheder, der svarer til deres viden og komfort. Dr. Bega opsummerede: “forhåbentlig finder du en læge, der er villig til at arbejde sammen med dig og guide dig ind i, hvor du måske finder sikre måder at lære mere om disse integrerede fremgangsmåder, idet du indser, at ikke alt, hvad der er naturligt, er sikkert, så det er vigtigt at diskutere disse ting med din læge og være meget forsigtig med mirakelkure og overskrifter.”

Tips til at tale med din læge
vær åben med din læge om komplementære terapier, du bruger eller er interesseret i at bruge.

• Fortæl din læge om det specifikke symptom eller problem, du søger at løse med komplementær terapi.
• Fortæl din læge, hvordan du har lært om produktet, tjenesten eller praksis. Hvis du har lært om en potentiel terapi fra en artikel, reklame eller hjemmeside, skal du dele oplysningerne med din læge.
• spørg din læge, hvis den tilgang, du er interesseret i, udgør nogen sikkerhedsproblemer.
• spørg din læge, hvis den tilgang, du er interesseret i, kan forstyrre eksisterende behandlinger.

Det Nationale Center for komplementær& Integrativ Sundhed (NCCIH) er den føderale regerings ledende agentur for videnskabelig forskning om de forskellige medicinske og sundhedssystemer, praksis og produkter, der generelt ikke betragtes som en del af konventionel medicin. NCCIH giver information, herunder tilgængelige data om forskellige komplementære terapier og tip til, hvordan man kan være en informeret forbruger.

røde flag
US Food& Drug Administration (FDA) definerer sundhedssvindel som vildledende salg eller reklame for produkter, der hævder at være effektive mod medicinske tilstande eller på anden måde gavnlige for helbredet, men som ikke er bevist sikre og effektive til disse formål. Vær opmærksom på disse indikationer på potentiel svig eller falske påstande:

• hævder, at et produkt er et hurtigt, effektivt helbredelsesværktøj eller diagnostisk værktøj til en lang række lidelser.
• forslag om, at et produkt, en tjeneste eller en teknik kan behandle eller helbrede sygdomme.
• kampagner ved hjælp af ord som ‘videnskabeligt gennembrud’, ‘mirakuløs kur’, ‘hemmelig ingrediens’ og ‘gammelt middel.’
• imponerende klingende udtryk, der er meningsløs vrøvl, f.eks. ‘cellulært hyperstimulationspunkt’ eller ‘mangelfuld interneurologisk syntese.’
• dramatiske, ubegrundede udtalelser fra forbrugere, der hævder fantastiske resultater.
* begrænset tilgængelighed og forudbetaling kræves.
• løfter om ingen risiko, pengene tilbage garantier.
• hævder, at produktet er naturligt eller ikke-giftigt. Dette betyder ikke altid sikkert.
• hævder, at det medicinske samfund ikke er opmærksom på en terapi eller tilbageholder en terapi fra patienter.

professionelt udseende hjemmesider eller apps er ikke altid legit. Undgå hjemmesider eller apps, der ikke viser en virksomheds navn, fysiske placering, telefonnummer eller andre kontaktoplysninger. Yderligere oplysninger om beskyttelse mod sundhedssvindel er tilgængelige fra FDA .dystoni Medical Research Foundation er en 501(c) (3) non-profit organisation dedikeret til at fremme forskning for forbedrede dystoni behandlinger og i sidste ende en kur, fremme bevidsthed og støtte trivsel berørte personer og familier.