som en sidste udvej konsulterede Osbourne en alternativ medicinpraktiker og bad om at blive testet for Lyme-sygdom. Testen kom positivt tilbage: hun havde stadium III neurologisk Lyme. Osbourne fløj straks til Tyskland for at modtage stamcelleterapi. Hun holdt sin diagnose privat, skriver hun, ” ikke kun af frygt for, at farmaceutiske virksomheder kommer efter mig på grund af den kur, jeg fandt i Tyskland, men også fordi det ser ud til, at den trendy sygdom har lige nu.”

så usandsynligt som det ser ud til, at en krydsbåren sygdom nogensinde kunne betragtes som “trendy”, har Osbourne ret: Lyme sygdom har et øjeblik.

i de senere år er en voksende liste over berømtheder blevet offentliggjort med deres Lyme-diagnoser. I dokumentaren fra 2013 Punk Singer, Kathleen Hanna kom ud af en næsten årti lang pause for at afsløre sin ulidelige kamp med Lyme-sygdommen. “Jeg ville ikke se det faktum, at jeg var virkelig syg,” fortalte hun kameraet og rev op. “Jeg ville fortælle alle, at jeg valgte at stoppe , men jeg valgte ikke.”Så var der Avril Lavigne på forsiden af People-magasinet i 2015 og stirrede eftertænksomt over overskriften: “Jeg troede, jeg var ved at dø.”I 2016 var der nyheden om, at Kris Kristoffersons tragiske hukommelsestab trods alt ikke skyldtes Lyme. Der var historien om flere sæsoner om de rigtige husmødre i Beverly Hills om Yolanda Hadids kamp med Lyme, beskyldningerne om, at hun forfalskede det, og derefter den chokerende nyhed om, at hendes supermodeldatter Bella og søn Anvar havde Lyme, også.Lyme har været en kendt sygdom i flere årtier, men kun i de sidste fem år har den tvunget sig ind i kulturel og medicinsk relevans og blevet noget, der er bredt diskuteret. Lyme er nu i fokus for a-Liste fundraising galas og E! Nyhedsoverskrifter. Desværre har den øgede opmærksomhed ikke oversat til en mere håbefuld prognose for Lyme-syge. Cirka 329,000 nye infektioner forekommer årligt, og forskere projicerer en historisk stigning i infektioner rundt om i landet i sommer. For en sygdom, der er blevet undersøgt i 40 år, med mange fremtrædende mennesker, der presser på for svar, er det virkelig chokerende ved Lyme-sygdommen, hvor meget af et mysterium det stadig er.

“Der er en utrolig mængde detaljer og nuance til Lyme-sygdomshistorien,” siger Taal Levi, adjunkt i kvantitativ dyrelivsøkologi ved Oregon State University. “Enhver, der fortæller dig, at der er et simpelt svar, lyver for dig.”

historien om Lyme-sygdommen i USA er så uhyggelig som den er kompliceret. I 1975 begyndte der at ske noget mærkeligt med folk i byen Lyme, Connecticut. Børn og voksne rapporterede hududslæt, hævede led, svær træthed og endda delvis lammelse. Sundhedsembedsmænd mistænkte, at sygdommen var forårsaget af et bidende insekt på grund af hyppigheden af infektioner, der optrådte i sommermånederne og ofrenes placering. “Sager havde tendens til at forekomme blandt personer, der bor i nærheden af stærkt skovklædte og tyndt bosatte områder,” skrev Connecticuts sundhedskommissær i et brev til statslige sundhedsdirektører et år efter det første udbrud. “På nogle veje blev så mange som en ud af 10 børn ramt.”

På trods af sundhedsembedsmænds mistanke gik den første gruppe af Lyme-sygdomslidere år uden konkrete svar om deres sygdom. Endelig opdagede en videnskabsmand ved navn Burgdorfer i 1981, at Lyme var forårsaget af bakterier, der blev båret i mus og hjorte og overført af hjorteflåter. De pågældende spirochete-bakterier, borrelia burgdorferi, blev navngivet til hans ære. Når det blev fastslået, at Lyme sygdom var en bakteriel infektion, syntes behandlingsforløbet indlysende: antibiotika. Læger begyndte at behandle patienter med en dosis på seks eller 12 uger. Nogle mennesker blev bedre, men ikke dem alle. Skær til 36 år senere, og ikke meget har ændret sig.

når patienter går til lægen umiddelbart efter infektion, kommer de fleste af dem (omkring 80 procent) helt tilbage. For de mennesker, der ikke får øjeblikkelig behandling eller ikke reagerer godt på antibiotika, kan prognosen være meget mere dystre. Hos disse patienter kan en række forfærdelige symptomer – muskelsmerter, træthed, feber, utilpashed, ledsmerter, fordøjelsesproblemer, tåget hjerne, angst, hovedpine, træk, hukommelsestab, anfald, depression og paranoia, blandt mange, mange andre – fortsætte i livet. Opdelingen er så dramatisk, at Lyme-forskere og patientforkæmpere begyndte at skelne mellem to typer Lyme-sygdom: akut og kronisk.

” akut Lyme refererer til sygdommen, der opstår lige efter den første eksponering. Det er, når folk dukker op med feber, muskelsmerter, udslæt, flu-lignende symptomer,” siger Mark Soloski, meddirektør for forskning ved Johns Hopkins’ Lyme Disease Research Center. Lyme-sygdomssyndrom efter behandling, mere almindeligt kendt som” kronisk Lyme”, er anderledes. “Vi definerer det som et sæt vedvarende symptomer, der sker seks til 12 måneder efter deres akutte sygdom. Dette er folk, der ikke kun har symptomer, men tab af funktion. Enkelt sagt kan du ikke komme ud af sengen om morgenen.”

af de berømtheder, der er blevet offentliggjort med deres Lyme-diagnose, falder de fleste ind i den kroniske Lyme-kategori: vedvarende, svækkende symptomer, der varer i årevis og er ekstremt vanskelige at behandle effektivt, endsige helbrede. Stadig, CDC har tøvet med at omfavne den populære fortælling om kronisk Lyme. “Der har været en vis modsætning mellem Center for Disease Control og advocacy grupper, “siger Levi,” især med hensyn til kronisk Lyme og hvis det endda eksisterer.”

ifølge en CDC-talsmand er udtrykket “kronisk Lyme-sygdom” forvirrende og vildledende, fordi det bruges til at beskrive patienter med og uden Lyme-sygdom.”I stedet skelner CDC mellem Lyme-sygdom og Lyme-sygdomssyndrom efter behandling (PTLDS), som de beskriver som “en tilstand af vedvarende symptomer, der findes hos nogle patienter med Lyme-sygdom efter behandling.”Med andre ord, hvis du blev bidt af et kryds, udviste symptomer på Lyme-sygdommen (herunder telltale bull’ s-eye udslæt), modtaget behandling og ikke blev bedre, ville din tilstand matche CDC ‘s beskrivelse af PTLD’ er. Hvis du gik til lægen, der rapporterede langvarige symptomer i overensstemmelse med Lyme (som træthed og muskelsmerter), men ikke tidligere var blevet diagnosticeret med Lyme, kunne du blive diagnosticeret med “kronisk Lyme”, og det er det, CDC tager problem med. Siger talsmanden: “Mens udtrykket undertiden bruges til at beskrive patienter med PTLD’ er, er det i mange tilfælde blevet brugt til at beskrive symptomer hos mennesker, der ikke har tegn på en nuværende eller tidligere infektion med Lyme-sygdom. Mennesker, der har en sygdom med symptomer, der er kompatible med Lyme-sygdommen, skal diagnosticeres korrekt og behandles ordentligt så hurtigt som muligt. Vi ønsker, at folk får den rigtige diagnose og den rette pleje.”

desværre kan det være ekstremt svært at få den rigtige diagnose. Borrelia burgdorferi er næsten umuligt at opdage i blodbanen. Uden tegn på flåtbid eller udslæt i dagene efter den første infektion er der stadig ikke en pålidelig diagnostisk test for Lyme. CDC ‘ s definition af PTLDS hænger sammen med en Lyme – diagnose – og med god grund-men uden en direkte måde at teste for infektion på, mange patienter, der lider af dvælende Lyme-symptomer, efterlades i den medicinske stikk.CDC tæller “behovet for forbedrede diagnostiske tests” blandt sine mål for at løse det voksende Lyme-sygdomsproblem, men forskere på jorden siger, at regeringen har været afsky for at støtte sine løfter med ressourcer. “Det er en vanskelig ting at studere,” siger Levi. “Det kræver mange penge, og der er meget få penge til Lyme disease research, hvilket betyder, at der er meget konkurrence. Du er nødt til at holde penge flyder for forskere at forblive engageret. Vi har brug for flere feltstudier, flere data, men hvem skal finansiere et 10-årigt feltprojekt?”

svaret på dette spørgsmål kan ligge i det nysgerrige skæringspunkt mellem berømthed og Lyme-sygdom. Berømtheder, der bruger deres platform til at skaffe midler og bevidsthed om Lyme, er “vigtige”, siger Scott Santarella, administrerende direktør for Global Lyme Alliance, en privat nonprofit, der har samarbejdet med Yolanda og Bella Hadid, Ally Hilfiger og Rob Thomas, hvis kone Marisol lider af Lyme, til fundraising galas, auktioner og uddannelsesinitiativer. Med statsfinansiering til Lyme-forskning næsten ikke-eksisterende, private organisationer som GLA har til opgave at skaffe enorme mængder penge for at udfylde hullerne. Berømte mennesker og deres velhavende sociale kredse er en afgørende del af denne ligning. Kelly Osbourne kan have været tøvende med at slutte sig til rækken af dem, der lider af en “trendy” sygdom, men der er mange mennesker, der arbejder hårdt døgnet rundt for at holde Lyme kulturelt relevant.

“Vi er et samfund bygget op omkring berømthed og underholdning,” siger Santarella. “Når du har nogen som Yolanda eller Bella Hadid derude, der taler om sygdommen og sætter et ansigt på det, har du en tendens til at have en bump i forståelse og accept. Efterhånden som folk bliver mere opmærksomme på sygdommen og bliver mere forbundet med mennesker, der har sygdommen, øges fundraising.”

glamourøse talsmænd får mere presse, og overdådige fundraisers med A-liste røde tæpper bringer alvorlige penge ind, men at stole på berømtheder for at fortælle historien om en kompleks sygdom har sine ulemper. De fleste af de berømtheder, der har været vokal om deres kroniske Lyme-sygdomsdiagnoser (eller i det mindste de stemmer, der er blevet mest forstærket), er rige hvide kvinder. Med offentlig opfattelse af sygdommen stadig relativt formbar, organisationer som GLA skal være forsigtige med ikke at duehul kronisk Lyme som en situation for de velhavende. “Vi er utroligt bevidste om messaging omkring det og forsøger at arbejde med enkeltpersoner for at fortælle deres historie på en måde, som folk kan forholde sig til,” siger Santarella. “Vi tager store smerter og strategisk tanke i, hvordan vi præsenterer ting og fremmer ting.”

uanset hvor hårdt berømtheder arbejder for at være relatable, er faktum, at deres oplevelser ikke præcist skildrer virkeligheden af en sygdom, der spredes hurtigt og påvirker al demografi. For hver Avril, Bella og Kelly er der tusindvis af Lyme-syge, der ikke har adgang til grundlæggende sundhedspleje, endsige de økonomiske midler til at tage måneder fra arbejde og flyve til Europa for at prøve nye behandlinger.

“hvad jeg siger til det er, når du har mennesker, der har midlerne til at få sig selv bedre, og de ikke kan, de bliver en høj stemme for forandring,” siger Santarella. “I slutningen af dagen vil mange drage fordel af velhavende mennesker, der ikke kan få sig selv eller deres børn bedre. Alle og enhver kan få Lyme. Ingen er immune. Hvis folk vidste det, ville de være meget mere villige til at acceptere og støtte indsatsen fra mennesker, der lider af det, og organisationer som vores forsøger at løse problemet.”

spørg forskere om deres syn på Lyme ‘s fremtid, og du får en bred vifte af svar, der spænder fra” dire “til” forsigtig optimisme.”De fleste er dog enige om, at mange flere mennesker bliver syge, før tingene bliver bedre.

den nylige stigning i Lyme-tilfælde og sommerens forudsagte udbrud repræsenterer en sammenløb af faktorer, hvoraf mange er menneskeskabte. Skovfragmentering nævnes ofte som en primær årsag. “Der bygges mange huse og skoler og atletiske faciliteter på steder, der er omgivet af skov,” siger Soloski. “Denne grænseflade mellem græsklædte områder, som en velplejet græsplæne, og skoven er et godt kryds habitat.”Da forstæder kvarterer fortsætter med at krybe ind i landdistrikterne, betyder den øgede blanding af flåter og mennesker mere Lyme sygdom.

fragmentering afbryder også skrøbelige økosystemer, siger Levi, som “gør det vanskeligt for nogle af disse dyrs rovdyr at fortsætte.”Antallet af pumaer, bjørne og bobcat er faldet, mens hjorte-og gnaverpopulationer er eksploderet. “De værtsarter, vi holder mest af, er gnavere og hjorte,” siger Levi. “Det er det, vi skal holde på lave niveauer for at se færre flåter.”Faktisk er den mest ildevarslende forudsigelse for sommerens forestående udbrud den udbredte museangreb, der ramte Hudson River Valley sidste år. Mus er så effektive Lyme-bærere, at forskere har været i stand til nøjagtigt at forudsige Lyme-tilfælde ved at spore deres populationer.

og selvfølgelig spiller klimaændringer en rolle. “Enhver insektbåren sygdom er meget følsom over for klimaforhold,” siger Jonathan Pats, direktør for Global Health Institute University. “Varmere temperaturer fremskynder udviklingen af flåtlarver og nymfer, og det kan påvirke transmissionsdynamikken. Modelleringsundersøgelser af klimaændringseffekter på Lyme-sygdommen viser en udvidelse mod nord af sygdommen, ” siger han. “Lyme bevæger sig allerede nordpå til Canada.”mens præsident Trump og hans nærmeste rådgivere hævder, at klimaændringer er en myte, og videnskabs-og forskningsfinansiering står over for massive nedskæringer i det føderale budget, kæmper folk i skyttegravene i Lyme disease research for at få en følelse af haster om deres arbejde. “Fordi det kan behandles med antibiotika, og det ikke dræber dig, er der en fornemmelse af, at det ikke er så stort som et problem, som folk på jorden tror, det er,” siger Levi. “Ingen behandler dette som et virkelig stort problem.”

I mellemtiden vil advokatgrupper som GLA fortsætte med at skaffe midler og opmærksomhed gennem alle mulige veje. På trods af hindringerne gøres der fremskridt (herunder lovende immunterapiforskning), og Santarella siger, at sygdommens nuværende sted i popkulturen er en præstation i sig selv. “Det er en god ting, at folk er opmærksomme, men det er meget mere en epidemi, end vi indså. Lyme er meget ægte og meget skræmmende – og går ikke væk når som helst snart.”