Jeg var en frisk ansigt 20-årig lejrrådgiver i Vermont, da min rejse med kroniske nældefeber begyndte. Jeg er anden fra venstre med nogle af mine kohorter efter søndag aften aktiviteter.
da jeg var College sophomore, besluttede jeg, at jeg ville tilbringe den følgende sommer med at arbejde med børn på et nyt sted for mig. Det var sommeren 1993, og jeg var lejrrådgiver på Camp Lochearn for piger i Post Mills, Vermont. Jeg var frygtelig hjemve og en morgen, jeg vågnede med store velter på min hud og hævede læber og øjne. Rengøringspersonalet vaskede mit tøj adskilt fra alle andre i et specielt rengøringsmiddel, jeg gik til en læge i ny Hampshire, og alt hvad jeg kunne gøre var at tage Bendryl hver morgen for at få en vis lettelse fra den overvældende kløe. Jeg kridtede det op til stress.
dette gik hele sommeren og på turen hjem landede det mig på ER på et hospital i Amherst, takket være et spændende tilfælde af anafylaksi. Et skud af steroider i hoften og en uges værd af piller, og jeg var på vej hjem. Denne storm af kløe og hævelse rasede i seks år og involverede familielæger, hudlæger og allergikere. Kilden blev aldrig afdækket, så jeg blev simpelthen ordineret medicin til at kontrollere symptomerne. Den første antihistamin, jeg blev ordineret, blev til sidst trukket fra markedet på grund af tilfælde af arytmi (unormal elektrisk aktivitet i hjertet).
mærkeligt nok, så hurtigt som nældefeber begyndte, forsvandt de. Da jeg blev gravid med min første søn, jeg ikke længere tog flere piller hver dag, og jeg havde ikke hævelse og sviende smerter fra nældefeber, der dækkede mig fra top til tå. Jeg nød kløefri hud i seks år, da den velkendte følelse var tilbage. Jeg har forklaret det som at føle, at en storm brygger internt med en prikkende og brændende fornemmelse lige under min hud. Denne gang tog jeg en anden antihistamin, og nældefeber forsvandt endnu en gang i yderligere 10 år. Da min tredje søn var otte måneder gammel, kom nældefeber tilbage med hævn. I stedet for at gå til den danske Festival var vi i ER, og jeg blev administreret medicin via IV. på dette tidspunkt tog jeg tre forskellige typer antihistaminer (to om natten sammen med Santac og Singulair og derefter to Allegra om morgenen med en anden Santac).
for det meste kan jeg klare min tilstand med en cocktail af over-the-counter og receptpligtig medicin, men der er tidspunkter, hvor det påvirker luftveje, og det betyder en tur til beredskabsrummet.
når man beskæftiger sig med elveblest i mere end seks uger, diagnosticeres det som kronisk urticaria. Urticaria er den medicinske betegnelse for nældefeber, og for nogle mennesker som mig kan der også være angioødem, hvilket er betegnelsen for overskydende væske under huden, der forårsager hævelse. Denne opblussen varede seks måneder, og jeg befandt mig igen i remission. Min seneste flare startede i begyndelsen af januar i år.
Jeg er en del af en støttegruppe via Facebook for folk, der er ramt af denne skærpende tilstand. Der er mere end 10.000 medlemmer, og nogle kender deres udløsere, mens mange af os ikke gør det, og vi diagnosticeres med kronisk idiopatisk urticaria eller kronisk autoimmun urticaria. Idiopatisk betyder, at der ikke er nogen kendt årsag, og autoimmun urticaria betyder, at en underliggende autoimmun sygdom forværrer tilstanden. Seksogtyve år senere, Jeg er en kronisk lidelse og lidt af et medicinsk mysterium.
mit seneste besøg hos en allergiker var noget øjenåbnende. Han fortalte mig, at mellem en og to procent af verdens almindelige befolkning er ramt af kroniske nældefeber. På overfladen formoder jeg, at nogle mennesker måske tror, at det er en mindre ulejlighed, og at “polka dot krigere” burde være taknemmelige for, at det ikke er terminal. Forstå, det kan have en dybtgående indvirkning på livskvaliteten. Jeg har ar fra at ridse så hårdt, og når det er parret med angioødem, kan det være potentielt dødbringende. Folk som mig, bære en epi-pen på grund af denne tilstand.
når du lider af en idiopatisk tilstand, har du en tendens til at blive besat af at finde et svar, fordi det føles som en sejr i stedet for at placere et bandage på et gabende sår. Google vil aldrig erstatte en velstuderet læge, men jeg forsøger at læse legitim medicinsk forskning om urticaria. Den globale leder af lægemiddeludvikling og Chief Medical Officer i Novartis, Vas Narasimhan sagde, “kronisk urticaria er en alvorlig sygdom, der i høj grad påvirker livskvaliteten, men synes alligevel at være alvorligt underbehandlet.”
Jeg tager i øjeblikket i alt syv piller for at kontrollere mine symptomer og afventer godkendelse af injektioner på kontoret, der er blevet betragtet som et mirakelmedicin for nogle kroniske hive-patienter. I mellemtiden vågner jeg tidligt for at tage min medicin i tilstrækkelig tid til at kontrollere mit udbrud, før jeg går ind på kontoret.
hvis jeg skulle beskrive, hvordan det føles at have denne tilstand, vil jeg sige, at de fleste kan føle det, når det kommer på. Det er som en storm af brændende varme og intens kløe lige under overfladen af huden. Forestil dig at være dækket med myggestik på hver kvadratcentimeter af din krop. Det påvirker også internt, og et af histaminresponserne er overskydende syre i fordøjelseskanalen, så jeg har ofte smerter og tryk i brystet og halsen. Nyder nogle sommerlige cocktails med min mand sidste uge resulterede i hoved-til-tå nældefeber og hævede læber næste morgen.
de lægemidler, der er beregnet til at holde nogle af symptomerne i skak, resulterer i træthed, og hævelsen forbundet med denne tilstand betyder ofte stive og ømme led. Der er mennesker, der er ramt mere alvorligt end mig, så jeg er taknemmelig for enhver udsættelse.
