venner,

spændingen jeg følte at se min bedste ven, jeg havde ventet på, var ubeskrivelig, men jeg var også ekstremt nervøs for at forældre et lille barn, da jeg stadig følte mig som en selv. Fra det øjeblik, jeg så min søn og holdt ham i mine arme, vidste jeg, at mit liv havde ændret sig på flere måder end en.

de forventninger, jeg havde til faderskab og det liv, jeg forestillede mig med min søn, tog pludselig en venstresving. Min kone og jeg vidste, at vores søn var anderledes, da hver måned gik, blev kløften bredere mellem ham og hans jævnaldrende. Jeg begyndte at frygte tiden. Vi troede, at hvis vi arbejder ekstra hårdt med ham, ville kløften lukke. “Han vil indhente”, var en af mine yndlingslinjer. I desperation efter svar skubbede vi flere gange til genetisk test for at opdage, at vi ramte lotteriet, og vores dreng “JJ” var 1 af 38 i verden med en sjælden genetisk lidelse, CHAMP1.

det tog flere uger at komme over vantro. Du er dybest set givet et papir og overladt til dig egne enheder. Jeg ringede til mindst hundrede specialister, men min indsats fik mig til at føle mig mere isoleret og surrealistisk. De forskere, jeg var i stand til at forbinde med, som var opmærksomme på CHAMP1-genet, gav et lignende svar: “der er ingen behandling, der er intet, vi kan gøre, held og lykke”. Jeg følte mig modløs, bekymret og vred.

denne rejse er blevet fyldt med tårer, angst og en transformation af et liv, jeg aldrig havde forventet. Jeg har tilbragt utallige nætter frustreret og træt.

med alle de udfordringer, vi har konfronteret, er JJ den største velsignelse og formål for mit liv. Min kone og jeg tager intet for givet, et skridt, et ord, en ny færdighed. Jeg prøver at leve i nuet. Jeg har tålmodighed og medfølelse, som jeg aldrig havde haft i mit tidligere liv. Min komfortområde er blevet skubbet til side, og jeg gør, hvad der er nødvendigt for at kæmpe for min søn, for den bedst mulige livskvalitet.

der var ingen, der kæmpede eller fortaler for CHAMP1-børn, der var ramt af denne livsændrende tilstand. Selv med oddsene stablet mod os, min søn er en fighter, en ægte CHAMP1ON! Det er indgroet i hans DNA. Jeg har intet andet valg end at give alt, hvad der er i mig, for at kæmpe for ham. Dette ender kun en vej, en kur. Ved at arbejde med eksperterne for at fremskynde processen, vil vi opdage en behandling, der har indflydelse på livet for børn, der kæmper med CHAMP1. Partner med os, hjælpe med at gøre det umulige ske, deltage i kampen!

Jeff D ‘ Angelo
stolt CHAMP far
grundlægger