anslået 15 millioner familieplejere i USA yder ubetalt pleje af en elsket med demens. På trods af at den fysiske og følelsesmæssige vejafgift på familieplejere er veldokumenteret, er der ikke gjort meget for at integrere plejehjælp i den rutinemæssige pleje af demenspatienter. Dårlig plejeres trivsel kan ikke kun have betydning for patienten og plejeren, men også for sundhedssystemernes bundlinje. Caregiver byrde og træthed forværre demenspatienternes høje hospital og akut afdeling brug. Faktisk over fem år viste de gennemsnitlige omkostninger ved pleje af en person med demens sig at være mere end 80 procent højere end omkostningerne ved pleje af en patient med hjertesygdom eller kræft. Efterhånden som skiftet til værdibaserede betalingsstrukturer accelererer, forståelse af roden til disse høje omkostninger og vedtagelse af strategier for at afbøde dem skal blive en prioritet for risikobærende sundhedsenheder i håb om at opfylde kvalitetsplejestandarder og forblive økonomisk levedygtige.at imødekomme behovene hos plejepersonale hos dem med demens er et spørgsmål om at forbedre plejekvaliteten for patienter med demens og patienttilfredshed, samtidig med at sundhedsudgifterne reduceres. Imidlertid, begrænsede ressourcer er tilgængelige for at hjælpe sundhedssystemer og sundhedsudbydere med at forstå, hvordan man identificerer og adresserer plejebyrden inden for deres klinikarbejdsgange. Center for at fremme palliativ pleje (CAPC) og Gary og Mary Vest Health Institute (som) udfylder dette ressourcegab ved at udvikle en række kurser og ressourcer, der hjælper patientens sundhedsudbydere med at støtte og uddanne plejere til at hjælpe dem med at pleje deres elskede med demens. Specifikt vil uddannelsen omfatte, hvordan sundhedssystemer kan identificere mennesker med hukommelsestab, hvordan sundhedsudbydere kan vurdere og lindre plejebyrden, og hvordan sundhedssystemer og udbydere kan operationalisere bedste praksis inden for demenspleje.
i dette blogindlæg beskriver vi den forskning, der styrede kursusudvikling, fremhæver plejepersonernes perspektiv på de udfordringer, de står over for, identificerer ressourcer, som plejepersonale bruger til støtte, og peger på løftestænger til forbedring af plejeoplevelsen hos patienter med kognitiv svækkelse og deres plejepersonale.
i et forsøg på at identificere videnhuller og udfordringer hos plejere af kære med demens og for at fastslå, hvordan de kan lide at modtage information, og hvor de går efter hjælp, gennemførte CAPC og den, der gennemførte fokusgrupper og en undersøgelse gennem en kontrakt med national polling firm Public Opinion Strategies (POS). Virksomheden gennemførte fire personlige fokusgrupper, leverede et online opslagstavle og kørte en national undersøgelse af 500 plejere af dem med demens.
deltagerne blev bedt om at identificere deres største omsorgsudfordringer og den mest udfordrende adfærd udstillet af deres elskede. Resultaterne (opsummeret i bilag 1 nedenfor) er sandsynligvis ikke overraskende for udbydere, der regelmæssigt plejer patienter med demens, selvom det er værd at bemærke, at følelsesmæssig byrde og stress rangerer øverst på listen over udfordringer. Plejere af dem med demens rangerede agitation eller aggression, gentagen Tale eller handlinger og vandrende eller rastløshed blandt de mest udfordrende adfærd udstillet af deres elskede.
udstilling 1: Største udfordringer for plejere af kære med demens og mest udfordrende adfærd, de støder på
kilde: Center for at fremme palliativ pleje–Gary og Mary Vest Health Institute National Online Survey: voksne, der bryr sig om kære med demens.
for at identificere billeder og meddelelser, der kan engagere plejere af dem med demens i at bruge supportressourcer, bad vi dem om at rangordne billeder af patienter og plejere med hensyn til appel. Omsorgspersoner brugte ofte ord med negative konnotationer som “frustrerende”, “hårdt” og “stressende”, når de blev bedt om at beskrive deres plejeoplevelse. På trods af det, da de blev bedt om at vælge billeder (udstillinger 2 og 3 vist nedenfor), som de gerne vil se indarbejdet i ressourcer til plejere, valgte de overvældende dem, der formidlede kærlighed, medfølelse, binding og støtte, i stedet for dem, der viser folk bekymrede eller alene. Valget af billeder modsiger plejepersoners selvrapporterede oplevelser og antyder, at de på trods af deres stress ønsker at blive opfattet af sig selv og andre som en del af en kærlig familie. Selvom der er behov for yderligere forskning for at forstå, hvad der driver disse præferencer, vores fund indikerer, at plejere kan være tilbageholdende med at dele de vanskelige aspekter ved at pleje deres elskede med udenforstående, inklusive deres sundhedsudbydere.
udstilling 2: Billeder Familieplejere forbundet med Mest og ønsker at blive indarbejdet i en Online træningsressource
kilde: iStock af Getty Images, købt til brug af CAPC.
udstilling 3: billeder Familieplejere har ikke forbindelse til eller ønskede ikke at blive indarbejdet i en online træningsressource
kilde: iStock af Getty Images, købt til brug af CAPC.fokusgrupperne og undersøgelsen undersøgte også familieplejernes selvidentificerede huller i viden og træning. Omsorgspersoner udtrykte interesse for at lære mere om, hvad de kunne forvente i alle faser af deres elskedes sygdom, og hvordan man håndterer adfærdsændringer og sameksisterende medicinske tilstande og komplikationer hos deres elskede. På spørgsmålet om, hvordan de foretrækker at få information, sagde plejepersonale i fokusgrupperne, at deres sundhedsudbydere er deres foretrukne informationskilde. Dette fund er i overensstemmelse med andre undersøgelser, der viser, at sundhedspersonale er patienters og familiers mest pålidelige informationskilder.
når de bliver bedt om at identificere deres foretrukne format til modtagelse af information, rangerede plejere peer-to-peer-diskussionsfora, faktaark, tjeklister og uddannelsesvideoer som det mest ønskelige. På trods af at der findes mange ressourcer af høj kvalitet til plejepersonale, herunder dem, der tilbydes af Family Caregiver Alliance og AARP, rapporterede mere end halvdelen (55 procent) af plejepersonale i undersøgelsen, at de ikke bruger onlineværktøjer til at hjælpe dem med at passe deres elskede. Det faktum, at de materialer, som plejepersonale anmoder om, allerede findes online, mens et flertal ikke bruger dem, indikerer en afbrydelse mellem, hvordan plejere foretrækker at modtage information, og de ressourcer, der i øjeblikket er tilgængelige. Yderligere forskning er nødvendig for at bestemme årsagerne til denne afbrydelse, om dette skyldes manglende markedsføring og bevidsthed om materialerne, eller at plejere ikke stoler på anvendeligheden af online ressourcer til deres virkelige situation. Uanset hvad er det klart, at plejepersonale mangler information, der kan hjælpe dem med deres plejeopgaver, og som anført i fokusgrupperne foretrækker de, at disse oplysninger kommer fra deres elskede sundhedsudbyder.
tid til handling: implikationer for sundhedssystemet og klinisk praksis
sundhedsudbydere kan have stor indflydelse på at lindre plejebyrden og bør anerkende plejepersonalet som et betroet medlem af patientens plejeteam. Plejepersoners beskrivelser af deres udfordringer indikerer vigtigheden af at indarbejde regelmæssige vurderinger af plejepersonalets følelsesmæssige helbred og henvisninger til supporttjenester, såsom rådgivning eller støttegrupper, i rutinemæssig pleje. De mest udfordrende adfærd plejere af kære med demens opført omfatter agitation eller aggression, gentagne Tale eller handlinger, og vandrer. Disse svar angiver behovet for udbydere til både at uddanne plejere i, hvordan man fortolker og styrer denne adfærd, og hvordan man genkender de underliggende årsager til denne adfærd. Udbydere bør ændre pleje på en måde, der tilfredsstiller patienternes behov og mildner den udfordrende adfærd. Personcentreret, komfortfokuserede modeller for demenspleje—såsom Comfort Matters—tilgangen, der fokuserer på at fortolke adfærd hos patienter med demens som kommunikation og skabe personlige plejeplaner-tilbyder rammer for, hvordan udbydere, såsom sygeplejersker, læger, certificerede sygeplejeassistenter, socialarbejdere, spirituelle plejeudbydere, og terapeuter, kan tackle adfærdsmæssige udfordringer.efterhånden som flere sundhedsudbydere og sundhedssystemer overgår til værdibaserede betalingsstrukturer, står de over for et stigende pres for at levere omfattende pleje af høj kvalitet til deres dyreste patienter, især dem med demens og deres plejere. Caregiver support interventioner kan gøre det muligt for flere patienter med demens at forblive i deres samfund i stedet for plejehjem, hvilket resulterer i en efterfølgende reduktion i omkostningerne til sundhedssystemet. Omsorgspersoner kæmper med en grundlæggende forståelse af sygdomsprogression, symptomhåndtering, og den følelsesmæssige vejafgift ved pleje. Disse problemer kan ændres, hvis de identificeres. Sundhedssystemer og klinikere skal træne deres arbejdsstyrke til systematisk at identificere patienter med demens og deres plejere, og at omorganisere deres arbejdsgange til at omfatte omfattende plejevurdering efterfulgt af matchende tjenester til patienters og plejepersoners behov. Caregiver assessment, care coordination, uddannelse, samfundspartnerskaber, og klinikeruddannelse er alle nødvendige komponenter i omfattende demenspleje og er afgørende for at reducere det dårlige helbred og de høje omkostninger forbundet med demenspleje.
skinnende lys: ressourcer, muligheder og politik, der understøtter Familieplejere
i øjeblikket er der et par ekstra ressourcer til rådighed, som sundhedssystemer og klinikere kan bruge til at yde støtte til familieplejere i deres kliniske omgivelser. I Januar 2017 godkendte Medicare en ny Medicare nuværende proceduremæssige Terminologikode til vurdering af kognitiv svækkelse og plejeplanlægning, som refunderer udbydere for brugt tid på at skabe en omfattende plejeplan, der inkluderer kognitiv og funktionel vurdering af patienten såvel som plejepersonalet. National Institute on Aging tilbyder mange ressourcer til sundhedspersonale på demens vurdering, diagnose og ledelse. Klinikere kan bruge evidensbaserede vurderingsværktøjer til at identificere plejebyrden og hjælpe med at give passende henvisninger til samfundsorganisationer som f.eks. Stater har også uddannelsesressourcer, der er specifikke for deres befolkning og betalers behov. Tilbyder demens-specifik pleje management uddannelse til at hjælpe forsikringsselskaber i Californien opfylde statslige krav til pleje ledere og udfylde huller i deres demens-stand arbejdsstyrke. Endelig tilbyder den fælles Kommission sygdomsspecifik pleje certificering for programmer, der yder klinisk pleje i både demens og demens. Opnåelse af certificering og vedtagelse af standardiseret bedste praksis ville sikre, at det kliniske team har den rette træning og strategiske missionsstøtte til bedst at betjene patienter med demens og deres plejere.NAPA tilbyder politiske løsninger, der understøtter omfattende pleje af patienter med demens. NAPA opfordrer til en national Plan om behandling af sygdom og relaterede demens og samarbejde mellem en Interagency føderal arbejdsgruppe og et offentligt-privat rådgivende råd. Den nationale Plan skitserer strategier til forbedring af plejekvaliteten inklusive uddannelse af arbejdsstyrken, rettidig diagnose af kognitiv svækkelse, uddannelse og støtte til patienter og familier, og sikre sikre og effektive overgange mellem plejeindstillinger. Som en del af den nationale Plan undersøger Department of Health and Human Services eksisterende modeller og støttesystemer på statligt og lokalt niveau i håb om udvidelse og koordinering mellem disse bestræbelser.en relevant politik for støtte til plejepersonale i nogle stater er CARE Act, som kræver, at hospitaler registrerer navnet på familieplejersken i patientens medicinske journal, informerer familieplejersken, når patienten skal udskrives, og giver familieplejersken uddannelse og instruktion om de medicinske opgaver, han eller hun skal udføre for patienten derhjemme. Fra August 2017 var en version af CARE Act vedtaget i 39 stater.
konklusion
omfattende pleje af patienter med demens og deres familieplejere mangler i vores sundhedssystem, hvilket efterlader millioner af individer, der kæmper under vægten af ikke-administrerede symptomer, stress og følelsesmæssig byrde. I vid udstrækning fordi deres plejere er udmattede og overvældede, er personer med demens typisk højfrekvente brugere af sundhedsydelser. Da værdibaserede betalingsmodeller tilpasser incitamenter til at motivere levering af koordineret patientcentreret pleje, det er bydende nødvendigt for sundhedssystemer og udbydere at identificere og yde omfattende pleje til patienter med demens og deres familieplejere. Udbredt vedtagelse af bedste praksis inden for støtte til demens er en gevinst for patienter, plejere, og sundhedssystemet skriver stort.
