opdatering 8.juni 2020: CDH International er nu en registreret velgørenhedsorganisation i Det Forenede Kongerige. Velgørenhed no. 1189819
CDH International-registreret UK Charity no. 1189819
http://www.cdhi.uk
telefon– +44 0788 747 4571
direkte E – [email protected]
Mailing Address – CDH International, 77 Victoria Street, Box 135 London SW1H 0HW, UK
Donate here – https://cdhawarenessshop.org.uk/products/donate-to-cdh-research
CDHi UK on Social Media
CDH International has become more involved in research in Europe in the past 5 years and spent much time building collaborations with several medical groups, hospitals and research initiatives, og håber at blive medlem af Det Europæiske referencenetværk.
for at deltage i disse bestræbelser måtte CDHi registrere sig som en velgørenhedsorganisation i Europa. Efter meget tanke, forskning og overvejelser besluttede direktionen at registrere vores organisation i 3 europæiske lande. Denne beslutning blev truffet på baggrund af vores forskningsrelationer i disse tre lande; inklusive Det Forenede Kongerige.
den britiske NGO vil kun tilbyde forskning. Som sådan tog vi beslutningen om kun at inkludere CDH-forskere i bestyrelsen og sørgede for at inkludere mindst 50%, der har en personlig CDH-forbindelse.
som forskere og fagfolk har vores Trustees stor erfaring og forbindelser til at fremme vores store arbejde inden for medfødt diafragmatisk Brokforskning over hele kloden.
100% af alle donationer og fundraising overskud vil gå direkte til CDH research.
vores UK CDH bevidsthed Shop er nu åben! – https://cdhawarenessshop.org.uk/
vores britiske NGO vil ikke finansiere lønninger, rejser, støtte projekter eller andre ordninger. Den amerikanske velgørenhedsorganisation vil også fortsætte med at finansiere forskning og vil fortsætte sin støtte til andre velgørenhedsorganisationer og deres projekter; inklusive den britiske NGO og bevidsthedsoplys i Storbritannien til 19 April, global CDH-Bevidsthedsdag.
Vi er i øjeblikket at sammensætte flere nye projekter til at arbejde over hele linjen for at hjælpe alle CDH velgørende organisationer, samt vores nye UK CDH bevidsthed butik og andre fundraisers. CDH-familier i Storbritannien opfordres til at deltage gennem CDH – Patientregistret, fundraising til støtte for CDHi (CDH International) UK og deltagelse i amerikanske velgørenhedsordninger og supporttjenester.
den britiske velgørenhed er lovligt en separat enhed fra den amerikanske velgørenhedsorganisation med 2 forskellige instruktionsbrædder. Det medicinske Rådgivningsudvalg vil støtte begge velgørenhedsorganisationer. den britiske velgørenhedsorganisation vil følge alle GDPR-og HIPAA-regler og arbejder tæt sammen med den amerikanske velgørenhedsorganisation, ACDHO charities, hvem, GICS og andre forskningsenheder for at sikre, at enhver lov er etisk, følges.
CDHi vil fortsætte vores arbejde med at støtte og vejlede alle CDH-organisationer i ACDHO, så familier over hele verden kan modtage så meget støtte som muligt. Vi ser meget frem til at arbejde mere sammen med de allerede etablerede europæiske grupper og hjælpe med at etablere andre. I øjeblikket arbejder vi med de franske, spanske og tyske grupper for at oversætte vores forskningsundersøgelse, så de også kan arbejde med en national Naturhistorisk database og offentliggøre også.
patienter og familier kan hjælpe med at fremme CDH Internationals forskningsarbejde ved at deltage i CDH Research Survey påhttp://www.cdhresearch.org
bestyrelser er oprettet for både nye ngo ‘ er (ikke-statslige organisationer), advokater bevaret og travlt med registreringsprocessen og planer om at deltage i endnu mere forskningsindsats.
Mød CDH International Trustees for UK:
sendt i 2019:
i foråret 2019 vil vores præsident, daggry Irland, begynde at opdele sin tid mellem USA og Europa for at arbejde tæt sammen med Verdenssundhedsorganisationen og de mange forskningsinitiativer og konferencer i Europa, herunder Det Europæiske forskningsnetværk. Vores britiske advokater vil opretholde kontorvirksomhed for os i London.bestyrelsen for CDH International valgte Storbritannien på grund af det lette at kunne arbejde på samme sprog og på grund af vores mange medicinske kontakter og medlemmer. Det andet land (der snart annonceres) blev valgt på grund af Breksit og det geografiske behov for at være på fastlandet samt nødvendigheden af at have en mere fysisk bekvem og overkommelig base i Europa.
Vi er meget taknemmelige for alle de mange måneders hjælp, som vores medicinske Advisory Board har givet, og deres støtte til disse nye kapitler.PATIENTSTØTTEAFDELINGEN, CHERUBS, der drives af Tracy Meats, vil fortsat støtte familier fra alle lande, der kommer til vores velgørenhedsorganisation for at få hjælp, men vi vil ikke aktivt søge familier i noget europæisk land undtagen til forskningsformål og vil henvise familier til andre velgørenhedsorganisationer inden for ACDHO efter behov.
vi vil i øjeblikket ikke levere nogen patienttjenester eller assistance i Det Forenede Kongerige.
CDH International vil kun indsamle donationer til medfødt diafragmatisk Brokforskning på dette tidspunkt.
100% af donationerne til CDH International UK går til forskningsprojekter. Der vil ikke være nogen overhead, rejse, patienttjenester osv. taget fra det 100%.
og forskere vil ikke være begrænset til, hvilke organisationer eller patientpopulationer de kan arbejde med. Dette er i øjeblikket et problem med nogle forskningsmidler. CDH International mener, at forskningssamarbejde bør ske med så mange interessenter som muligt for yderligere finansiering og for at fremskynde resultaterne.
ikke kun vil alt dette bidrage til yderligere medfødt diafragmatisk Brokforskning, men give os mulighed for at øge CDH-bevidstheden, fremme 19.April mere globalt og give CDH en større stemme for at gøre en reel forskel i bekæmpelsen af denne uhyrlige fødselsdefekt.
Klik her for at læse historien om CDH International (tidligere CHERUBS) i Det Forenede Kongerige, og hvordan CDH charities kom i gang i Storbritannien.
The UK CDH Awareness Shop is now open! https://cdhawarenessshop.org.uk/
Vi har masser af spændende nyheder fra CDH International i Storbritannien og globalt i 2020 for at fejre vores velgørenheds 25-års jubilæum som registreret nonprofit. Stay tuned!!!
Donate to CDH Research – https://www.paypal.me/CDHInternationalUK
