Breana Orland, en 21-årig indfødt i Los Angeles, bor i et hus, der er plaget af fordøjelsesproblemer. Hendes søster blev for nylig diagnosticeret med en mild form for cøliaki — hun får halsbrand, hvis hun spiser et stykke brød eller endda har en bid af doughnut. Ligeledes får hendes far en forstyrret mave, hvis han spiser for meget gluten.

cøliaki er ikke en fødevareallergi. Det er en fordøjelsesforstyrrelse, der forårsager intolerance af gluten — et protein, der findes i rug, byg og hvedeprodukter. Og det har en bestemt genetisk komponent, som Orlands familie viser.

Orland vidste, at der var noget i hendes fordøjelsessystem for et par år siden, da hun i en alder af 19 vendte tilbage fra en rejse til Israel. Cirka en uge efter at hun kom tilbage, begyndte hun pludselig at blive syg og opkast efter næsten hvert måltid. “Noget var bare ikke rigtigt,” minder Orland om. Hun begyndte at forbinde sine opkastninger med at spise mad, der indeholdt meget mel, men det var stadig ikke helt klart, hvad problemet var. Orland gik for at se en gastroenterolog, men lægen troede, at hun havde hentet en parasit under rejsen.

prøver af Orlands blod blev sendt landsdækkende for forskellige eksperter at undersøge. I to uger kunne hun næppe spise, fordi opkastningen blev så alvorlig. Endelig, efter en blodprøve for cøliaki kom tilbage ufattelig, læger tog en biopsi, eller prøve, af hendes tyndtarm. Biopsien afslørede, at hun havde cøliaki.

Jeg kan ikke spise hvad?

en glutenfri diæt er den eneste behandling for cøliaki. “Først var jeg virkelig, virkelig bange-du fortæller mig, at jeg ikke kan spise hvad?”siger Orland. Det virkede som om der ikke var noget tilbage, hun kunne spise. Det er mere end bare hvede, byg og rug. “Det er alt ned til konserveringsmidlerne i din kalkun. Alt har noget i sig, som jeg ikke kan have,” siger hun. Gluten findes i konserveringsmidler, krydderier, drikkevarer, pakket frokostkød og meget mere.

det er ikke en billig sygdom at have. “Mit Brød er ni dollars,” forklarer Orland.

heldigvis var hun i stand til at udvikle et støttesystem for dem omkring hende. Hendes mor gik med hende til lægeudnævnelser og købte sin specielle mad, der ikke ville forårsage en voldsom reaktion. Men selv nogle af hendes familiemedlemmer forstod ikke, hvordan det føltes at være oppustet, gassy og kaste op fra en reaktion på gluten.

så hun og hendes mor gik til Celiac Disease Foundation, som Orland roser for at give hende gode undervisningsmaterialer og en liste over restaurantanbefalinger med mad, der er både glutenfri og velsmagende. Orland frivillige på Celiac Disease Foundation til at hjælpe andre, der forsøger at navigere livet med cøliaki.

intet er simpelt om at leve med cøliaki. I skolen, Orland delte en lejlighed med sine tre bedste venner, hvoraf den ene er italiensk og elsker at lave mad pund pasta. Ikke kun måtte Orland undgå pastaen, hun måtte også adskille alle sine gryder og pander for at forhindre krydskontaminering. Hvis selv en smule glutenholdig rest fra en gryde eller en krumme fra brødristeren forurenede hendes mad, ville Orland blive syg.

men det var ikke det værste af det: en af de hårdeste ting ved at leve med cøliaki var og er stadig at spise ude på restauranter, siger Orland.

“folk forstod aldrig,” bemærker Orland. Venner ville komme forbi og sige “Lad os gå til middag”, men det er ikke altid så enkelt.

de spiste på Chili ‘ s — meget — fordi de har en separat menu med glutenfri mad og er omhyggelige med at undgå krydskontaminering. Men den samme menu kan blive lidt kedelig. Så bevæbnet med sin liste fra Celiac Disease Foundation, Orland tjekket ud andre restauranter med glutenfri menupunkter. Og efter lidt mere benarbejde fandt hun en lokal Sushirestaurant i skolen. Sushikokken lavede specielle, glutenfri sushiruller i rispapir i stedet for tang til hende.

bevæger sig fremad

Orland dimitterede fra college tidligt og vil være på vej til kandidatskolen for talepatologi i efteråret. Selvom hendes krop stadig heler, har hun været i stand til at holde sine cøliaki-symptomer under kontrol, så længe hun nøje følger en glutenfri diæt.

for dem, der netop er blevet diagnosticeret med cøliaki, siger Orland, at mens cøliaki ikke er nogen picnic, bliver den håndterbar. Det er svært at indrømme for dig selv, at visse fødevarer simpelthen er uden for grænserne, siger hun. “Jeg har stadig trang hele tiden til ting, jeg ikke kan spise mere.”Men det betyder ikke, at hun spiser dem. Hun bliver så voldsomt syg efter at have spist selv en lille mængde gluten, at hun ved, at det ikke er det værd at forkæle sig med et ønske om et stykke pepperoni.

” du dør ikke, og du kan håndtere dette — det er bare anderledes, ” siger hun. At være en del af familien på Celiac Disease Foundation og tilslutte sig en støttegruppe i skolen har været en enorm opmuntring til at hjælpe hende med at leve godt med cøliaki.