odhadem 15 milionů rodinných pečovatelů v USA poskytnout neplacené péče o blízkého člověka s demencí. Navzdory skutečnosti, že fyzická a emocionální daň na rodinných pečovatelích je dobře zdokumentována, bylo provedeno jen málo pro integraci podpory pečovatelů do rutinní péče o pacienty s demencí. Špatná pečovatelská pohoda může záležet nejen na pacientovi a pečovateli,ale také na spodním řádku zdravotnických systémů. Zátěž pečovatelů a únava zhoršují vysokou nemocniční a pohotovostní službu pacientů s demencí. Ve skutečnosti, více než pět let, průměrné náklady na péči o osobu s demencí bylo zjištěno, že více než 80 procent vyšší než náklady na péči o pacienta s onemocněním srdce nebo rakovinu. Jako posun hodnoty-na základě platební struktury urychluje, porozumění kořene tyto vysoké náklady a přijetí strategie pro jejich zmírnění se musí stát prioritou pro rizikových zdravotnických subjektů doufal, že splňují standardy kvality péče a zůstat finančně životaschopné.
řešení potřeb pečovatelů osob s demencí je otázkou zlepšení kvality péče o pacienty s demencí a spokojenosti pacientů a zároveň snížení nákladů na zdravotní péči. K dispozici jsou však omezené zdroje, které pomáhají zdravotnickým systémům a poskytovatelům zdravotní péče pochopit, jak identifikovat a řešit zátěž pečovatelů v rámci pracovních postupů kliniky. Centrum pro Předem Paliativní Péče (CAPC) a Gary a Mary Západ Zdravotní Ústav (WHI) jsou náplní tohoto zdroje mezeru tím, že rozvíjí řadu kurzů a zdroje, které pomáhají pacientovi poskytovatele zdravotní péče, podporovat a vzdělávat pečovatele, aby jim pomohla péči o svého blízkého s demencí. Konkrétně školení bude zahrnovat jak zdravotní systémy mohou identifikovat lidé se ztrátou paměti, jak poskytovatelé zdravotní péče může posoudit a zmírnit zátěž pečovatele, a jak se systémy zdravotnictví a poskytovatelé mohou využít osvědčené postupy v léčbě demence.
V tomto příspěvku blogu, jsme se popsat výzkumu, které řídí průběh vývoje, upozornit na pečovatele pohledu na výzvy, kterým čelí, a identifikovat zdroje pečovatelé používat pro podporu, a bod páky pro zlepšení zkušenosti péče o pacienty s kognitivní poruchou a jejich pečovatele.
Ve snaze identifikovat mezery ve znalostech a výzvy osoby pečující o blízké s demencí a zjistit, jak se jim líbí dostávat informace a kam se obrátit o pomoc, CAPC a WHI prováděl ohniskové skupiny a průzkum na základě smlouvy s národní volební kancelář Veřejného Mínění Strategií (POS). Firma provedla čtyři zájmové skupiny osobně, poskytla online nástěnku a provedla Národní průzkum 500 pečovatelů osob s demencí.
Účastníci byli požádáni, aby určit jejich největší péče výzvy a nejvíce náročné chování vystavoval své milované. Výsledky (shrnuté v ukázce 1 níže) pravděpodobně nepřekvapí poskytovatele, kteří se pravidelně starají o pacienty s demencí, i když stojí za zmínku, že emoční zátěž a stres se řadí na začátek seznamu výzev. Pečovatelé osob s demencí zařadili agitovanost nebo agresi, opakující se řeč nebo činy, a putování nebo neklid mezi nejnáročnější chování vystavené jejich blízkým.
exponát 1: Největší Výzvy Pro osoby pečující O Blízké S Demencí A nejnáročnější Chování, se kterými Se Setkávají
Zdroj: Centrum pro Předem Paliativní Péče–Gary a Mary Západ Zdravotní Ústav, Národní on-Line Průzkum: Dospělí, kteří se starají o blízké s Alzheimerovou/Demence.
identifikovat obrázky a zprávy, které se mohou zapojit pečovatele o lidi s demencí v použití podpůrných prostředků, požádali jsme je, aby hodnost obrazy pacienty a pečovatele, pokud jde o odvolání. Pečovatelé často používaných slov s negativní konotací jako je „frustrující“, „hard“ a „stresující“, když žádal, aby popsal jejich pečující zážitek. Přesto, když žádal, aby vybrat obrázky (Exponáty, 2 a 3 viz níže), že by chtěli vidět začleněny do prostředků pro pečovatele, jsou v drtivé většině vybral ty, předávání lásky, soucitu, lepení a podporu, místo toho, aby ty, které vykazují lidé, strach, nebo sám. Výběr obrázků je v rozporu s vlastními zkušenostmi pečovatelů a naznačuje, že i přes svůj stres chtějí být vnímáni sami a ostatními jako součást milující rodiny. I když další výzkum je třeba pochopit, co pohání tyto preference, naše zjištění ukazují, že pečovatelé se mohou zdráhat sdílet obtížné aspekty péče o jejich blízkého, s outsidery, včetně jejich poskytovatelů zdravotní péče.
exponát 2: Obrázky Rodinných Pečovatelů Spojen S Nejvíce A chtěli by mělo Být Začleněno Do on-Line Vzdělávání Zdroj
Zdroj: iStock by Getty Images, zakoupené pro použití CAPC.
Exponát 3: Obrázky Rodina Pečovatelé Ne Spojit se S, Nebo nechtěl, by mělo Být Začleněno Do on-Line Vzdělávání Zdroj
Zdroj: iStock by Getty Images, zakoupené pro použití CAPC.
fokusní skupiny a průzkum také zkoumaly Samostatně identifikované mezery ve znalostech a školení rodinných pečovatelů. Pečovatelé vyjádřili zájem dozvědět se více o tom, co očekávat v každé fázi nemoci svého blízkého a jak zvládat změny chování a koexistující zdravotní stavy a komplikace u svého blízkého. Na otázku, jak dávají přednost získávání informací, pečovatelé v cílových skupinách uvedli, že jejich poskytovatelé zdravotní péče jsou jejich preferovaným zdrojem informací. Toto zjištění je v souladu s jinými studiemi, které ukazují, že zdravotničtí pracovníci jsou nejdůvěryhodnějšími zdroji informací pacientů a rodin.
když byli požádáni, aby určili preferovaný formát pro příjem informací, pečovatelé zařadili diskusní fóra, informační listy, kontrolní seznamy a vzdělávací videa jako nejžádanější. I přes skutečnost, že mnoho vysoce kvalitních zdrojů pro pečovatele existují, včetně těch, které nabízí Alzheimerova Asociace, Rodinné Pečovatele Aliance, a AARP, více než polovina (55 procent) pečovatelé v průzkumu uvedlo, že nevyužívají online nástrojů, které jim pomohou pečovat o své milované. Skutečnost, že materiály, které pečovatelé požadují, již existují online, zatímco většina je nepoužívá, naznačuje nesoulad mezi tím, jak pečovatelé dávají přednost přijímání informací, a aktuálně dostupnými zdroji. K určení příčin tohoto odpojení je zapotřebí dalšího výzkumu, ať už je to kvůli nedostatku marketingu a povědomí o materiálech, nebo že pečovatelé nedůvěřují použitelnosti online zdrojů na jejich skutečnou situaci. Bez ohledu na to, je jasné, že pečovatelé postrádají informace, které by jim pomohlo s jejich pečovatelských povinností, a jak je uvedeno v zaměření skupiny, které preferují, aby tyto informace pocházejí z jejich milovaného poskytovatele zdravotní péče.
Čas Jednat: Důsledky Pro Systém Zdravotní Péče A Klinické Praxe
poskytovatelé Zdravotní péče mohou mít velký dopad zmírnit zátěž pečovatele a měl by rozpoznat pečovatele jako důvěryhodný člen pacienta je péče tým. Pečovatelé popisy jejich výzvy uvést význam, zahrnující pravidelné hodnocení pečovatele emocionální zdraví a doporučení pro podpůrné služby, jako je poradenství nebo podpůrné skupiny, do rutinní péče. Mezi nejnáročnější chování pečovatelů blízkých s demencí patří agitace nebo agrese, opakující se řeč nebo činy, a putování. Tyto odpovědi naznačují, že je třeba, aby poskytovatelé školili pečovatele v tom, jak interpretovat a řídit toto chování a jak rozpoznat základní příčiny tohoto chování. Poskytovatelé by měli upravit péči způsobem, který uspokojuje potřeby pacientů a zmírňuje náročné chování. Osoba-střed, pohodlí zaměřené modely demence péče—jako Pohodlí Věcech přístupu, který se zaměřuje na interpretaci chování u pacientů s demencí, jako je komunikace a vytváření osobních plánů péče—nabídka rámců na to, jak služeb, jako jsou zdravotní sestry, lékaři, certifikovaný ošetřovatelství asistenti, sociální pracovníci, duchovní péče, a terapeuti, mohou řešit problémy chování.
Jak více poskytovatelů zdravotní péče a zdravotních systémů přechod na hodnotu-na základě platební struktury, čelí rostoucímu tlaku, aby poskytovat vysoce kvalitní, komplexní péči o jejich nejnákladnější pacienti, zejména ti s demencí a jejich pečovatele. Intervence na podporu pečovatelů mohou umožnit více pacientům s demencí zůstat ve své komunitě, místo domovů s pečovatelskou službou, což má za následek následné snížení nákladů na zdravotní systém. Pečovatelé se potýkají se základním porozuměním progrese onemocnění, zvládání symptomů, a emocionální daň za péči. Tyto problémy jsou modifikovatelné, pokud jsou identifikovány. Systémy zdravotní péče a lékaři musí školit své pracovníky, aby systematicky identifikovat pacienty s demencí a jejich pečovatelů, a reorganizovat své pracovní postupy zahrnovat komplexní posouzení pečovatele následuje přizpůsobení služeb potřebám pacientů a pečovatelů. Pečovatel hodnocení, koordinace péče, vzdělávání, komunitní partnerství a klinický výcvik jsou všechny nezbytné součásti komplexní demence péče a jsou nezbytné pro snížení špatný zdravotní stav a vysoké náklady spojené s demencí.
zářící světla: zdroje, příležitosti a politika podporující rodinné pečovatele
V současné době je k dispozici několik dalších zdrojů, které mohou zdravotnické systémy a lékaři použít k poskytování podpory rodinným pečovatelům v jejich klinickém prostředí. V lednu 2017, Medicare schválila nový Medicare Aktuální Procesní Terminologie kód pro kognitivní poruchy vyšetření a plánování péče, kterou hradí poskytovateli za strávený čas vytvoření komplexního plánu péče, který zahrnuje kognitivní a funkční hodnocení pacienta i pečovatele. Národní institut pro stárnutí nabízí řadu zdrojů pro zdravotníky v oblasti hodnocení Alzheimerovy choroby a demence, diagnostika, a řízení. Kliničtí pracovníci mohou používat na základě důkazů posouzení nástroje, jako je Zarit Burden Interview identifikovat pečovatele zátěže a pomoci při poskytování vhodných doporučení pro komunitní organizace, jako jsou Alzheimerova Asociace, Plocha Agentury na Stárnutí, a Rodinné Pečovatele Aliance, které poskytují on-line školení, in-osoba, podpůrné skupiny, respitní, a 24/7 telefonická pomoc mezi další zdroje. Státy mají také vzdělávací zdroje specifické pro potřeby jejich obyvatel a plátců. Například, Alzheimerova Větší Los Angeles nabízí demence-zvláštní péče, řízení odborné přípravy na pomoc pojišťovny v Kalifornii splnění státní požadavky pro péči manažeři a vyplnit mezery v jejich demence-schopné pracovní síly. A konečně, společná Komise nabízí certifikaci péče specifické pro nemoc pro programy poskytující klinickou péči jak u Alzheimerovy choroby, tak u demence. Získání certifikace a přijetí standardizovaných osvědčených postupů by zajistilo, že klinický tým má řádné školení a podporu strategických misí, aby co nejlépe sloužil pacientům s demencí a jejich pečovatelům.
Národní zákon o Alzheimerově projektu (NAPA) nabízí politická řešení, která podporují komplexní péči o pacienty s demencí. NAPA požaduje národní plán zaměřený na Alzheimerovu chorobu a související demence a spolupráci mezi meziagenturní federální pracovní skupinou a poradním sborem veřejného a soukromého sektoru. Národní plán nastiňuje strategie pro zvýšení kvality péče, včetně školení pracovníků, včasná diagnostika kognitivních poruch, vzdělávání a podpora pacientů a rodin, a zajištění bezpečných a účinných přechodů mezi nastavením péče. V rámci národního plánu, Ministerstvo zdravotnictví a sociálních služeb zkoumá stávající modely péče o Alzheimerovu chorobu a demenci a podpůrné systémy na státní a místní úrovni v naději na rozšíření a koordinaci mezi těmito snahami.
příslušné politiky na podporu pečovatelů v některých státech je PÉČE o Zákon, který vyžaduje, nemocnice zaznamenat jméno rodiny, pečovatele ve zdravotních záznamech pacienta, informovat rodinné pečovatele, když pacient má být propuštěn, a poskytnout rodině pečovatele s vzdělávání a výuku na lékařské úkoly, které on nebo ona bude muset provést pro pacienta doma. Od srpna 2017 byla ve 39 státech schválena verze zákona o péči.
Závěr
Komplexní péče pro pacienty s demencí a jejich rodinných pečovatelů chybí v našem systému zdravotní péče, přičemž miliony lidí bojovat pod tíhou nespravované příznaky, stres a emoční zátěž. Z velké části proto, že jejich pečovatelé jsou vyčerpaná a ohromen, osoby s demencí jsou obvykle high-frekvence utilizers služeb zdravotní péče. Jako hodnoty založené platební modely upravit pobídky motivovat poskytování koordinované péče o pacienta-střed, je nezbytné, aby systémy zdravotnictví a poskytovatelé identifikovat a poskytnout komplexní péči pacientům s demencí a jejich rodinných pečujících. Rozsáhlé přijetí osvědčených postupů v oblasti podpory pečovatelů o demenci je pro pacienty výhodné, pečovatelé, a systém zdravotní péče je velký.
