Tento článek se původně objevil v dialogu dystonie.

„Dokonce i když jsme se léčit příznaky dystonie, lidé jsou stále ještě někdy odešel s otravné příznaky, a jsou také co do činění s více než jen fyzické symptomy, které vidíme,“ vysvětlil Danny Bega, MD, neurolog a pohybové poruchy specialista na Northwestern Medicine v Chicagu. „Mnoho pacientů s dystonií se zabývá nefyzickými, nemotorickými příznaky, ať už jde o úzkost nebo problémy se spánkem nebo bolest. Snaží se vyřešit všechny své problémy, ne jen jeden problém, což dává smysl.“

žít dobře s dystonií často vyžaduje kombinaci léčebných přístupů. Dostupné lékařské terapie, jako jsou perorální léky, injekce botulinu neurotoxinu a chirurgické zákroky, mohou být pro některé lidi účinnější než jiné. Ve studii se 400 jedinců s dospělý počátek dystonie, výzkumníci na University of Tennessee Health Science Center v Memphisu zjištěno, že 53% pacientů uvedlo, použití non-tradiční terapie, 90% uvedlo, kterým standardní lékařské terapie, a 48% používá oba. Rozhovory o možnostech léčby-lékařské i non-mainstreamové-jsou konstantní na schůzkách skupiny podpory dystonie a na online fórech.

Integrativní medicína je směsicí moderních lékařských postupů s ne-mainstreamovými přístupy, často označovanými jako doplňkové nebo alternativní terapie. Tyto doplňkové terapie může zahrnovat přírodní produkty (jako jsou vitamíny, bylinky a doplňky), mysl-tělo techniky (například, tai chi, jóga a relaxační postupy), a alternativní systémy (například tradiční Čínská nebo Indická medicína).

Dr. Bega se často ocitá v rozhovoru s pacienty o doplňkových terapiích, které patří mezi jeho výzkumné zájmy. „Nechceme, aby lidé mysleli na tyto způsoby jako na alternativy Západní konvenční medicíny, ale spíše na něco, co by se mělo používat spolu s konvenční medicínou,“ vysvětlil. „Systémy, které by měly být integrovány dohromady, kombinovány a považovány za celek.“

Sarah Roers patří mezi ty, kteří používají kombinaci terapeutických přístupů. Asi před rokem a půl jí byla diagnostikována cervikální dystonie. „Akupunktura, Chiropraktik, masáže, desítky, jóga a hlavně Pilates mi pomáhají s CD. Také dostávám injekce botulinu neurotoxinu každé tři měsíce, “ řekla. „Myslím, že je obzvláště důležité najít opravdu dobré odborníky v každé oblasti.“

sliby vs. Důkaz
pro pacienty může být výzvou najít důvěryhodné a přesné informace o doplňkových terapiích. Trh je plný převážně neregulovaných produktů a služeb, komerčně dostupných a často propagovaných úhlednou reklamou. Jak spotřebitel pozná rozdíl mezi potenciálně bezpečnou a prospěšnou doplňkovou terapií a produktem nebo službou, která je nezodpovědně medializována? Nebo dokonce podvodně.

Jennifer Johnson byla diagnostikována generalizovaná dystonie v roce 2013. „Myslím, že já a lidé s dystonií jsou vystaveni velmi vysokému riziku podvodů a podvodů, protože dystonie nás často nechává v bolestech a pocitu beznaděje ohledně našich možností léčby,“ řekla. „Často máme frustraci z toho, že nám tradiční medicína pomáhá, a proto jsme náchylní k podvodům a podvodům, které slibují určitou pomoc nebo úlevu.“

„Většina věcí, které jsou inzerovány, že zvuk příliš dobré, aby to byla pravda, příliš dobré, aby to byla pravda,“ řekl Dr. Bega, „a tam je důvod, že lékaři nejsou předepisující tyto věci pro všechny své pacienty. Není to proto, že bychom chtěli zadržet, je to proto, že tyto titulky nejsou přesné nebo jsou přehnané.“

pokračoval, „Rozhodnutí o léčbě by mělo být založené na důkazech, protože tam je hodně prostoru pro titulky, které mají být zavádějící, pro placebo výsledky ukazují, že něco funguje, ne proto, že to skutečně funguje, ale protože tam je očekávání přínosu. Na druhou stranu, jen proto, že něco nemá důkazy, to nutně neznamená, že to nefunguje. Možná to nebylo studováno.“

Součástí rostoucí zájem o integrativní přístup k medicíně—a to nejen v pohybových poruch, ale napříč obory—je studium doplňkové terapie se stejnou přísností, která je aplikována na standardní lékařské terapie, takže lékaři a pacienti mají důvěryhodné informace, podle nichž, aby rozhodnutí o léčbě.

muž s cervikální dystonií, kterého Dr. Bega léčil s botulinum neurotoxin oznámil, že injekce trochu pomohla, ale opakovaně uvedeno, že akupunktura byl největší rozdíl pro něj. Dr. Bega sdílel, že bohužel chybí dobré studie o akupunktuře v dystonii. „Když konkrétně doporučuji integrační strategii,“ vysvětlil Dr. Bega, “ Hledám skutečné důkazy, stejně jako s jakýmkoli jiným doporučením, které udělám. Tak mě napadlo, proč si neuděláme studii?“Dr. Bega vedl studovat v malé skupině cervikální dystonie u pacientů porovnání výsledků z akupunktura ve spojení s botulinum neurotoxin injekce a botulinum neurotoxin sám. Každý účastník hlásil zlepšení z přidané akupunktury, včetně snížené bolesti. Mnozí pokračovali v hledání akupunktury po ukončení studie. Měření hodnotící stupnice Dr. Bega použitá k posouzení závažnosti dystonických pohybů a postojů však zůstala stejná. „Objektivně jsme neviděli smysluplný rozdíl,“ řekl. „Neodpovědělo to na všechny naše otázky, ale naznačuje to, že by stálo za to studovat akupunkturu ve větších skupinách, podrobněji, abychom zjistili, zda to skutečně může pomoci s bolestí, protože pacienti, které jsem viděl, to řekli. Pořád nemůžu dokázat, že to funguje. Mohu říci, že u těch 10 lidí to bylo bezpečné a dobře snášené a užívali si to.“

Význam Komunikace
Komunikace mezi pacienty a lékaři, je důležité k tvorbě individuální léčebný plán, a to zejména pokud jde o provádění doplňkové terapie. Lékaři závisí na upřímné zpětné vazbě od pacientů, pokud jde o odpověď na léčbu a zda existují přetrvávající příznaky, které je třeba řešit. Dr. Bega zdůraznil význam vztahu mezi lékaři a pacienty: „Říká to něco o vašem vztahu se svým lékařem, pokud se bojíte říct svému lékaři o věcech, na které máte otázky nebo o které vás zajímá. Možná budete muset přemýšlet o pohodlí tohoto vztahu a zda je to pro vás ten pravý lékař. Pacienti by měli a musí tyto věci vychovávat. Číslo jedna, protože by mohla existovat interakce, o které by váš lékař měl vědět.“To platí zejména pro vitamíny, doplňky a byliny (včetně CBD a dalších lékařských konopných produktů), které mohou způsobit nežádoucí účinky nebo interferovat s léky. Mysl-tělo techniky, které jsou obecně mezi nejbezpečnější doplňkové terapie, zejména ty s meditativním zaměřením, ale mohou existovat jedinci, pro které některé praktiky nebo cvičení se nedoporučuje.

školení, poruchy pohybu specialisté jsou odborníci v lékařské terapie, které jsou prokazatelně bezpečné a prospěšné v dystonie: ústní léky botulinové neurotoxiny, a hluboká mozková stimulace. Jako lékaři je jejich prioritou zdraví a bezpečnost pacientů, což může znamenat pečlivé zvážení dalších možností odpovídajících jejich znalostem a pohodlí. Dr. Bega shrnul: „Doufejme, že najít lékaře, který je ochoten pracovat s vámi a vést vás do kde můžete najít bezpečné způsoby, jak se dozvědět více o těchto integrovaných postupů, si uvědomil, že ne všechno, co je přirozené, je v bezpečí, a proto je důležité o těchto věcech diskutovat se svým lékařem, a být velmi opatrní, o zázračné léky a titulky.“

Tipy pro rozhovor s Lékařem.
Být otevřený se svým lékařem o alternativní terapie, kterou používáte, nebo mají zájem používat.

* informujte svého lékaře o konkrétním příznaku nebo problému, který chcete řešit doplňkovou terapií.
* informujte svého lékaře, jak jste se dozvěděli o produktu, službě nebo praxi. Pokud jste se dozvěděli o potenciální terapii z článku, reklamy nebo webové stránky, sdílejte informace se svým lékařem.
* zeptejte se svého lékaře, zda přístup, který vás zajímá, představuje nějaké bezpečnostní obavy.
* zeptejte se svého lékaře, zda přístup, který vás zajímá, může narušit stávající léčbu.

Národní Centrum pro Doplňkovou & Integrativní Zdraví (NCCIH) je federální vláda je vedoucí agentura pro vědecký výzkum v různých lékařských a zdravotnických systémů, postupů a výrobků, které nejsou obecně považovány za součást konvenční medicíny. NCCIH poskytuje informace, včetně dostupných údajů o různých doplňkových terapiích a tipů, jak být informovaným spotřebitelem.

Červené Vlajky
US Food & Drug Administration (FDA) definuje zdraví podvod jako podvodný prodej nebo propagaci produktů, které tvrdí, že jsou účinné proti lékařské podmínky nebo jinak prospěšné pro zdraví, ale které nebyly prokazatelně bezpečné a účinné pro tyto účely. Uvědomte si tyto náznaky možného podvodu nebo nepravdivých tvrzení:

• tvrdí, že produkt je rychlý, účinný lék nebo diagnostický nástroj pro širokou škálu onemocnění.
* návrhy, že produkt, služba nebo technika mohou léčit nebo léčit nemoci.
* propagace pomocí slov jako „vědecký průlom“, „zázračný lék“, „tajná složka“ a “ starověký lék.‘
• působivě znějící výrazy, které jsou nesmyslné nesmysly, např. ‚buněčný hyperstimulační bod ‚nebo‘ nedostatečná interneurologická syntéza.‘
• dramatické, nepodložené posudky spotřebitelů, kteří tvrdí úžasné výsledky.
* je nutná omezená dostupnost a záloha.
* sliby bez rizika, záruky vrácení peněz.
* tvrdí, že výrobek je přírodní nebo netoxický. To neznamená vždy bezpečné.
* tvrdí, že lékařská komunita si není vědoma terapie, nebo je odepření terapie od pacientů.

profesionálně vypadající weby nebo aplikace nejsou vždy legitimní. Vyhněte se webům nebo aplikacím, které neuvádějí název společnosti, fyzické umístění, telefonní číslo nebo jiné kontaktní informace. Další informace o ochraně před zdravotními podvody jsou k dispozici od FDA .

Dystonie Medical Research Foundation je 501(c)(3) nezisková organizace věnující se postupující výzkum pro zlepšení léčby dystonie a nakonec lék, zvyšování povědomí a podpoře blaho postižených jedinců a rodin.