Přátelé,

vzrušení jsem cítil, jak můj nejlepší přítel jsem čekal, bylo nepopsatelné, ale byl jsem také velmi nervózní, aby rodiče malé dítě, jak jsem stále pocit, že sám. Od chvíle, kdy jsem viděl svého syna a držel ho v náručí, jsem věděl, že se můj život změnil více způsoby než jedním.

očekávání, která jsem měl od otcovství a života, který jsem si představoval se svým synem, se náhle otočila doleva. Moje žena a já jsme věděli, že náš syn je jiný, jak každý měsíc prošel, mezera se mezi ním a jeho vrstevníky zvětšovala. Začal jsem se bát času. Mysleli jsme si, že když s ním budeme tvrdě pracovat, mezera se uzavře. „Dohoní“, byla jedna z mých oblíbených linií. V zoufalství pro odpovědi jsme se tlačil několikrát za genetické testování, aby zjistil, že v loterii, a náš chlapec „JJ“, byl 1 z 38 na světě s vzácnou genetickou poruchou, CHAMP1.

trvalo několik týdnů, než jsme se dostali přes nedůvěru. V podstatě jste dostali papír a nechali vám vlastní zařízení. Zavolal jsem nejméně sto specialistů, ale moje úsilí ve mně zanechalo pocit izolovanosti a neskutečnosti. Vědci, se kterými jsem se dokázal spojit, kteří si byli vědomi genu CHAMP1, dali podobnou odpověď: „neexistuje žádná léčba, nemůžeme nic dělat, hodně štěstí“. Cítil jsem se odradit, ustaraný, a naštvaný.

tato cesta byla naplněna slzami, úzkostí a proměnou života, který jsem nikdy nečekal. Strávil jsem nespočet nocí frustrovaný a unavený.

se všemi výzvami, kterým jsme čelili, je JJ největším požehnáním a účelem mého života. Moje žena a já nebereme nic za samozřejmost, krok, slovo, novou dovednost. Snažím se žít v okamžiku. Mám trpělivost a soucit, který jsem nikdy ve svém dřívějším životě neměl. Moje komfortní zóna byla odsunuta stranou a dělám vše, co je nezbytné, abych bojoval za svého syna, za nejlepší možnou kvalitu života.

nebyl nikdo, kdo by bojoval nebo obhajoval děti CHAMP1 postižené touto životní změnou. I když proti nám stojí šance, můj syn je bojovník, opravdový šampion! Je to zakořeněné v jeho DNA. Nemám jinou možnost, než dát vše, co je ve mně, abych za něj bojoval. To končí pouze jedním způsobem, lékem. Spoluprací s odborníky na urychlení procesu objevíme léčbu, která má dopad na životy dětí bojujících s CHAMP1. Spolupracujte s námi, pomozte uskutečnit nemožné, připojte se k boji!

Jeff D ‚ Angelo
hrdý šampion táta
zakladatel