Jako poslední možnost, Osbourne konzultovat alternativní medicína lékaře a žádal, aby být testovány na boreliozu. Test byl pozitivní: měla neurologickou lymskou boreliózu III. stupně. Osbourne okamžitě odletěl do Německa, aby dostal terapii kmenovými buňkami. Svou diagnózu udržovala v soukromí, píše: „nejen ze strachu, že po mně přijdou farmaceutické společnosti kvůli léku, který jsem našel v Německu, ale také proto, že se zdá, že právě teď je to módní nemoc.“

i když se zdá nepravděpodobné, že by nemoc přenášená klíšťaty mohla být někdy považována za „módní“, Osbourne má pravdu: Lymská borelióza má chvíli.

V posledních letech, rostoucí seznam celebrit, šel veřejnost s jejich Lyme diagnóz. V dokumentu punková zpěvačka z roku 2013 se Kathleen Hanna vynořila z téměř desetileté přestávky, aby odhalila svůj nesnesitelný boj s lymskou boreliózou. „Nechtěla jsem čelit tomu, že jsem opravdu nemocná,“ řekla do kamery a roztrhla se. „Chtěl jsem všem říct, že jsem se rozhodl přestat, ale nevybral jsem si.“Pak se v roce 2015 objevila Avril Lavigne na obálce časopisu People a zamyšleně zírala nad titulkem:“ myslela jsem, že umírám.“V roce 2016 se objevila zpráva, že tragická ztráta paměti Krise Kristoffersona nakonec nebyla způsobena Alzheimerovou chorobou; byla to Lyme. Tam byl více sezoně děj na Real Housewives of Beverly Hills o Yolandy Hadid je bitva s Lyme, obvinění, že to jenom hrála, a pak šokující zprávu, že její supermodelka dcera Bella a syn Anwar měl Lyme.

Lyme byla známá nemoc po několik desetiletí, ale teprve v posledních pěti letech nutí jeho cestu do kulturní a zdravotní význam a stát se něco, co je široce diskutována. Lyme je nyní středem pozornosti a-list fundraising galas A E! Titulek. Zvýšená pozornost se bohužel nepřevedla na nadějnější prognózu pro boreliózu. Zhruba 329,000 nové infekce se vyskytují každoročně, a vědci jsou vyčnívající historické špice u infekcí po celé zemi letos v létě. Pro nemoc, která je studována po 40 letech, mnoho významných lidí tlačí za odpovědi, opravdu šokující věc, o Lymská borelióza je, kolik tajemství ještě to pořád je.

“ příběh o lymské borelióze má neuvěřitelné množství detailů a nuancí, “ říká Taal Levi, odborný asistent kvantitativní ekologie divoké zvěře na Oregonské státní univerzitě. „Každý, kdo vám řekne, že existuje jednoduchá odpověď, vám lže.“

historie lymské boreliózy ve Spojených státech je stejně děsivá jako komplikovaná. V roce 1975 se lidem ve městě Lyme v Connecticutu začalo dít něco zvláštního. Děti a dospělí hlásili kožní vyrážky, otoky kloubů, těžkou únavu a dokonce částečnou paralýzu. Zdravotníci měli podezření, že nemoc byla způsobena kousavým hmyzem kvůli frekvenci infekcí, které se objevují v letních měsících a umístění obětí. „Případy, spíše se vyskytují u osob žijících v blízkosti silně zalesněné a řídce osídlené oblasti,“ Connecticut je komisař pro zdraví napsal v dopise státní zdravotní ředitelé rok po počáteční ohnisko. „Na některých silnicích bylo postiženo až jedno z 10 dětí.“

navzdory podezření zdravotnických úředníků šla první skupina pacientů trpících lymskou boreliózou roky bez konkrétních odpovědí na jejich nemoc. A konečně, v roce 1981, vědec jménem Willy Burgdorfer objevil, že Lyme byla způsobena bakterií provedených na myších a jeleny a přenášené klíšťaty. Na jeho počest byla pojmenována bakterie spirochete, borrelia burgdorferi. Jakmile bylo zjištěno, že Lymská borelióza je bakteriální infekce, průběh léčby se zdál zřejmý: antibiotika. Lékaři začali léčit pacienty šestitýdenní nebo 12týdenní dávkou. Někteří lidé se zlepšili, ale ne všichni. Střih na 36 let později, a moc se nezměnilo.

když pacienti jdou k lékaři ihned po infekci, většina z nich (asi 80 procent) se plně zotaví. Pro lidi, kteří nedostávají okamžitou léčbu nebo nereagují dobře na antibiotika, může být prognóza mnohem ponurější. U těchto pacientů, rozsah hrůzné příznaky – bolesti svalů, únava, horečka, malátnost, bolesti kloubů, zažívací problémy, mlha mozku, úzkost, bolesti hlavy, záškuby, ztráta paměti, záchvaty, deprese a paranoia, mezi mnoho, mnoho dalších – může přetrvávat po celý život. Rozdělení je tak dramatické, že badatelé lymské boreliózy a obhájci pacientů začali rozlišovat mezi dvěma typy lymské boreliózy: akutní a chronická.

“ akutní Lyme označuje onemocnění, ke kterému dochází hned po počáteční expozici. To je, když se lidé objeví s horečkou, bolesti svalů, vyrážka, příznaky podobné chřipce,“ říká Mark Soloski, spoluředitel výzkumu v Johns Hopkins‘ Lyme Disease Research Center. Syndrom lymské boreliózy po léčbě, běžněji známý jako „chronická Lymská borelióza“, je jiný. „Definujeme ji jako soubor přetrvávajících příznaků, které se dějí šest až 12 měsíců po jejich akutním onemocnění. Jsou to lidé, kteří mají nejen příznaky, ale ztráta fungování. Jednoduše řečeno, ráno nemůžete vstát z postele.“

celebrit, kteří odešli veřejnost s jejich Lyme diagnózu, většina spadají do chronické Lyme kategorie: perzistentní, oslabující symptomy, které trvají roky a jsou velmi obtížné, aby se účinně léčit, natož vyléčit. Ještě pořád, CDC váhal, aby přijal populární příběh o chronické Lyme. „Byly tam nějaké rozpory mezi Centrem pro Kontrolu Nemocí a zájmových skupin,“ říká Levi“, zejména v souvislosti s chronickou Lyme a jestli vůbec existuje.“

podle mluvčího CDC je „termín“ chronická Lymská borelióza “ matoucí a zavádějící, protože se používá k popisu pacientů s lymskou boreliózou a bez ní.“Místo toho CDC rozlišuje mezi lymskou chorobou a syndromem lymské choroby po léčbě (PTLDS), který popisují jako „stav přetrvávajících příznaků, které existují u některých pacientů s lymskou chorobou po léčbě.“Jinými slovy, pokud jste pokousal klíště, vykazoval příznaky Lymeské boreliózy (včetně telltale bull‘ s-eye vyrážka), obdržel léčbu, a ne dostat lepší, váš stav by odpovídal CDC popis PTLDS. Pokud jste šli k lékaři, podávání zpráv přetrvávající příznaky v souladu s Lyme (jako je únava a bolesti svalů), ale nebyla diagnostikována Lymská v minulosti, mohl být diagnostikován s „chronickou Lyme,“ a to je to, co CDC má problém. Říká mluvčí: „Zatímco termín je někdy používán k popisu pacientů s PTLDS, v mnoha případech byl použit k popisu příznaky u lidí, kteří nemají žádné důkazy o současné nebo minulé infekci Lymské boreliózy. Lidé, kteří mají onemocnění s příznaky kompatibilními s lymskou boreliózou, musí být diagnostikováni správně a léčeni co nejrychleji. Chceme, aby lidé dostali správnou diagnózu a odpovídající péči.“

bohužel získání správné diagnózy může být velmi obtížné. Borrelia burgdorferi je téměř nemožné detekovat v krevním řečišti. Bez důkazů o kousnutí klíštěte nebo vyrážce ve dnech následujících po počáteční infekci stále neexistuje spolehlivý diagnostický test na lymskou boreliózu. Definice PTLD CDC závisí na diagnóze Lyme-a to z dobrého důvodu-ale bez přímého způsobu testování infekce, mnoho pacientů trpících přetrvávajícími příznaky Lyme je ponecháno v lékařské pohotovosti.

CDC počítá „, že je třeba pro lepší diagnostické testy“ mezi jeho cíle pro řešení rostoucí Lymská borelióza problém, ale vědci na zemi říkají, že vláda nechce podpořit své sliby s prostředky. „Je těžké studovat,“ říká Levi. „Vyžaduje to spoustu peněz a na výzkum lymské choroby je velmi málo peněz, což znamená, že existuje velká konkurence. Musíte udržet peníze plynoucí pro výzkumníky, aby zůstali zaměstnáni. Potřebujeme více terénních studií, více dat, ale kdo bude financovat 10letý terénní projekt?“

odpověď na tuto otázku může ležet na zvědavém průsečíku celebrity a lymské boreliózy. Celebrity používat jejich platformu získávat finanční prostředky a povědomí pro Lyme je „nezbytné,“ říká Scott Santarelly, generální ŘEDITEL Global Lyme Aliance, soukromé neziskové organizace, která spolupracuje s Yolandou a Bella Hadid, Ally Hilfiger a Rob Thomas, jehož manželka Marisol trpí Lymskou, pro fundraising gala, aukce a vzdělávací iniciativy. S vládním financováním Lyme research téměř neexistuje, soukromé organizace, jako je GLA, mají za úkol získat obrovské množství peněz na vyplnění mezer. Slavní lidé a jejich bohaté sociální kruhy jsou klíčovou součástí této rovnice. Kelly Osbourne může být váhají vstoupit do řad těch, kteří trpí „módní“ nemoc, ale existuje mnoho lidí tvrdě pracuje nepřetržitě, aby Lyme kulturně relevantní.

„Jsme společnost postavená na celebritách a zábavě,“ říká Santarella. „Když máte někoho, jako je Yolanda nebo Bella Hadid, kteří mluví o nemoci a tváří se k ní, máte tendenci mít ránu v porozumění a přijetí. Jak si lidé více uvědomují nemoc a stávají se více spojenými s lidmi, kteří mají nemoc, zvyšuje se získávání finančních prostředků.“

Okouzlující mluvčí získejte více tisku, a bohaté dobročinnosti s-seznam červených kobercích přinést velké peníze, ale spoléhat se na celebrity, aby vyprávět příběh o komplexní onemocnění má i své stinné stránky. Většina celebrit, kteří byli hlasitý o jejich chronické lymské boreliózy diagnóz (nebo alespoň hlasy, které byly nejvíce zesílen) jsou bohaté bílé ženy. Veřejné vnímání nemoci stále ještě poměrně tvárné, organizace, stejně jako GLA, musí být opatrní, ne rozškatulkovat chronické Lyme jako úděl bohatých. „Jsme neuvěřitelně vědomí zprávy kolem a snaží se pracovat s jednotlivci, vyprávět jejich příběh způsobem, který lidé mohou ztotožnit,“ říká Santarelly. „Bereme velké bolesti a strategické myšlení v tom, jak prezentujeme věci a propagujeme věci.“

Bez ohledu na to, jak těžké celebrit práce relatable, faktem je, jejich zkušenosti nemám přesně vylíčit skutečnosti nemoc, která se rychle šíří a postihuje všechny demografie. Pro každý Avril, Bello, a Kelly, tam jsou tisíce Lyme nemocných, kteří nemají přístup k základní zdravotní péči, natož finančních prostředků, aby trvat měsíce z práce a letět do Evropy, aby vyzkoušet nové procedury.

„to, Co jsem řekl, že je, když máte lidi, kteří mají prostředky, aby si sami lépe a nemohou, se stávají mocným hlasem pro změnu,“ říká Santarelly. „Na konci dne budou mít mnozí prospěch z bohatých lidí,kteří se nemohou zlepšit sami nebo svými dětmi. Kdokoliv a každý může dostat Lyme. Nikdo není imunní. Kdyby to lidé věděli, byli by mnohem ochotnější přijmout a podpořit úsilí lidí, kteří tím trpí, a organizací, jako je ta naše, které se snaží problém vyřešit.“

zeptejte se výzkumníků na jejich pohled na budoucnost Lyme a dostanete širokou škálu odpovědí, od „dire“ po “ opatrný optimismus.“Většina však souhlasí s tím, že mnohem více lidí onemocní, než se věci zlepší.

nedávný nárůst případů lymské boreliózy a letošní léto předpokládané ohnisko představují soutok faktorů, z nichž mnohé jsou člověkem. Fragmentace lesů je často uváděna jako primární důvod. „V místech, která jsou obklopena lesy, se staví spousta domů a škol a atletických zařízení,“ říká Soloski. „Toto rozhraní mezi travnatými plochami, jako je pěstěný trávník, a lesem je skvělým stanovištěm klíšťat.“Jak se příměstské čtvrti stále vkrádají do venkovského prostředí, zvýšené mísení klíšťat a lidí znamená více lymské boreliózy.

fragmentace také přerušuje křehké ekosystémy, říká Levi ,což “ ztěžuje přetrvávání některých predátorů těchto zvířat.“Počet cougarů, medvědů a bobcat klesl, zatímco populace jelenů a hlodavců explodovala. „Hostitelskými druhy, na kterých nám nejvíce záleží, jsou hlodavci a jeleni,“ říká Levi. „To je to, co musíme udržet na nízké úrovni, abychom viděli méně klíšťat.“Ve skutečnosti je nejhorším prediktorem bezprostředního ohniska letošního léta rozsáhlé zamoření myší, které loni zasáhlo údolí řeky Hudson. Myši jsou tak účinnými nosiči Lyme, že vědci dokázali přesně předpovědět případy Lyme sledováním jejich populací.

a samozřejmě hraje roli změna klimatu. „Jakákoli nemoc přenášená hmyzem je velmi citlivá na klimatické podmínky,“ říká Jonathan Patz, ředitel Global Health Institute University of Wisconsin. „Vyšší teploty urychlují vývoj larvů klíšťat a nymf, což může ovlivnit dynamiku přenosu. Modelovací studie účinků změny klimatu na lymskou boreliózu ukazují rozšíření nemoci na sever, “ říká Patz. „Lyme se již pohybuje na sever do Kanady.“

Zatímco Prezident Trump a jeho nejbližší poradci tvrdí, že změna klimatu je mýtus a věda a výzkum financování v tvář masivní škrty ve federálním rozpočtu, lidé v zákopech Lymská borelióza výzkum snaží sbírat pocit naléhavosti o jejich práci. „Protože je léčitelná antibiotiky a nezabije vás, existuje pocit, že to není tak velký problém, jak si lidé v terénu myslí, že je,“ říká Levi. „Nikdo to nepovažuje za opravdu velký problém.“

mezitím budou advokační skupiny, jako je GLA, i nadále získávat finanční prostředky a povědomí prostřednictvím všech možných cest. Navzdory překážkám dochází k pokroku (včetně slibného výzkumu imunoterapie) a Santarella říká, že současné místo nemoci v popkultuře je samo o sobě úspěchem. „Je to dobrá věc v tom, že lidé jsou si vědomi, ale je to mnohem více epidemie, než jsme si uvědomili. Lyme je velmi skutečná a velmi děsivá – a v dohledné době neodejde.“